肌肉萎缩性侧索硬化缩写为ALS,有多个别名:在我国,它被称为“运动神经元病”,在中国台湾地区,它被称为“渐冻症”
ALS发病时,最早表现为‘手上的问题’。早期患者最常见的症状是手臂肌肉自发跳动,手背上肌肉萎缩、可以轻松地把皮肤上提,许多人洗脸时无法拧干毛巾,吃饭时拿不住筷子,想出门时转不动门把手。这些症状经常被患者误当成“关节炎”,许多人在中医科、康复科、骨科治疗无果后,才转到神经科,继而很快得知噩耗。
这是一种无法治愈的疾病,也没有特效药。甚至在权威专家看来,药物治疗在控制病情快速恶化的六个条件中,只能排到第四位。由于上下运动神经元受到了损害,ALS患者从最初的手脚肌肉无力、僵硬,逐渐扩展到全身肌肉,无法行走,无法说话,无法吞咽,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,因无法呼吸而死亡。但残忍的是,疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力,他们清醒地意识到自己是如何被“冻住”的,从而倍增痛苦。
什么是ALS?