如果有来生:孩子安好,父母都在!

作者:发烧总监官方 06-27阅读:3934次

双人病房里住了2个孩子,一床患儿是白血病,另一床也是白血病,都是2岁左右,一个妈妈在照顾,另一个患儿来自福利院,是个护工阿姨照顾。

听福利院的人说,他们也不知孩子为何遭遗弃,当路人把他送到福利院的时候,身上有一张纸片,写了出生年月和名字,现在接近2岁,才7.5公斤。他很安静,几乎不哭闹,大多数时间仰着头,吸吮自己右拇指,吸得跟小指一样大小,实习医生说:他老是吸吮手指,以此来习惯没人陪伴。

而另一床的孩子总是哭,只要看到门口有穿白大褂的人一闪而过,也是大哭,我们每次查房都只能等他睡着,或者远远地跟家长说几句话就匆匆离开。

奶粉和尿片有福利院的人送过来,阿姨负责冲奶、喂奶、换尿片,有时叫护士换针水就好,孩子大部分时间在吸吮手指,于是她可以看手机,以防误事,她特意调了闹钟,每20分钟就响一次,提醒看他一眼。

我跟阿姨说了几次:你让他少吸手指,实在要吸,也把手指洗干净。

阿姨笑道:即使我把他手指从嘴巴里拿出来,一分钟不到,就塞回去。孩子目前有感染,计划控制感染后开始化疗,因为化疗是很消耗能量的,因此,我嘱咐孩子要加强营养。于是,阿姨冲奶粉的次数多了,白天几乎是两小时充一次,夜间只要孩子醒来,也塞个奶瓶过去。

而另一端隔壁床的妈妈只要孩子睡着,都会忙于煲各种食材,整个病房都是香喷喷的,福利院的孩子也沾光,除了奶粉外,还可享受到各种香醇、绵软的可口食物。

孩子经常要抽血监测血常规,还有做骨穿检测幼稚细胞,要做鞘内注射防中枢神经系统白血病,护工阿姨看了3天,就想辞工,说:闻不惯那个消毒水味道,都要吐了!

我有点奇怪,这个孩子这么好带,不哭不闹,收入比他在工厂打工高多了,怎么还想辞工?不可能仅仅因为消毒水的气味就舍弃一倍的收入,我再三追问,她终于说实话:不适应,太压抑,经常要抽血,做骨穿,做腰穿,无穷无尽的哭闹。

福利院不得已赶快又找了一个护工。

第二个阿姨来的时候,孩子正式开始化疗,化疗药物胃肠道副作用大,孩子频繁出现呕吐、腹泻,有时候需要安抚,否则频繁哭闹,第二天早上去查房的时候,发现护工阿姨也是黑眼圈,向我们抱怨:昨晚一直在哭,几乎都没有睡,一下子又要起来哄他,一下子又要换尿片,如此过了2天,她突然说:她自己孩子在家没人带,自己也要回去照看,于是也请辞,福利院开始请第三个护工阿姨!

随着化疗的进展,孩子的癌细胞数已经逐渐下来,开心之余,也有担忧,化疗是杀敌一千,自损八百,不单把癌细胞杀死,正常的粒细胞也会被杀死。如果人体是国王,那粒细胞就是守城兵将,当无人守城时,任何一种细菌都可能长驱而入。因此,当粒细胞极度缺乏会出现感染。那些治疗失败的孩子,一半可能死于白血病,一半是死于感染。

当第三个阿姨来的时候,孩子粒细胞已经极度缺乏,于是,我们把他放入层流床,尽量减少与细菌接触的可能,但是孩子还是不幸感染,反复高热,每天2-3个热峰。这个阿姨相对年轻,性格很好,说啥都笑,就是有点大大咧咧,

我们每天问她:孩子昨天有发热吗?

她说:有啊,37.5℃

我说:不会吧,我看体温单体温挺高,怎么37.5℃?

