泪奔如雨!微信日记:初生女儿迭遭不幸最后竟患血液病,治疗方案要靠生二胎来救姐姐,妈妈历经千辛万苦也绝不放弃!

作者:追剧小马甲 04-04阅读:3647次

微信日记 1

三年前的此刻是妈妈痛并快乐着的时刻,三年前的那时,几个时辰以后妈妈就可以见到你可爱的小脸了,2014年5月14日8:54分从此我的世界多了个你,直到看到你的那一刻眼泪控制不住的流下来,因为喜悦也因为担心,我多么希望你就是一个健健康康的孩子,我多么希望我们就是一个在这一天只是迎接新生命的普普通通的家庭,。

你就躺在一个离我不远的小床上,睁着一只小眼,虽然你提前了20多天来到了妈妈身边,虽然妈妈在肚子里没有给你最好的,虽然你只有4斤多,但你圆圆的小脸怎么就那么好看,看着你妈妈的眼泪就没有停过,因为喜悦也因为自责,就这样你不哭也不闹,但这样的时间就给我们的也只有十几分钟吧,接着医生把你抱走了,你去了省会的另一个大医院救治,我也离开了产房回到了病房。

隔壁床的阿姨和我们一天生孩子,他们家的亲戚络绎不绝,有说有笑,有的说娃娃白白胖胖的,有的说头发怎么这么好,有的说鼻子像妈妈,有的说下巴像爸爸,还有各种对新妈妈的叮咛和嘱咐,各样的嘘寒和问暖……也有好奇的问我也是今天生的吗?男孩还是女孩?孩子怎么不在身边……

任宝儿

小名悠悠,现3岁10个月,

2014年5月14日在河南焦作市妇幼保健院出生。

出生当日就因小肠肠道畸形(肠道闭锁)疾病被郑州儿童医院120救护车接走急救。

出生第二天做了开腹手术,截除10公分的小肠。

微信日记 2

我就这样带着对你的思念和担忧煎熬了3天,第三天的时候等不到舅舅过来办出院妈妈已经及迫不及待的两栋楼之间跑来跑去自己办了出院。

医生护士说我胆子太大不知道爱惜自己,是的,妈妈这个时候爱你已经多过了爱自己,我的心已经飞去了你在的城市,我虽然生你才三天(别的妈妈都是在坐月子),就坐车去你在的城市的医院去看你。

微信日记 3

可是你的主治医生说我还不能进病房见你,妈妈就在那个城市租了房子时刻准备着等着你的召唤,天天不放任何调料的鲫鱼汤猪蹄汤喝着,捏着鼻子喝,就怕你需要的时候奶不好,一个小时用吸奶器吸一次,吸的乳头上都是水泡流血,结了痂剥了再吸……就这样一个新手妈妈每天懵懵懂懂莽莽撞撞的做着我能做的一切,不知道对还是错,不知道什么科学不科学。

微信日记 4

终于等到了第七天妈妈终于可以去见你了,你满身的管子看得妈妈心都在滴血,医生说可以吃奶了,但必须控制量,只能用奶瓶喂5ml。虽然只有5ml妈妈也觉得之前所受的煎熬都值得,也是从第七天开始,妈妈开始了在医院打地铺陪你的月子生活。可是老天给我们的考验实在多了点,中间各种情况让妈妈的眼泪没有停过,最终坚持到了第25天,这边的医生还是放弃了我们,让去上海。

要去上海

悠悠出生26天时黄疸一直不退。

怀疑是胆道闭锁需要肝移植。

河南看不了。

医生让去上海复旦儿科医院。

微信日记 5

你出生的27天咱们一家三口又来到了上海,上海真大真繁华但我没有心情多看一眼,就这样在这个人生地不熟的大城市我和你爸爸跑了三天都没能让你住上院,中间因为需要生活用品妈妈还抱着小小的你去超市买东西。超市的人看着妈妈就像看大傻子一样,因为你只有4斤多,因为你是肠道疾病不能正常吃东西瘦的只显两个大眼睛。他们说我不懂事,他们说我不负责任,他们说我傻,怎么这么小还没出月子就带孩子来这种地方,我一句话都不想多说,因为他们不知道妈妈带你来这里只是想保住你的命……

