当了4年的母亲,没有听过一句妈妈——我和我的自闭症宝宝

作者:宝宝树孕育 09-02阅读:1701次

作者 | 奇育记MEET

来源 | 微信公众号ID:QIYUJI_MEET

这几天的朋友圈被“温暖”刷屏,大家都在分享几幅特殊的“艺术绘画”。这些画的作者都是残障人士:从智力障碍,精神障碍,脑瘫,再到自闭症。最小的11岁,最大37岁。

之后,有人开始质疑这些画是不是代笔啊?还有人明确告诉大家,“这些画不是他们自己画的,他们的精细能力根本不足以完成这样的作品”,“无非就是用‘自闭症’的名头给这个作品签个名罢了”…

昨天,我和很多人一样,捐了钱、得到了一幅画,但是事实上我的关注点不在“到底是谁画的”,因为这个活动的意义,是让我们产生集体聚焦,共同关怀一个群体——自闭症孩子。

很多人或许对自闭症并不了解,也不知道自闭症儿童的成长所面临的艰难,让我们先来听听自闭症孩子爸妈的真实感受——

一年多前,儿子被确诊自闭症,当时我觉得天都蹋了,我怎么也想不到我的儿子会得这种病。在康复中心的日子,只有我一个人带着孩子,大家都知道,这样的孩子多么难带,很有力气,经常就会把我弄的精疲力尽。财力,精力双方面的压力,压得我透不过气。

好多次了我觉得自己真的要垮了,身心疲惫的感觉,甚至萌生了死的念头,多少次我带儿子路过火车道,我都想我们俩就这么死了得了,生活真的是一点希望都没有了,活着太累,我抱着儿子在火车道那里哭。为什么上天这么不公平,为什么我儿子会得这种病。

有时候真的想,哪怕让我少活几十年,让我儿子好了就行,当了4年多母亲,没有听过一句妈妈,我真的很难过,看着别的孩子,稚嫩的声音喊着妈妈,我好羡慕。

我最大的梦想,就是希望有一天我的儿子能好,我们一家出去旅游。我儿子特别喜欢在外面玩,因为他有病的原因,一直也没去过远一点的地方,我们家是哈尔滨的,夏天时候总带他去江边坐船,他特别喜欢水,我希望他好了,我可以带他去看海。

儿子还在睡觉,看着熟睡的他,只有在睡梦中,他才能这么安静,每次这样看着他,我都会哭,我一直觉得这样的不幸是我带给他的,一直深深的自责,如果我没有生他,他就不会有这样的病。

25岁,离异,身高长相应该都有6分+吧,女儿3岁,孩子的父亲基本不指望,想过为了孩子复婚,奈何一个人的努力改变不了另一个人的无责任心。

现在已经辞职带着孩子做了半年的训练,从不会说话,到现在已经可以说五六个字的句子,从大小便靠尿不湿,到现在可以自己表达,自己去厕所。

女儿的眼神和能力其实在自闭症孩子里都算比较好的,我觉得她是很有希望康复到接近正常水平的,不想就这么放弃了。

孩子2岁时还不会叫妈妈,被诊断为自闭症后我没有放弃。儿子今年6岁,他在2岁半的时候被诊断为边缘性自闭症。到现在已经正常上幼儿园,正常和人交流,有自己的朋友,虽然和人交流过程还有点小问题,可基本外人不大看得出来了。

在这期间我找了很多资料看了很多书,直到辞掉工作陪孩子去机构。这中间的辛酸和痛苦是任何一个普通家长都无法体会的。但是为了孩子我咬牙坚持,看着他一点一点好起来,我也很欣慰。

其实怎么说呢,也许儿子真的只是发育迟缓,后来慢慢好的,谁知道是不是我做的这些努力的结果呢,但是这几年下来,邻居都说我变了,变的特别的开朗,老公说我结婚前没觉得我是那么会玩的人,哈哈,是啊,我以前很宅,但现在我喜欢旅游,喜欢搞活动,交了很多新朋友,感觉是儿子让我成长了。至少我付出了,我没后悔。

我是一个自闭症孩子的爸爸,都是妈妈在说,我也从爸爸的角度说一下。

我儿子确诊3年了,这3年我把之前30年没受过的苦都受了 ,无论是精神还是肉体上的。

得了这种病明明无法治愈,但是又总带给人希望。无论金钱还是精力,都要花很多,看起来进步挺大,但是总差着一股劲儿。

但我们俩从没想过要放弃,作为一个男人我有责任去承担家里的一切,也得好好控制情绪不能太负面。

因为压力太大,我一个30多岁的大男人半夜也有在阳台偷偷哭过的时候。看来回家我要做的第一件事就是把阳台封起来了,怕哪天我们俩谁想不开,哈哈。

每一个照顾先天或后天有缺陷孩子的妈妈,都值得我们深深敬佩。如果自闭症孩子会表达,他会如何告诉他的妈妈,他的心里话…

曾经有人试着表达了自闭症孩子的感受:“想想你现在身处拥挤喧嚣的异乡夜晚,你听不懂当地的语言,不明白身边都发生了什么,你想求助但是却做不到,这样的体验,就是一个自闭症儿童每天的体验。”

你真的了解自闭症吗?

自闭症(发育障碍类疾病)一般指儿童孤独症。

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

李老西这样说:

首先自闭症诊断目前在全世界范围都是一个相对主观的过程,因为诊断是以行为为导向,以量表为参考,并不能以医学筛查数据作为诊断的依据。

也就是说很可能在一个医院诊断为“是”,到另一个医院诊断结果是“否”;也可能在一个医院诊断为“是”,过一段时间在同一个医院诊断又为“否”。主要还是要看诊断结果的稳定性,如果多次诊断有近似结果,可以判断为“是”。

一般而言90%的自闭症儿童都伴随着发育迟缓的问题。而发育迟缓和自闭症属于是被包含的关系。先必须得搞清楚这两者关系。从儿童发育量表就能看出一些端倪,比如平常的七坐八爬什么,一般而言在半岁左右摇篮之中可以对眼神来做一个判断。

一.眼神

1. 对视,可否和大人有眼神对视,如果始终迷离逃避眼神,就比较不妙。

2. 追视,可否对感兴趣的物件有追视,如果也没有,就更不妙了。

大概是什么感觉呢,就是能够让你自己觉得你的眼神带给了他某种压力,或者说是眼神打破了某种舒适圈的存在。

二.模仿

模仿是人类学习的基础,而自闭症儿童则未必具备这一块能力,从医学角度上讲属于镜像神经元的缺失从而很难主动的通过模仿来学习,也就是说很难自我更新。还是以电脑为比喻,如果自闭症儿童是一台电脑的话,普通儿童就是具备自我更新机制的人工智能。通俗点说,可以通过一些动作让孩子来模仿观察。

比如:

(这个手势动作对于他们来说精细难度级别比较高的,因为涉及到很多的手腕动作)

之后也可以根据2岁的时候看看能不能双脚跳,3岁左右有没有自我意识,能否使用“你我他”之类的代词都是比较简单的判断模式。

不论这次刷爆朋友圈的美丽画作是否出于自闭症孩子之手,不论这次公益活动是否能够真正帮助到这些孩子,这都让我们开始重审自闭症患者及其他精神状态障碍者在当今社会中的生存情况,科普效果大过于美化作用。

相信每个孩子都是人间天使

带着不同的使命