《设计婴儿》:国外医生如何对待“设计婴儿”这个倍受争议的问题
“最大的伦理议题,就是为了平衡家里儿女人数所做的性别挑选,”东岸一家大型学术医院的不孕症医师汤玛斯公开表示,“我们有一个案例,光是伦理委员会会议就花了大概两年讨论,而且,还花了很长一段时间才达成共识,有些地方会做性别挑选,但我们不做。”
一、医院对胚胎筛选的讨论
这个医院伦理委员会很快地决定,由于自己对这个领域缺乏专业,所以建议另创一个辅助生殖技术伦理委员会,专门用来探讨辅助生殖问题。这个专门的伦理委员会会探讨例如“临终决定”这类的议题。它就好像法庭一样。
我们的辅助生殖技术伦理委员会,最起码曾两度陷入讨论僵局,其中一次是讨论利用胚胎着床前基因诊断挑选性别的时候,他们把问题提到医院伦理委员会,结果也是正反意见互不相让,又丢回来给我们。不过,那些讨论很有帮助,我们后来也协商出解决办法。
我们的伦理委员会,成员包含社区人士、伦理专家、外科医师、遗传基因学家、心理医师、社工、还有一个法官。医院的行政阶层也参与其中。无论最后大家商议的结果如何,我们都会异常谨慎地全盘思考,审核所有的过程、同时收集所有会议的会议记录。你可以不赞成最后的结论,不过,你可能很难反对这个过程。那带给我们的,除了某种深度的讨论之外,还有一种安全感。
利用“报纸头条法”做出伦理决定:假如我们被登在当地报纸的头版头条,标题是我们的决定要任由父母做性别挑选,那么,我们会不会得难以自处?如果记者把我们最起码非常完整地检视了讨论过程这一点也写进新闻,那么,我不会觉得不舒服。
二、胚胎筛选是为了避免疾病
医师和病人会面临所谓正向淘汰的问题──以各式社会特征筛选胚胎,最常见的就是跟性别、还有失聪与侏儒症相关的筛选。话说回来,这些要求,可能会造成伦理上的正反议论。
许多医师会以性别筛选胚胎,为的是要避免重大性伴疾病的遗传,包含我们尚未确认出具备高度预测作用且特定之基因标示的那些疾病。然而,在一些地方,每年出生的男婴人数都远远超过女婴,通常是因为他们堕掉了女婴。
虽然凯伦得知,因为她生了一个天生失聪的儿子,所以没有人想要她生下的胚胎,不过,其他想生孩子的听障夫妻,可能真的想生一个耳聋的宝宝。哲学家麦可·桑德尔他的著作《反对完美》一书中,一开始就提到一对选择了家族具有长期失聪病史的捐精者的女同志伴侣,因为她们想要一个失聪的孩子。媒体也曾报道过有侏儒父母想生患有侏儒症的孩子。2006年一整年,有3%的体外人工授精诊所,做过挑选出某种身心障碍的胚胎着床前基因诊断。
话说回来,失聪的社群本身,却有内部意见分歧的现象。1997年,英国“世界聋人博览会暨会议”上的87位听障者中,55%觉得这样的基因检测,弊大于利,46%认为这可能会贬低聋人的价值,29%比较希望后代不要失聪,而16%会考虑进行胎儿检测。听障成年人的听障孩子里,46%觉得耳聋是一种独特的文化,并非障碍;72%对于孩子是聋人或听人没有偏好;60%认为,无论想生聋人或听人,我们都不应该以耳聋作为筛选条件。
三、如何看待性别筛选
在面对挑选未来孩子性别的问题上,专业机构向来提出的意见都是正反参半。妇产科医学会,出于个人、非医疗相关的理由反对性别挑选,可是却表示,“因为病人有权取得与其胎儿性别相关之个人医疗信息,有时候,要医疗照护专业人士避免不自觉地参与性别挑选,是不可能的。”
不过,生殖医学伦理委员会于2004年时写道:虽然我们“不应该鼓励”出于社会理由进行的性别挑选,不过得以“家中性别多元”为由,在有效且安全的情况下使用精子分离术。
