一个母亲的深情告白：我想更懂你，我的自闭症孩子

写在前边：

我是个特别爱孩子的幼儿园老师，在我30岁这一年，我的儿子子轩出生28个月时在南京脑科医院和儿童医院被诊断自闭症谱系障碍。我原本设计好的美好人生就此转换了轨道。为了给孩子治病，我了解了很多的自闭症知识，想要让儿子的孤独症有所康复，我辞掉了工作，开始学习期孤独症儿童康复的康复知识，只有真正的了解了才能够有对策。

子轩的诊断评估和干预计划的制订，都是在星希望做的。我也去过北京的星希望康复中心与杜佳楣老师密切沟通过，我对杜佳楣老师非常敬佩，同是孤独症孩子的妈妈，同是教师职业出身，能够将自己原本的职业和现在的身份相结合去做一番事业，而且愿意用心去研究这个专业领域的知识，并且通过实战形成一套高效可行的方法，她的这种魄力给了我很大的动力。

在这里，我想作为一个孤独症孩子的妈妈，以及一个幼儿教师的身份像大家分享我在学习过程我的感触，希望对孤独症家长们有所帮助。

一，孩子不是最好的，但也不是最差的

在医学里，自闭症儿童的四大表征有社会交往障碍，交流障碍，兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。实际上太多对自闭症的描述过时而又千篇一律，实际上，自闭症儿童和正常儿童的差别并不一定那么大。他们可能是某一方面比正常孩子发育迟缓，或者有一些会被认为是孩子的品德素质有问题。其中的一些行为是小孩子本身成长环境和家庭文化不同所产生的，比如说：发大脾气或经常发点脾气，主动回避与别人进行眼光接触，用咬人、撞人、踢人等来伤害他人，不能发展任何友谊（不会和小朋友来往交朋友、不太会一起玩），想要什么东西不能等待（一想要什么就马上要得到什么）……

所以，在对自闭症儿童进行康复的过程中，孩子的家长一定要相信，自己的孩子虽然不是最好的，但绝不会是最差的。他一定有自己的优点。

二，孩子是孤独的，作为家长要耐心，要让他感受到我们的存在。

还记得一部电影叫《我的失忆女友》，孤独症孩子的记忆有时候也是这样，所以我们常把康复孤独症儿童的道路比作西西弗斯向山顶推石头。

很多时候我为了引起孩子的注意，能够让他和我进行互动，我都会从简单的一步动作模仿开始训练。从模仿触摸身体部位，使用物件做动作，做动物的动作等。这一阶段主要训练孩子的依从性和执行指令的能力，提高儿童的注意力、配合能力和协调能力等，使他们意识到别人的存在。这是孤独症儿童走出自闭的第一步，也是儿童语言训练的第一步，也是最关键的一步。随着儿童模仿能力的提高，可训练连续的两步、三步动作模仿以及听口令做动作。子轩的行为提升是很快的，因为杜老师的课程，结合原本的幼儿教学的经验，所以干预训练在日常生活中很自然的进行着，结合我不断的鼓励他，以及通过MUST双线思维法、串联教学法等方法，子轩的成长让我感觉到很乐观，我相信他会有自己的好朋友，可以和其他小朋友一起去上学。

三，家人有信念，孩子才能感受到爱

我在给子轩治病的这段时间，接触了很多的孩子和家长，孩子的状态确实给家庭带来很大的困扰，甚至看到有的家庭因为孩子得了孤独症而妻离子散。我跟大家一样是孤独症儿童的家长，但是我并不觉得我的人生就此完了，我也不愿因此给孩子判上死刑，天无绝人之路，只要自己不放弃，打消自己的消极情绪，我们就有可能用我们的正确理念和积极行动改变他。

我也看到过很多家庭，坚持正确的干预治疗，孩子已经从他的小世界里走出来，来进入我们的世界。

有一句话说得好：“我们要因为相信而看见，不要因为看见才相信”。

我相信这句话，真正强大的爱的信号是通过非语言的方式，通过表情、姿态和动作来传递的。你真的爱你的孩子吗？那就陪伴他一直走下去吧！

四，康复治疗的过程，是度孩子更是度己

记得以前做幼教的时候，我从未考虑过要精进更多的专业能力，带小孩时也总是会对一些孩子家长充满偏见，有的家长特别娇惯孩子，还有的就是工作狂会把孩子放下就跑，当时心里总想着什么时候教育教育这些家长，能不能保持点儿适度！

