《爸爸爱喜禾》:自闭症父亲写给儿子的文字,看完潸然泪下

作者:星儿家长有约 09-05阅读:4289次

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这四年时间,其实最大的变化不是他,而是我。他两岁刚刚诊断为自闭症的时候,我们一心一意地想改变他,背后的一个原因就是特别不接受现在的这个他,觉得他不是我们要的。这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。——蔡春猪

在自闭症圈内,一位名叫蔡春猪的父亲感动了无数网民。蔡春猪面对孤独症的儿子,没有怨天尤人,而是用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节描写场景。“@爸爸爱喜禾”,那是他在新浪微博的用户名,他把自己在不同时间、不同心境下,以得自闭症的儿子喜禾为话题写的微博连缀在一起,俨然一部老爹“笑泪录”。那是父亲对儿子的揣测,也是一个星球对另一个星球的揣测。

@爸爸爱喜禾:开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出“孤独症”三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为孤独症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!

@爸爸爱喜禾:儿子原来是个孤独症!再去看他这两年的成长过程,一些曾经让我们引以为傲的行为,曾经我们以为的可爱,却原来都是病症。回溯过去,点点滴滴都是伤心泪。

@爸爸爱喜禾:为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:“先生,要发票吗?”

@爸爸爱喜禾:我要发票!我要退货!

@爸爸爱喜禾:我头上有两个漩涡,据说这种人比较犟。犟归犟我不伤害别人。但谁想到命运也有漩涡,一下就把我还有我的家庭卷进去了。真他妈无力!

@爸爸爱喜禾:我想知道原因。医生说先进如美国,目前为止都找不到原因。废话,美国还找不到本·拉登呢!后来他们找到了,但全世界又找不到拉登尸体了。

@爸爸爱喜禾:其实找到了原因又如何呢?送一面锦旗——— 为人类的多元化做出了贡献?!

@爸爸爱喜禾:一个亲戚打电话过来,直奔主题:“怎么带的孩子,好好的孩子怎么就自闭了?”我说:“他脑损伤。”显然她被我的话激怒了:“也不看好孩子!从什么地方摔下来的?”其实我也想问医生:“我老婆生孩子的时候是不是因为床位不够安排在楼顶上了,生出来又从楼顶掉了下来?要不然怎么解释他的现在?!”

@爸爸爱喜禾:无论是医生说的还是我自己查到的资料,都是这么一个事实:孤独症是先天的,跟后天一点关系都没有。喜禾三个月大的时候在我怀里脑袋被门磕了一下,我谁都没告诉,现在我可以坦然了。

@爸爸爱喜禾:“先天”的说法,就像合同上注明的“不可抗拒力”,只要遇到的是“不可抗拒力”,就可无条件撕毁合同。我也想撕毁合同。

@爸爸爱喜禾:老婆怀喜禾时,该做的体检都做了,排除了唐氏综合征,排除了畸形儿……谢天谢地,生出来的时候一切正常。我们知道生一个健康的孩子多么不容易,喜禾一周岁时我们全家对老天爷感恩,感谢他的仁慈,感谢他的恩赐。出尔反尔、说话不算话,以为只有我们这些寻常百姓才这样,老天爷你可是有身份的人。

@爸爸爱喜禾:看美国电影的经验是,不到最后一刻不要说你知道了……我们家的美国大片上演了。主演:喜禾;导演:老天爷。二人首度合作,精彩无限。

@爸爸爱喜禾:我埋怨老天爷把我儿子设计成孤独症却不肯给我一个解释,是夜老天爷就以春梦的方式来跟我说,因为我的乐观豁达,一个孤独症的孩子会在我这里得到幸福云云。老天爷有河南口音还略带娇喘,很多字没听清。

@爸爸爱喜禾:儿子被诊断为孤独症没几天,日本发生了大地震———当然不是说地球以这种方式为我鸣不平,我是想说,喜禾被诊断为孤独症,对我以及我的家庭来说,也是一场地震,有过之无不及。在地震面前,人类无力;在命运面前,我及我的家庭无力。

@爸爸爱喜禾:“让无力者有力,让悲观者前行”,这是《南方周末》的口号。在我举目无援的时候,它也切切实实帮到了我……今天儿子怎么拉了这么大一泡屎,《南方周末》该扩版了。

@爸爸爱喜禾:日本发生地震后,紧接着就是海啸、核泄漏……我很担心,我们家会不会也发生海啸、核泄漏?如果会,什么时候来?

@爸爸爱喜禾:来了,海啸来了!为了更好地照顾儿子,老婆把工作辞了!

@爸爸爱喜禾:老婆去辞工作的时候,领导说:“你儿子都这样了,你更应该指望在事业上干出点成绩了。”是的,左右你得挑一个。那挑一个最差的吧。

@爸爸爱喜禾:老婆的理想就是当一名家庭主妇。我问老婆,“你这个理想是不是跟老天爷聊过?”

@爸爸爱喜禾:我没什么理想,不过我对儿子有一些希望——— 希望他不用学习,有一个快乐的童年。现在看来老天爷错误地理解了我的意思——— 你说他是不是老糊涂了?

