开学季，这些父母比孩子更慌

暑假已经过去，又到一年开学季

孩子——

“天啦噜……作业还没写……”

普通家长——

“解放啦！全世界都安静啦!”

血友家长——

“孩子有学上就是谢天谢地！老师电话？孩子又出血了？？？”

是的，大多数血友家长都不可避免地要面临孩子是否有学上以及孩子安全是否有保障的问题。

2015年冬天，血友之家的工作人员在北京儿童医院门口“捡”到了钰鑫。妈妈背着40公斤的他来到北京求医，钰鑫抬头对妈妈说了一句话：“妈，这次治不好，我也要回学校，我想上学。”

在广大爱心人士的帮助下，通过【贫困血友病患者救助项目】，钰鑫在北京儿童医院完成了康复治疗，恢复了行走的能力。在爱心机构的帮助下，钰鑫暂时在北京一所小学借读，并成为血友之家的一名志愿者。此后，他便利用周末和假期的时间参加血友患者互助活动，和血友之家的志愿者一道，在北京儿童医院诊室门口为源源不断的新确诊血友病的儿童家庭普及疾病知识，帮助这些父母消除心中的担忧。

因为学籍的问题，钰鑫已于今年9月重回老家上学，他也将继续在老家参加当地的公益活动。但是血友之家的工作人员，都盼着他能在几年后考取北京的大学，再和他们一道传递爱心……

19 岁血友病患者高考575分，父亲成了他的腿

少年说第二季20181122期：血友病男孩致谢父母

血友病人不会向命运妥协，只要给他们一点阳光，他们就有顽强拼搏下去的勇气。比如钰鑫，他就是从轮椅上重新站起来的孩子！

随着国内血友病治疗水平的不断提升，以及医保政策的逐步健全，在保障规律治疗的前提下，血友病的孩子已经能和健康的孩子一样正常完成学业。但是对于贫困血友病家庭的孩子来说，高昂的医药费用依然是最大的难题。

美吉姆（中国）和血友之家一起，邀请您关注中国的血友病群体，您可以长按以下二维码识别，选择捐赠善款或者转发这个公益项目，让更多人了解血友病，听到中国血友病患者的声音，让他们得到更多的关爱与接纳，从而更好地融入社会，实现自身价值，进而回报社会！

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，其发病率约为万分之一左右，患者的血液中缺少一种凝血因子，或是这种因子的浓度低。通常血友病患者在身体发生出血时，出血速度并不比正常人快，但出血持续时间会比正常人长。血友病无法治愈，将伴随终身，但通过及时充分的治疗，可以与常人无异。

血友之家是在北京市民政局正式注册的5A级慈善组织，血友之家为中国的血友病及罕见病患者服务，宗旨是为提高全国血友病及罕见病病人的生活质量而努力！血友之家自成立以来，开展了多项救助和关爱项目，覆盖了全国的26个省市地区，20000余名患者获得资金、药品救助。血友之家还多次提交罕见病及血友病相关医保政策提案，目前，血友病也成为罕见病中唯一一种有医保政策的病种。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。