萌萌嫩嫩的小北鼻，爸爸妈妈每天都要哄他睡觉、给他喂奶、带他散步......几乎是每天都会抱抱孩子。
顺带还能当举重练一练，妈妈们手臂上的肌肉就是这么来的~
对宝宝来说，被爸爸妈妈抱抱也是一件幸福的事情。窝在妈妈的怀里、感受妈妈的心跳，这些会让宝宝十分的安心~
但是，如果让你不要抱小北鼻，你肯定觉得是天方夜谭：不抱那么怎么喂奶？根本就不可能！
然而这种亲子间的温馨动作，对于某些孩子来说，却是伤害他们的利器。
一个住在美国宾夕法尼亚州梅森敦的5个月小宝宝，Lennon Gregory就面临着这样的情况——原因是出生26个小时后就被诊断出了皮肤患有“大疱性表皮松解”症。
得到了这一诊断的小Lennon，也意味着接下来的换尿布，给他洗澡，喂他，甚至拥抱他这些简单的动作都会让他引起皮肤的撕裂和起泡。如果父母不小心一些去清洗他皮肤上的伤口、或预防新的伤口的话，感染可能会使孩子丧命。
大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa, EB)，是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水疱。
这种病不传染。大约5万个生儿中会有一个患EB。所有肤色人群都会患EB，男女比例相同。
下列图片涉及皮肤症状，如觉恶心可略过
小Lennon的妈妈说道：“在怀孕期间自己一直非常健康，没有理由怀疑孩子会有这么可怕的疾病。”
小Lennon生于3月4日，起初一切似乎都很正常。
但当他从医院被带回时，医生却告诉这对新父母，他们的孩子出了问题。
这位母亲说，医生们说小Lennon开始起水泡，并认为这是由葡萄球菌感染或疱疹引起的。但随后它开始蔓延，小宝宝也被隔离了。当医生脱下他的袜子时，他们发现事态的严重性......
妈妈被医生告知，可能永远不能抱孩子。因为如果这样做，他的皮肤会因此而撕裂。
小Lennon是这对父母的第一个孩子。面对这样罕见的事情，看着受病痛折磨的孩子，父母也受着内心震惊和痛心的折磨......
尽管如此，孩子的情况并没有击倒这个家庭。妈妈Shelby说：“我们知道在生完孩子后生活本会有所改变，我已经准备好了。”、“突然之间，我觉得自己是一个母亲，这一切似乎都变了。”燃起了妈妈的决心！
小Lennon在确诊后的4个月里，每天都会服用大量的药物，包括泰诺、锌等等。爸爸妈妈也不得不遵从医生的建议把水泡挑破，排空里面的液体防止水疱扩大，然后消毒涂上油并包扎好伤口。还要使用抗痒膏，防止宝宝因为痒抓伤皮肤。
每周医生只允许爸妈给他洗几次澡，而且在浴缸里必须用非常柔软的海绵为宝宝清洗身子。洗澡水也要特别注意，在水中加一点漂白剂杜绝细菌。
有时候水泡甚至会长到口腔内或者鼻孔，让小Lennon难以进食。
在照顾生病的孩子期间，小Lennon的父母也在学习中不断成长。根据孩子的状态去调整生活里的点点滴滴，包括孩子使用的物品、衣服的接缝、药品等，密切留意着孩子的状态。
尽管这一疾病会影响到小Lennon的余生，但根据病状的类型情况会有所不用。
而小Lennon正是其中的“b-共生”型，意思是随着年龄的发展，他的症状可能会逐渐停止。
虽然不知道什么时候才会停止，但是妈妈Shelby却说，他仿佛是“世界上最幸福的孩子”。
因为小Lennon虽然忍受着疾病带来的疼痛，但是仍然开心的度过每天，露出可爱的笑容~
看到孩子乐天不屈的精神，再加上网上相同遭遇的妈妈们的安慰和建议，让小Lennon的爸爸妈妈能坚持与病魔抗争下去。
大疱性表皮松解症（EB），由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷， 使皮肤容易发生松解出现大疱。年幼患者被称为“蝴蝶孩子”，他们的皮肤据称如蝴蝶翅膀般脆弱。暂时没有任何已知的有效治疗方法。
症状又分为以下的3种类型：
1
单纯型（EBS）：是显性遗传，症状最轻。通常在孩子出生后几个月，刚学会爬行时手、四肢关节伸侧开始出现水疱，随着孩子长大，青春期后可能痊愈。
2
营养不良型（DEB）：临床上可分为显性和隐性遗传两种，后者病变广泛而严重，手指或者口腔都会受到感染，患病的小孩可因发育受阻而导致死亡。而显性遗传者则相对比较轻。
3
交界型（JEB）：最为罕见而且最危险的一种。新生儿在出生的那刻即可看到有严重广泛性分布的大疱和大面积的表皮剥脱。可于数日至数月内死亡。婴儿如幸存，其后仍可发生生长迟缓，以及中或重度的顽固性贫血，多数患儿于2岁内死亡。
即使是罕见的疾病，爸爸妈妈也不能放松警惕！
如果宝宝在出生后不久，就开始在手、脚、关节处，以及经常摩擦的部位出现水疱、大疱等等时，注意及时加强对患儿的护理，避免摩擦、外伤，即使轻微的摩擦也应避免！
如皮肤症状反复出现，根据这些特点请尽快带孩子到医院诊断！正确的病状种类判断，才能有助更好的防治！