在上海

为了保住悠悠的命,

还在月子中的妈妈四处奔波,还要被人说。

微信日记 6

折腾了4天终于可以住到医院,又开始了各种检查和治疗,各种抽血、B超、造影、血培养、痰培养、查尿、查大便……各种叫不上名的检查,……这样的生活要细说的话我可以说几天吧……本来只是想着今天宝贝生日,想写点东西纪念一下,没想到不知不觉就写了这么多……总之,咱们的生活还得继续,你的人生也未完待续,我坚信只要努力咱们会等来咱们想要的生活,会等到雨过天晴,会等到花儿绽放……加油宝贝!妈妈祝你生日快,祝你健健康康茁壮成长!

微信日记 7

上海医院一系列检查,需要再次开腹手术才可以确诊是否为胆道闭锁。但是,一个刚出生的婴儿,只有4斤重,一个月之内开腹两次,医生说不具备手术条件。最后,被上海的医院放弃,让出院回家。

上海放弃治疗

医院让悠悠出院回家

微信日记 8

我和孩子爸爸不甘心,带着孩子四处就医,中间孩子反反复复感染、肺炎、拉肚子,反反复复住院,生下来半年的时间内只在家里住了10天,其余时间都在医院度过。每次住院都会被医院下病危通知书,接通知书接到麻木。

微信日记 9

肺炎严重要上呼吸机,医生半夜找我们谈话说别让孩子再受罪了,狠狠心孩子三五天就走啦,真不行你们往上边医院转吧,这边看不了啦,我和她爸爸哭到说不出话。我们就这样又一次被放弃啦,当时孩子虽然已经快6个月大啦。6个月大的孩子只有5斤多重,瘦的皮包骨头,看着孩子枯黄的小脸我心如刀割,但我们实在是不想放弃啊……说句不好听的就是让抱着孩子回家等死啦,那种滋味无法言喻,我的心几乎都快走不出来啦……

病危

反反复复地感染、肺炎、拉肚子。

肺炎病危。

当时悠悠已经快6个月大啦。

微信日记 10

病危出院回家。出院时医院都没给开药……。回家让村里医生给孩子抓了些治肺炎咳嗽的药。我们不甘心,从家里带着孩子往省会郑州去。路上孩子姥姥给孩子吃了治肺炎咳嗽的小药,没想到,几个小时后孩子奇迹般地有所好转!我们就在郑州租房给孩子边吃小药边观察,宝贝争气,菩萨保佑,这次要命的肺炎竟然用村里医生开的普通小药治好了!!

因为孩子随时都会再次感染、肺炎、拉肚子,也因为三次被医院放弃,没医生给我们开药吃,我不甘心就自己上网加群,和生这种病的孩子家长聊。我自己给她买药用药,给她找土中医吃中药,那么苦的中药,一个几个月大的孩子一次30毫升一天喝六次,没有拒绝自己乖乖的用奶瓶全喝完……

孩子真的争气,一冬天竟然没有生病,并且眼睛、肤色也越来越好,我真的觉得老天怜悯,一定要好好带孩子回报社会对得起老天给的这份厚爱。

就这样一个被所有医院放弃的孩子竟奇迹般地一点一点好起来了……

奇迹

菩萨保佑这次要命的肺炎,

竟然用最普通的小药治好了。

微信日记 11

(任宝儿妈妈给其他生病小朋友的捐款记录)

照顾孩子没办法出去工作,我开始做微商,并向菩萨发愿,挣100捐20给那些生病的孩子,也一直这样做着,一直履行着自己对菩萨的诺言。

(任宝儿妈妈给其他生病小朋友的捐款记录)

尽量吃素念佛,多做好事善事,虽然孩子时不时还会有发烧拉肚咳嗽,但真的没有以前那么严重啦。原先在上海医院担心的胆道闭锁也没有了。

发愿助人

做微商,

挣100捐20给那些生病的孩子。

微信日记 12

原以为生活就这样好起来了,可是只过了半年,孩子一岁半的时候发烧住院,查出来血小板低下,医生怀疑血液病,骨穿确诊,说没事,松了口气,可是时隔四个月,孩子再次发烧(2016年5月),肺炎,又骨穿活检染色体检查。

