罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一,全球范围内已确认的罕见病约有7000种，80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁，目前只有不到5%的罕见病有治疗方法，据统计我国各类罕见病患者已达2000万人。一系列的数据，勾勒出了一个求医难、上学难、就业难、生活难，亟须社会各界关注和关爱的罕见病群体。
关注罕见病，一起为爱呐“罕”！由山东大学齐鲁儿童医院主办的2018齐鲁儿童医学发展论坛在山东济南隆重开幕，山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目启动仪式同时举行。山东大学齐鲁儿童医院院长、大会执行主席张运奎主持开幕式。
▲山东大学齐鲁儿童医院院长、大会执行主席张运奎主持开幕式
中国科学院赵国屏院士，济南市爱国卫生运动委员会办公室马红薇主任，山东省扶贫开发基金会秘书长王景辉、副秘书长兼健康扶贫部部长、天使健康专项基金发起人、山东天使健康救助联盟秘书长晁玉萍，中国医师协会儿科医师分会副会长、候任会长杨健教授，中国医师协会新生儿科医师分会会长封志纯教授，福棠儿童医学发展研究中心秘书长马庚，
山东省医师协会儿科医师分会会长王玉林教授，山东省医学会儿科分会会长鞠秀丽教授，山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长盖中涛教授等领导出席启动仪式，还有齐鲁儿童医疗集团成员单位的院长、书记，各专业委员会的主委、副主委和委员、14个分论坛的坛主、儿科界著名专家、来自全国各级医疗机构、妇幼保健机构等单位的代表以及来自阿根廷、伊朗、尼泊尔、孟加拉国、印度尼西亚等国际著名儿科专家、学者共计1200余人，见证了儿童罕见病医疗救助项目的启动。
为了支持罕见病儿童医疗援助，推动罕见病儿童诊疗水平提升, 救助罕见病患儿家庭，保障患儿的身体健康。在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的推动、协助下，山东大学齐鲁儿童医院捐资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。赵国屏院士、马红薇主任、王景辉秘书长、晁玉萍副秘书长、杨健书记、封志纯院长、马庚秘书长、盖中涛书记、张运奎院长上台共同启动儿童罕见病医疗救助项目。
▲山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长盖中涛教授致辞
山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长盖中涛教授首先对长期以来支持帮助儿童健康事业发展的各级领导、各界朋友致以崇高的敬意和衷心的感谢，并表示山东大学齐鲁儿童医院作为山东省唯一的集医疗、教学、科研、预防、康复、保健为一体的综合性三级甲等儿童医院，应不忘初心，牢记使命，以护佑山东省儿童健康为己任，更应坚守公立医院公益性，致力于慈善公益事业。如今在各方的帮助下儿童罕见并医疗救助项目正式启动，希望整合各方力量，为罕见病儿童送去希望，为罕见病儿童的救助贡献应有的力量。
▲济南市爱国卫生运动委员会办公室主任马红薇讲话
济南市爱国卫生运动委员会办公室主任马红薇表示：儿童健康关乎国家未来，山东大学齐鲁儿童医院作为我省省级区域性儿童医学中心，承载着巨大的儿童健康社会责任，希望山东大学齐鲁儿童医院发起的儿童罕见病医疗救助项目，为全省罕见病儿童提供又一个救助渠道，提供了又一份希望，同时预祝救助项目顺利开展，为山东省罕见病儿童送去实惠，带来温暖。
▲山东省扶贫开发基金会秘书长王景辉讲话
王景辉秘书长表示，解决因病致贫、因病返贫问题是当前脱贫攻坚十分重要的任务，山东省扶贫开发基金会作为致力于社会扶贫的公益组织，健康扶贫也是基金会重点工作领域之一. 山东大学齐鲁儿童医院发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目，为基金会的健康扶贫注入新的力量，基金会会在做好对儿童罕见病医疗救助项目基金捐赠和执行全流程服务的同时，严格按照《慈善法》、国务院《基金会管理条例》的有关规定，认真负责并监管好每一笔善款，确保善款按捐赠者的意愿用在贫困罕见病儿童身上。
山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目，是我省首个关于儿童罕见病的救助项目，项目的启动将为我省乃至全国儿童罕见病提供规范诊疗、学术科研等领域建立诊疗标准，该项目主要是为身处困境的罕见病儿童提供医疗救助、医疗费用资助等关怀救助服务以提高其生存质量、促进其成长发展、助力其融入社会，同时针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。为全方位推进罕见病救助工作，为罕见病患者构建就医绿色通，针对罕见病诊治存在的特点、难点，将设立山东大学齐鲁儿童医院罕见病儿童综合门诊；发起儿童罕见病医疗救助专家委员会、罕见病管理小组；在医联体范围内召开学术研讨会，广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作；为罕见病儿童服务人员提供培训以及提升其服务水平等内容开展项目活动，进一步提升儿童罕见病的诊疗水平，提高罕见病儿童的生存质量。
据了解，山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金，是山东天使健康救助联盟发起的，一支致力于我省因解决因病致贫、因病返贫的问题导致家庭生活困难、难以负担医疗费用贫困群体的救助和其他需要公益扶贫慈善项目的专项基金，自2013年截至目前已走进7地市开展19场大型公益救助活动，救助山东省内小儿先心病、小儿白血病、尿毒症亲体肾移植、小儿先天性耳聋、小儿胆道闭锁、小儿肝移植等多个救助项目，累计帮助救助贫困患者2700余名，使用救助基金上亿元，近万人次参与了公益救助活动，受到了社会各界的广泛关注和一致好评。
此次儿童罕见病医疗救助项目的启动是山东大学齐鲁儿童医院与山东省扶贫开发基金会关于罕见病救助领域的探索，同时为我省儿童罕见病规范诊疗提供依据，建立诊疗标准，为儿童罕见病事业的学术、科研发展做出积极的贡献；为我省更多的罕见病儿童带来了福音，开启了医院诊疗+基金帮扶+联盟协助公益救助新模式。
▲山东大学齐鲁儿童医院院长张运奎接受记者采访
贾希龙 陆珂羽 李美琦报道