但没有医院或教学型大学的门诊这么做。其他领域的外科医师大多都态度保留。极少数的实习医师、神经科医师、或是心理医师愿意转介病人做胚胎着床前基因诊断,以平衡家里儿女人数;而态度保留的则占了大多数。
在十五名专精性别挑选技术的医师当中,所有的人都保证非医疗相关之性别挑选很安全,不过,基层医疗提供者显然持相反的意见。访谈过十九间胚胎着床前基因诊断的医疗提供者后,结果发现,他们虽然支持出于医疗相关理由执行这种诊断程序,不过,谈到性别挑选,大家意见莫衷一是。
最起码有一所英国诊所的员工,曾在病人的自主性与可能带来的负面社会效应间,面临取舍权衡的难题。由于没有共识,所以生殖医学会才声明,诊所应该自己订定自己的政策。
用非医疗相关的特征挑选胚胎、而不是由自然来决定的这种概念,让某些医疗提供者觉得大有问题。“性别不是疾病!”明尼苏达州的生殖内分泌与不孕症专科医师如此驳斥。所以,他拒绝用性别这种特征挑选胚胎。
“你真的不能克制孩子,”做了辅助生殖技术疗程而生下第一胎、然后决定不使用供体配子而领养了第二个孩子的体外人工授精谘商师金洁就这么说。想要过分设计自己孩子的特征,到头来反而可能出问题。
要不要挑选性别、何时要挑选性别、“平衡家里儿女人数”的说法要怎么定义、以及如何下决定—面对这些问题,临床人员的看法都不一样。体外人工授精和胚胎筛检,可能对母亲和胚胎都会造成危险,致使某些医疗提供者心怀疑虑。
“只要胚胎着床前基因诊断是侵入性的,而且某种程度上会损害胚胎,”俄亥俄州的外科医师爱德华主张:“那么,它就不应该用于‘选择性’的情况下──性别挑选、或其他基因工程。可惜的是,有些医生谈到胚胎着床前基因诊断和胚胎植入前基因筛检,讲得好像这些医疗程序对病人或胚胎完全没有缺点似的。可是,那并不正确。”
虽然汤玛斯、亨利、还有爱德华都有所迟疑,可是,其他的生殖内分泌与不孕症专科医师会爽快地答应病人的要求。“假如那对夫妻想平衡家里儿女人数、生个女孩或男孩的话,我没意见,”纽泽西州一间私人不孕症诊所的医师尼可拉斯这么说。所以他会检测胚胎,只采用病人想要的性别的那些胚胎。不过,其他的医师激烈反对这样的挑选。
四、总结
本书当中提到的外科医师,很多人都支持性别挑选,而且往往还坚称爸妈要求生男和生女的情况均等。以尼可拉斯为例,他接受到的“生女要求跟生男一样多。我认为让病人决定,没有关系。”不过,书里提到的父母,很多是因为她们生了罹患自闭症或其他好发于男孩身上的疾病,希望未来的孩子不要生病,所以才要求生女孩。
医疗提供者对赞成或反对的偏好,不仅在本质上、连在力道上都各有所别。然而,尤其在现今高度竞争的专业市场中,医师可能会陷入天人交战,支持“自由市场”的生意手法:假如病人想要这个服务,医师就该有权提供那个服务。
经济上的动机可能会动摇医师。“就财务上来说,我该不该干脆放行算了?”私人联合诊所的不孕症医疗提供者史帝夫,就有所迟疑。“不然的话,她就要到其他家去做了。”
作为一种最终的妥协手段,吉姆、史帝夫、还有其他的医疗提供者,会在女性体内同时植入男性胚胎和女性胚胎。不过,这种方式可能会在员工之间造成争议。“他们还是‘把决定权交给上帝’,只不过,最起码他们晓得自己植入了一颗男性胚胎”,史蒂夫解释道。
“不过,我们诊所有些员工会说我们太荒唐了,因为,如果爸妈本来想要男孩,结果却生了女孩,那女孩的人生会过得很惨。”很多临床人员还是不自在或心存怀疑,造成了医疗提供者内部与彼此之间的冲突。个人的感受,以及对于专业职责的理解,可能会彼此冲撞。