白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。白化病身为罕见的疾病之一,在社会中存在着各式各样的歧视或排斥,而身为父母或迷茫、或恐惧,但放弃甚至遗弃绝对不是正确的选择。
近日,坪山派出所民警在街头发现一名疑似被遗弃的男婴,转送到坪山区人民医院救治,该男婴患有先天性白化病。该院儿科主任医师介绍,该婴儿除了其头发、眉毛和眼睫毛较为苍白外,其他身体特征都很正常,目前不需要治疗。
在东非的一些国家,他们相信白化病人的残肢可以带来好运,但这个好运并没有带给他们本身;还有一些非洲人,相信白化病人的肢体有神奇的力量,能包治百病,就像中国古代的唐僧肉一样;还有的地方,认为白化病人是”怪物”,会带来厄运,他们可能一出生就被杀害或者遗弃,被虐待。那么白化病究竟是什么样的一种疾病?有没有办法治疗呢?
什么是白化病?
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色,对其智力并没有影响。因为这种患者比较畏光,而在夜间活动时会感觉舒适,由此得名“月亮的孩子”。
白化病的发病原因?
黑色素是身体内的一种自然物质,使头发、皮肤、眼睛虹膜等产生颜色。当机体发生遗传缺陷时,无法生成黑色素,白化病就产生了。
白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱:患者双亲均携带白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病。
白化病如何分类?
主要有以下几种白化病分类方法
(1)按累及范围可分为全身性和局部性白化病两类。
(2)按累及部位可分为眼皮肤白化病和眼白化病两类。
(3)按并发症状的出现与否可分为综合征型和非综合征型白化病两类。
(4)按酪氨酸酶活性是否残留可分为酪氨酸酶阳性或阴性白化病两类。
白化病有哪些症状?
1、白化病是缺乏色素的疾病,但也不见得完全没有色素。白化病患者的皮肤呈浅红色;毛发可呈白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等,有些成年病患在四肢末端也可出现黑色毛发;眼睛内的虹膜也由于缺乏色素呈现红色、青灰色、浅褐色等。
2、白化病患者有眼科的异常,如巩膜薄、瞳孔变形、晶状体缺乏、小眼球,眼球水平震颤、近视、远视、视力低下、畏光等。
3、由于皮肤色素缺乏,对紫外线很敏感,比正常人更容易因阳光造成损害。
4、白化病相关综合征的患者还存在免疫功能异常或出血倾向。
白化病如何防治?
白化病目前无有效的治疗,只能通过优生预防。但白化病引起的视力的不足可通过配镜提高。
对年纪很轻的患儿来说,可能只需要普通的眼镜;对年龄稍大的患儿来说,可能需要远视近视双焦眼镜。有时候可通过眼部肌肉手术治疗异常的眼动问题。
色眼镜可用来减轻恐光症。部分患者可能不喜欢有色眼镜,他们在室外的时候可以使用帽子或遮阳板。
在患儿六个月大时候可以开始视野遮蔽(在眼部发育完全之前),部分斜视可通过眼镜进行改善,也可通过斜视手术治疗。
预防主要有两大措施:
避免近亲结婚是重要的预防措施之一;遗传咨询和产前基因诊断,也是预防白化病患儿出生的重要保障措施。
白化病是否会影响寿命?
白化病一般情况下不会影响患者寿命。该病患者应该避免经常在阳光下曝晒,否则皮肤容易角化过度,增加患皮肤癌的风险。
白化病患者生活中要注意些什么?
1、要避免强烈的阳光照射
使用防晒系数(SPF)高的太阳眼镜,佩戴紫外线保护的眼镜以减轻光敏感症状。泛发性白化病还应该用衣物、伞遮挡阳光,外涂遮光剂(防晒霜)。
2、避免富含维生素C食物
由于维生素C可以抑制黑色素生成或还原黑色素,所以有白化病的人应避免大量进食含丰富维生素 C的食物,如:猕猴桃、橙子等。
白化病身为罕见的疾病之一,在社会中存在着各式各样的歧视或排斥,而身为父母或迷茫、或恐惧,但放弃甚至遗弃绝对不是正确的选择。试着接受,与他们相处之后或许你会发现“他”其实是月亮派来的天使。
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