这次住院由于孩子病重贫血厉害,血管空瘪,血管也细,每次扎针都是几个人按住,护士扎进去抽出来上下左右拨来拨去四五次才能扎上。做骨穿和活检时,一个特别粗的削尖的管子硬生生的扎进孩子脊柱里,活检时一个更粗的管子医生拿着左右拧钻进孩子的脊柱骨里,活取一块儿骨头出来,孩子痛苦得哭着眼睛直直的看着我,那种求救的眼神我这辈子都不想在看到,我捂着孩子眼睛,哭着安慰着她,孩子抱着我叫妈妈,可是等到往里面钻骨头时孩子猛地推开我,我都想不到一个两岁的孩子力气那么大,她是有多疼呀,推开我,小手打我的脸,她是有多恨我这个无能的妈妈保护不了她,一次次欺骗她……

老天没有因为我的眼泪和孩子所受得罪而怜悯我们一点点,等了两个多星期,2016年6月确诊结果出来了,先天再生障碍性贫血,需要骨髓移植才能治愈!

先天性再生障碍性贫血

2016年6月确诊,

悠悠患先天性再生障碍性贫血,

需要骨髓移植才能治愈!

悠悠刚满两岁。

微信日记 13

怕误诊,带着结果带着孩子去天津学研所做了基因染色体检查。血液病孩子抵抗力差,特别怕感染,普通感冒发烧咳嗽严重的话都有可能要命,在天津给孩子检查完就让孩子爸爸带孩子回去啦,外面环境差病毒多怕她抵抗不住。

微信日记 14

● 把孩子和爸爸送走啦,我要开始一个人在北京的奋战啦,去北京大学人民医院排移植仓,愿一切顺利,有奇迹发生!2016.7.25

● 在检索室等着给孩子骨髓检索找供者,愿一切顺利。2016.7.25

● 忙到现在,今天跑了红十字血液中心,跑了北京大学人民医院,挂明天医生的号没号啦,只能明天去加号。2016.7.25

● 带着孩子的结果来了空军总医院,王主任开会不在,去找了朱医生帮忙再检索,朱医生真的特别好,给在北京奔波了两天处处碰壁的我带来了一丝欣慰,希望我们能绝处逢生,加油!2016.7.26

● 上午空军总医院找王主任,下午又来北大人民医院找其他专家,明天上午去京都儿童医院找孙主任,复杂的病看起来也就是这么复杂,看一个病需要看多少个医生我也不知道……。来北京前朋友问我在北京待几天,我说不确定,就是这个原因,一直在奔跑,这就是我说的一个人的战斗。 2016.7.27

● 来京都儿童医院见了孙主任,人特别好,来北京这几天真的是有晴有雨,谢谢一路走来帮助过我们的人!2016.7.28

● 好多朋友问我怎么一个人留在北京,因为孩子的病只能移植,输液吃药没作用,医生也说要不然移植,要不然放弃,别在别地方乱花钱,所以我们一确诊就着手准备移植啦,所以孩子不住院就在家小心看护,定期检查血常规,需要输血输血小板就去医院输当天输完就回家。移植是一件特别复杂的事情涉及到好多方人和事,作为患者大部分时间都是在等,等结果等排仓,有可能需要几个月时间,所以每进展一步都是我在跑,也不需要带孩子,我最近忙也没有详细给大家介绍过孩子的病,好多朋友也都不了解,再次谢谢大家的关心和帮助,真的谢谢大家啦

骨髓检索,咨询移植

愿菩萨保佑,早日找到全合供者。

微信日记 15

你未痊愈,我不敢老

她还那么小,那么柔软,那么萌,那么美,她应该被温柔以待!好好说,她会听,如果不听,请改变你说话的方式!宝贝,妈妈为曾经对你的大吼大叫道歉,对不起,原谅妈妈!