现在离开了单位全心在家照顾孩子，才理解了那些家长的心情。每个人都有自己的困难需要去克服。世上没有完人。

在学习MUST行为干预体系课程的时候，我才意识到，以前自己很多地方没有做好，很多时候没有考虑到他人的需求。MUST中M（Motivation）动机，讲的就是如何激发对方的动机。这个是与一个人建立关系或者沟通的基础，有了动机意味着有需求，才能为了满足需求而接受信息或产生行动。

U(Understanding)理解力，举个例子，比如说理解力里有8个维度，其中有注意力和模仿能力，从成人的角度，注意力又可以解释为专注力，模仿能力是所有学习能力的基础能力。如果说一般的人的注意力和模仿能力在5分左右，优秀的人在8分左右，那么对于孤独症儿童的注意力和模仿能力就是在2分左右，甚至有的时候在是0分。一般人的注意力和模仿能力是可以提升的，因为有方法可循，而孤独症的儿童他们也是一样的，通过正确的干预方法，加上大量的刻意练习，就会有所提升。

S(Skills)技能，一个人如果想要独立生存，都需要有很多的技能在身，简单的如吃饭、穿衣，复杂点的如叠被、画画、游戏，更复杂点儿如写作、编程与人沟通相处。每一个孩子都是从咿呀学语开始学起的，技能都是需要从0到1的突破后不断提升的。只不过对于孤独症儿童的技能培养上，每一步都需要大量的刻意练习。

T（Training）训练，在孤独症儿童的康复过程中，我们通过激发动机，改善理解力，提升技能，每一个阶段都需要不断的干扰训练，使其进行大量重复的刻意练习，这有点儿像教练训练运动员，每一个小的环节都需要无数次的练习。这个过程中，你能够享受其中呢？能量是会互相吸引的，只有家长（训练师）带着感恩的心，奉献出无私的爱，真正的相信他会变好，孩子就能够感受到你给的能量。

在训练的过程中，我的思想和性格也在改变，我比以前更包容、更理解他人了，同时也变得更坚定，更知道什么是真正的责任了。这个过程，是度孩子，更是度我。

五，挖掘孩子的天赋，发挥孩子的潜能

每个孩子都有他独特的部分，所以作为家长要有一双善于发现的眼睛。在不管做强化的过程中，你要留心，有些行为是孩子很容易就能做到的，而且孩子非常喜欢去做。比如有的孤独症儿童从小喜欢听人讲故事，有的从小喜欢画画，还有的从小喜欢音乐。从中找到他独特的点，这也是给孩子和家人建立信心的好方法。

我的建议是，只要比现在好，那就是好选择，那就要去大胆尝试，鼓励孩子，陪伴孩子，与他一起享受其中。

最后分享竹子的故事：

一种只生长在中国最东边的竹子“毛竹”，那里的农民到处播种，每天精心培养，种子萌芽，即是农民几年来一直精心照顾，毛竹四年长的也不过3厘米，别的地方的人看到这种情景，摇头表示完全不能理解！但是，竹子，5年后以每天足足30厘米的速度生长着，这样只用6周就可以涨到15米，这里瞬间就可以变成郁郁葱葱的竹林。不可思议的变化，来自之前的4年间，毛竹将根在土壤里延伸了数百平米。我们身边也有这样的人，即是拼了命去努力也看不到成果或者即是不被人知道也坚持到底的人们。但是它们并不是不再成长，而是在扎根，很深很深结实的根。

人生何尝不是如此，扎根重要！真诚重要！耐心重要！坚持重要！

总之，同是孤独症儿童，他们之间的差异非常大。其障碍表现不仅不一样，而且他们的参与程度，训练的接收方式、能力也不同。所以要理解他们，训练要应因人而宜，让我们一起坚强度过！