@爸爸爱喜禾:窃以为老天爷心地善良尤其爱帮人实现愿望——— 他就帮我老婆儿子各实现了一个。我的愿望很庸俗,有一辆法拉利。喂,老天爷同志,你还在听吗?

@爸爸爱喜禾:有一句口号:不能让孩子输在起跑线上。儿子出生前我就说:“我就要让我儿子输在起跑线上!”现在不是输在起跑线上的问题了———他倒在了起跑线上。

@爸爸爱喜禾:能不能更改一下规则——— 站在起跑线上,不一定非要朝前跑……

@爸爸爱喜禾:好消息,可以重新跑。各就各位——— 预备,跑!大家都箭一般冲出去了,喜禾还停留在原地——— 谁这么缺德,在他脚下洒520胶水了?

@爸爸爱喜禾:“输在起跑线上”这句话看来被人下了咒,几个想法跟我一样也提过这个口号的家长,很不幸,他们的孩子,三个孤独症一个脑瘫……在此奉劝准爸准妈们,不要拿孩子的前途开玩笑。

@爸爸爱喜禾:未雨绸缪,我们不得不考虑十年后,二十年后,甚至我们老了之后的情况。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有点过了。

@爸爸爱喜禾:哈哈!那个把我儿子弄成孤独症的家伙太不了解我老婆了。我老婆很犟的,任何事只要她真的想做,都会有一个完美的结果。老婆辞职后专门在家带孩子,此刻正在啃大部头孤独症的书籍呢。“母兽勿惹”的道理没听说过吗?

@爸爸爱喜禾:老婆一直以来表现得都比我要坚强,我总是怨天尤人。多么好的老婆,选择跟她结婚还真是对了。不对啊,如果不跟她结婚我是不是就不会生这么一个孩子了?我怎么选择跟她结婚了?!

《爸爸爱喜禾》后记

儿子被诊断为孤独症,我面临的最大的质疑是:“你怎么还笑得出来?!”

同志,医生只是说我儿子是孤独症,没说我面部肌肉瘫痪,我怎么就笑不出来了?

听说过“恨人有笑人无”这句话吧,如今我有了个孤独症儿子你们没有,我更有资本有资格笑话你们。但我没有,因为我心善,算了。

对于孤独症儿童家长而言,谁家摊上这样的事都无异于一场地震。作为地震的受害者,我们会惊慌会绝望会哭,但我们也不能老哭,总得有中场休息,歇口气吃个饭打场麻将跟女同事调下情,这样的哭和绝望才是良性的可持续性的。不能涸泽而渔,你懂的。不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去,更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。这个道理,你也懂的。

我实在没有时间绝望,我太忙了。儿子早晨六点起床,中间午睡两个小时,一直折腾到晚上九点才睡。儿子睡下后,深夜,忧伤如巨浪袭来,我悲观我绝望我老泪纵横———人类啊,就不能不发展核武器吗?儿子睡着还有醒来的时候,可人类啊,你们什么时候能醒来?

我知道一些不明真相的群众受了别有用心的人的蒙蔽,形成一个概念:“你看他儿子都自闭了,多不幸,他应该悲伤绝望,所以我们有义务同情他。”在他们给我植入坚强的时候,我抽空给他们讲了个笑话,他们吓坏了。

他们:“你儿子不是孤独症吗?”

我:“Yes.”

他们:“那你还开玩笑?”

我:“……”

我没话说了。我没话说是因为英语我就知道一个“yes”,不会说别的。

他们:“你知道你这样做的后果吗?”

我:“No.”

其实英语我还知道“no”,我骗你们了。I'm Sorry。

他们:“你跳出了一个孤独症儿童家长的固定形象,剧本上不是这么写的———导演,这戏我们没法演了。”

……

我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心,原因很简单:我是编剧,演戏另签合同!

很感谢大家对我儿子以及对我们家庭的关心关爱,你们是真诚的。无意亵渎你们的好心善意,之所以有上面那番对话,主要是为了说明:英语我也是会一点点的。Thankyou!

我每天在微博上记录我儿子的生活点滴,不是炫耀,因为生个孤独症孩子不是一件多么了不起的事情,除非你特别想生这么一个孩子最后还如愿了,那我恭喜你。至于我,我是不明真相的,有一股不知来自哪里的反我势力在幕后操控着,我无能为力。

我每天在微博上记录儿子的生活点滴,不是自我美化。我确实想借这个平台,让普罗大众认识了解孤独症,从而理解宽容接纳这些孩子,无非是希望以后我儿子日子好过点,说到底,还是利己思想。看在我每天努力给你们讲笑话的分上,容我自私一下吧!

我不但写了微博,而且还要出本书,目的也很明确——赚点小钱。老婆工作都辞了,康复训练是要家长自己掏腰包的,所以你们就不要说我利欲熏心了。你们肯定会发动亲朋好友来买我的书,我相信你们有这个好心,更相信你们有这个能力。一箱是五十本,别多买。

帮我赚点小钱之外,我希望这本小书还能达成另一个目的:让更多的人理解接纳帮助孤独症孩子。不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款。孤独症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为,比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……这时,你做到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长: “怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!”家长们太不容易了。

谢谢。

( 来源:摘自《爸爸爱喜禾》)

—完—

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