微信日记 16

只有在爸妈的身边才会觉得有点累啦,只有在爸妈的身边才会一日三餐好说歹说逼着让把饭吃完,只有在爸妈的身边我可以肆无忌惮做我想做又必须做的事情,不用担心被误解,只有在爸妈身边……但是惭愧的是父母逐渐年迈,我却没能让他们安度万年,给予他们的是操不完的心,真的觉得对不起他们……只愿悠悠赶紧好起来,我能有时间精力和金钱去弥补他们,希望爸爸妈妈身体健健康康再等我几年时间去努力有能力去孝敬他们……菩萨保佑

微信日记 17

对于这种治愈率比较高的病,真心希望国家在救助和医保政策上能给于帮助扶持,不要让钱成为生命难以逾越的鸿沟,有钱就能活命没钱只能等死,希望大家能够顶起来,给党给国家看到,改变这种残酷的现实!

一次又一次的医改,什么时候能真正惠及老百姓才是成功的医改!

虽然我家悠悠不是白血病,但是我们也面临着移植,也面临着有可能出现排异感染,一花上百万,希望国家能够重视骨髓移植儿童。

微信日记 18

● 我得求助朋友求助社会,所以我有必要把之前发生的所有都告知大家,我想救孩子,我不想放弃,在此谢谢大家的关心和帮助啦,每每想起之前宝宝看病的场景想到我们一次一次被放弃,尤其是各种检查各种扎针时孩子撕心裂肺的哭声还有恐惧的眼神,我都不能自已哭的打不成字。

● 感恩感恩,感恩朋友们的多次帮助,生活不易,到处奔波,多次求助,只为对得起孩子喊我一声妈妈。

● 虽然生活给予我重重磨难,但是选择了就不后悔,只要我不死我就会想尽办法竭尽全力朝那个方向努力,不管结果如何我只求在这件事上此生无悔,试想我以后的生活真的就像打游戏需要一关一关的闯,那又怎样,除非我死要不然就是打的头破血流我也要过关。

● 从怀悠悠时查出来有点小问题因为我不舍打掉开始我就经常把菩萨保佑挂到嘴边,但是菩萨不会保佑不努力的人,要想别人救你就必须先学会自救,只给这样才能给别人帮你救你的机会。悠悠现在也特别争气,两岁多孩子能做也只有这么多啦,剩下的全靠我啦,所以我要努力,要对得起孩子的争气,对得起亲人朋友还有好多陌生好心人的信任和帮助!在此再次呼吁大家在捐款时留下姓名和电话,等我们闯过这一关,我要努力挣钱,希望大家能给我以后回报大家的机会,真的恳请大家留下联系方式,再次谢谢大家啦!

求助朋友 求助社会

悠悠妈妈说:

多次求助,只为对得起孩子喊我一声妈妈;

菩萨不会保佑不努力的人,要想别人救你就必须先学会自救,只给这样才能给别人帮你救你的机会。

微信日记 19

头疼欲裂,像针扎一样,一下一下的……无法入眠难免就会想好多……真想悠悠赶紧恢复健康我们能过上正常人的小日子就好,不求大富大贵只求一家人平平安安健健康康安安稳稳携手走完这一生。

微信日记 20

洗了个西红柿给悠悠,她说谢谢妈妈,宝贝长大啦,妈妈永远爱你!愿意为你付出所有!我们一起加油!

微信日记 21

宝贝背着小书包,我问悠悠你背书包去干嘛?她说去上学去玩蹦蹦床一蹦一蹦,说着就跳了起来,我心里挺难受的,对不起宝贝,妈妈连普通孩子该有的小小快乐都给不了你,但是我们一定要加油,等病好了妈妈全部还给你!

宝宝的心愿

悠悠爱背小书包。

悠悠的心愿是去上学,去玩蹦蹦床。

微信日记 22

再障虽然凶险但是良性病,治愈率高,并且好了就不会复发,就是一个正常孩子啦,加油宝贝!

再障与白血病的区别

白血病是一种血液系统的恶性肿瘤。

再障是骨髓造血组织明显减少导致骨髓造血功能衰竭的综合症,是良性的,骨髓移植之后就会好。

微信日记 23

谢谢大家一直以来的关心和帮助,给大家说说悠悠近况和移植事情的进展,因为移植前的准备是特别复杂的,但作为患者大部分时间都在等待,干着急也没办法,现在我们就在等基因结果,预计在九月底会出来,等结果出来了再带着单子去找移植医院的医生看然后商量方案,悠悠最近还好只是前一段时间感冒啦,血液病的孩子抵抗力差最怕感染,幸好有惊无险,换了两三种药最后吃了病友推荐的药好啦,因为我们一直在等结果,悠悠也是一直在家小心看护,所以也没有过多在朋友圈提起悠悠,但我们会永远记着帮助过和关心我们的朋友们的恩情

有新的进展我会及时在朋友圈告诉朋友们的,再次谢谢大家啦

微信日记 24

哎……心里难过,真的希望全天下的孩子们都能健康快乐!全天下的父母不要经历这样的事情!大家都能平平淡淡的过一辈子!

微信日记 25

看到这条信息,接到好姐妹电话,哭的不能行,这个世上我这一辈子除了父母至亲有多少人知道我之前爱穿裙子,有多少人知道我之前都是袜子没有裤子,有多少人知道我这里天冷啦……就觉得亏欠大家的太多啦,大家对我的各种好我都记心里啦,感恩老天这辈子让我遇到你们……我会照顾好孩子照顾好自己的……我会努力的……

微信日记 26

谢谢艳三番五次的帮我们,艳的姐姐也是一场几十万的大病刚刚康复,也是那时的缘分我们认识的,是艳的坚强自强撑起这个家,挺佩服这个小姑娘的,虽然平时聊的不多但喜欢时不时的去她朋友圈看看,很积极向上的一个姑娘,写的文章词句也特别好总让人觉得生活特别美好。谢谢艳谢谢一直关心帮助我们的朋友们,谢谢大家啦!

微信日记 27

移植费用60万70万都属于最顺利的……愿菩萨保佑我们能成为最最最最最顺利的……天冷,朋友们都多注意防寒保暖,家有宝宝的也都照顾好,悠悠现在还好,只是骨髓库没有检索到全合供者,医生说半合移植风险太大,让再等等尽量用全合移植方案,骨髓库三个月更新一次数据,希望我们能早日找到全合供者,菩萨保佑,也谢谢朋友们一直以来的关心和帮助,我们会好好的!

微信日记 28

真的超级感动,时隔两个多月,大家还在为悠悠的事操心,再次谢谢大家啦,大家的恩情虽不常挂在嘴上但定会一直铭记于心,大家那样尽心尽力帮我们,不知道什么时候才有能力回报给大家,有时候觉得大家帮了我那么多我应该时不时的给大家聊聊天说说孩子的情况可又不想再打扰大家,所以我就选择了在朋友圈更新一下孩子的情况,我想说,谁我都不没有忘记,我只想不再给大家带来麻烦我只想早点给孩子看好病,我只想赶紧有时间和能力去挣钱回报大家,我只想再回到我以前幸福快乐的生活里,再次谢谢大家啦,为了这么多的我只想……我会努力的,也预祝所有曾经帮过我们的朋友们中秋快乐,身体健康,阖家欢乐!

微信日记 29

圣诞快乐,我想你们啦……惭愧的是一直让大家为我担心,感恩生命中有你们,其实我也一直想念大家,只是现在处境尴尬,我不想过多打扰大家让大家操心,也正如倩说的大家也怕提起孩子我伤心,其实你我都能理解这种默默不语……请记得我永远爱你们……

微信日记 30

你有多久没有被这样认真的拥抱过了,不是拉手,不是亲热,而是认真的闭上眼睛,把头深深的埋下去,用力拥抱。抱抱你这些日子来的酸楚,抱抱你不为人知的孤独,抱抱你坚强背后的一抹苦涩,抱抱你的欲言又止。愿你有一个可以用力拥抱的人,能懂你所有的苦涩和快乐。

微信日记 31

捐献造血干细胞对身体没有损害,救人一命胜造七级浮屠,阿弥陀佛

等悠悠好了我也去捐献。

微信日记 32

那一刻有点怕(自己生病),但想想悠悠就什么都不怕了,可还是控制不住会流泪,愿菩萨保佑……