有这么一群孩子
我们都有过皮肤轻微擦伤出血的经历，但过一会儿就会自行凝固，这是因为我们血液中的凝血因子可以促使血液快速凝固。
但有这么一群孩子，由于体内缺乏凝血因子，生活中他们必须小心翼翼，轻微的碰触或是擦伤就会血流不止，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血，严重的出血甚至会死亡。
他们都有一个共同的名字——血友病患儿。
血友病是什么？
血友病是一种因遗传基因缺陷导致的终生疾病，患者多为男性，不患病的女性也可能是该基因的潜在携带者。
大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰经常会让他们导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。
85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。
全世界血友病的平均比例是15-20人/10万人，约有40万血友病人，目前中国A型血友病发病率为3-4人/10万人，陕西省登记患者500人左右，2-18周岁以下儿童患者占42%。
血友病并非“不治之症”
然而血友病并非“不治之症”，只要按时按量注射凝血因子，他们就能改善病情、融入社会，甚至回归正常生活。
现在预防性治疗费用较高，但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量，是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案。
尤其是对于血友病患儿，预防性治疗将使血友病的管理从“治病救命”转换为“慢病管理模式”，使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。
即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
第31个“血友病日”
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克舒纳波（Schnabel）先生对血友病患者的贡献，以唤起社会大众对血友病的认知与关注，自1989年起，将他的生日4月17日定为“世界血友日”。
今年是第31个世界血友病日，主题为“伸出援手，关心的第一步”，让我们聚焦血友病这一罕见病群体，他们需要社会各界的关爱与支持。
关爱血友病，我们在行动
陕西省慈善协会一直以来高度重视血友病困难群体医疗救助问题，自2009年以来，先后承接了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童药品援助项目”、“中华慈善总会拜科奇Co-pay资金援助项目”、“中华慈善总会百因止资金援助项目”等多个慈善项目，已累计发放药品价值329万元，发放资金96.35万元，援助患者213人次。
2013年，陕西省慈善协会启动并实施“生命之光大病救助—儿童血友病救助项目”，为2-18周岁的血友病患儿提供资金帮扶，累计发放资金43.19万元，救助患者97人次。
项目实施得到德国拜耳集团大力支持。拜耳集团长期致力于罕见疾病治疗领域的研究，凭借科学领域专业知识和创新能力研发出新产品来帮助血友病患者，关注患者以及他们的家庭。
在陕西省各项医保政策的支持下，医院、企业和慈善组织的多方协作下，血友病患者群体的治疗情况得到很大改善，其救助模式也为其他特殊病种专项救助项目提供了经验借鉴。
助力梦想，别让奔跑成为奢望
9岁的小华（化名），家住西安市蓝田县樊沟村的一个小平房里，房屋月租金100多元。
小华在不到1岁的时候，就查出患有血友病，需要连续用药，为了能用上“注射用重组人凝血因子”，他的家庭节衣缩食，家里唯一电器是一台800元的电冰箱，主要用来存放小华的药。
因为家庭拮据，没有注射足量药物，小华行动不便，有时候走路都需要搀扶。
因此，城里没有普通的小学愿意接收他，他只好跟着奶奶和太奶奶住在樊沟村里，上着村里的小学，而小华的父母在西安各地打零工。
妈妈在一个宾馆里做保洁，带着小女儿租住在附近的小房间里，爸爸干的是体力活，没有固定收入。像小华这样的血友病患儿案例在陕西还有很多。
在这个特殊的日子里，陕西省慈善协会联合美团公益发起血友病关怀计划，陕西省慈善协会为该项目提供了限额15万的1：1配捐。
此外，我们在腾讯乐捐平台同步上线关怀计划，期待您的参与，共同伸出援助之手，关爱血友病家庭，让孩子们的奔跑不再是一种奢望。
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美团公益
腾讯公益
编辑 | 黄帅 审核 | 吴秋红