又过一天,发现孩子口腔有白色絮状物,是鹅口疮,跟口腔清理不干净有一定的关系,又道:阿姨,要加强口腔清洁,他现在粒细胞几乎没有了,任何一点感染都可能会致命;还有吃东西也要尽量无菌。

阿姨似乎有些不耐烦,因为每天太多细节要注意:本来照顾一个人的吃喝拉撒,已经很不容易,并且为了尽量无菌,所有的东西都要消毒,无形增加了很多工作,坐浴、清洗口腔、擦身……

3天过去了,那个爱说爱笑的阿姨,再也没听见她发出笑声,又过了几天,发现重新换了一个阿姨。

第四个阿姨很有爱心,还会在孩子面前唱歌,唱一些摇篮曲,念《静夜思》,其他方面也比前几个做得更细心:坐浴、口腔护理、喂奶,我们不单在她面前赞赏有加,在私底下,我们也是表扬她,觉得这个孩子折腾这么久,找到一个好的阿姨,真是缘分不浅。

孩子一直在高热,并出现了肝功能损害,还有腹泻,躺在那里,连手指都不会吸了,隔床的妈妈又端来一碗瘦肉粥,冒着蒸汽,可是他一点都吃不下,不睡觉,也不哭闹,孩子感染重,这一切可能要等粒细胞长起来可能会改善一点,可是化疗重,骨髓改善需要好几个礼拜的时间。

两个礼拜过去了,这个阿姨好像也有点熬不住,眼睛红红的,自己带个口罩,问他怎么了,他说自己都感冒了,想换个人来带,说实话,这个阿姨是工作时间是最长的,差不多半个月。我们确实看她也辛苦,就跟她说:你回去休息几天吧,等以后病好了再来。

她说:我这几天休息,顺便去找其他的工作吧!

第五个阿姨来是孩子病情最重的时候,他只能靠鼻饲,内环境又出现了电解质紊乱,我们想要计出入量,统计每天进入了多少奶量,排了多少大、小便,呕吐物量多少。我给了那个阿姨一支笔,一张纸。但是每天查房问她出入量,她都不知道,一个劲地回忆:早上3次,哦,不对是4次,喝了30ml,还是40ml……

无法,我们只能靠称体重和摸皮肤干燥程度来判断,这边问:阿姨,你可以用笔记下来吗?她说:太多琐事了,做完后就不记得了,还有些字不会写。

孩子病情没有明显的好转,电解质明显紊乱,肝酶进一步升高,有肝脏衰竭的可能,以防意外,我们决定把孩子转到PICU去治疗和监护。我跟阿姨说明了情况,并且跟她说:阿姨,你可以回去休息几天了!阿姨很爽快地答应了!

实习医生管理孩子也几个礼拜了,转下去的时候,遗憾地说:其实,最后一个阿姨昨天已经说想辞职了,顿了一下,又说:如果这个孩子能够护理得更好一点,可能就不会这样子。

我边走边说:其实这几个阿姨都已经很上心了,尤其是第四个!换别人,也不一定做得更好!“她们做几天就喊累,做几天就喊累,那我看另一床的妈妈,从头到尾都是她一个人,她不累吗?”“她也累,只因为她是孩子的亲妈,这是她与其他护工阿姨最大的不同”

另一床的孩子,也刚刚经过了化疗,也经过了骨髓抑制期,虽然也有感染,可是热峰没有那么高,现在骨髓里面的粒细胞已经开始有上涨的趋势了,对于一个化疗的患者而言,粒细胞的上涨,就像海平线上的太阳一样让人欣喜和激动。当我们出现在他面前,他已经不会在哭闹,离开时,会向我们挥手再见!

转下去的孩子最终因为病重,没能救过来,有点惋惜.如果他不是白血病;如果他没有感染;如果他的抵抗力更强一点……,可是在结局面前,没有如果,也许唯一能做的,就是双手合十,祈祷轮回之时:孩子安好,父母都在!

作者:肖生平,南方医科大学附属中山妇幼医院儿科副主任医师,医来er趣科普作者

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