庞贝病患者怀孕艰难求生：只盼宝宝能健康出生

“果儿，今天妈妈第一次给肚子里的你‘拍照’（孕妇NT检查）。调皮的你一直不配合，医生在妈妈的肚子上又按又推，你都趴着不让看。直到爸爸晃晃妈妈的肚子说‘扭过去，给医生看看，别折腾妈妈了’，话音刚落，你居然好像听懂了似的，立刻就扭过去了。”

在经历了多番波折之后，郭朋贺还是没能找到一家可以接受她这名孕妇的医院，因为她是一名特殊的孕妇——庞贝氏病患者，身体状况根本就不适合要孩子。2014年7月，郭朋贺被确诊为糖原贮积症II型（庞贝病），这一天成为她噩梦的开始。

庞贝病患者由于患者体内一种酶缺陷或完全缺乏，导致糖原不能被正常分解，堆积在溶酶体细胞内，造成溶酶体细胞的增生和破坏，相应的脏器组织结构和功能受到损害，当呼吸肌或心肌受到影响时可危及生命。

拿到确诊通知单的那一刻，郭朋贺多年来的身体异常，终于有了答案，但这个答案未免过于残酷。“终于知道，为什么自己力气那么小，总是会累。”郭朋贺说，她最初以为确诊后即可治疗，以后的她就能像其他人一样有力量地跑跳了。

可是，当医生告诉她，庞贝病无法治愈时，她的希望瞬间破灭了。从医院回家的路上，郭朋贺的眼泪止不住地流了一路。从此之后，呼吸机成了她离不开的依靠。

2016年9月，郭朋贺的哥哥也查出患有庞贝氏症。她突然意识到，这种疾病不再只是自己的事，她需要为家人，更为庞贝氏症患者做些事情。在丈夫晓猛的鼓励下，她正式辞职，全身心投入到庞贝氏症病友组织工作中。

2016年，郭朋贺意外地发现自己怀孕了，因为担心妻子的身体状况，对是否留下这个孩子，晓猛很犹豫。“许多病友在怀孕之前的症状比我都严重很多，但最后都顺利生下了宝宝。”两人慎重考虑之后，决定留下这个意外的惊喜。

可令他们始料未及的是，因为郭朋贺的身体情况，想找家医院给孩子建档竟成了最大的困难。奔走了几家医院都无果，让夫妻俩陷入绝望，于是不得不接受了流产手术。

“很长时间都没有走出孩子离开的悲伤。” 郭朋贺说，也许是被自己的殷切期盼所打动，今年年初，惊喜再一次降临，地发现自己又怀孕了。这时她暗暗下定决心，这一次一定和小宝贝一起努力，做世界上最最好的妈妈！

现在，郭朋贺已经怀孕3个月了，目前急需用药保持良好的身体状况，迎接宝宝的降生。“一瓶药50mg要五千多元，按照20mg/kg用药，每两周就要用一次。” 郭朋贺说，如今她的体重是45公斤，加入后期不再增加的话，每月药费就要二十多万元。

这笔巨额药费，让夫妻俩根本无力承担，她只好在网上发起了求助。“无论再苦再难，也一定要和宝宝共渡难关，只要孩子能平安健康活下来。”郭朋贺说，能用上救命药是像她一样的患者最大的期盼。

（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙）