孩子生病,父母所能做的就是正常生活

文 / 龙春华亲子实践课堂
2019-06-05 22:07
孩子生病,父母所能做的就是正常生活

2019年5月17日,我休假带着6岁的儿子去崇义疾控中心打乙肝疫苗,看时间充足[1] ,就顺便带孩子去崇义人民医院检查一下他的脚,因为有很长一段时间孩子的脚走路有点跛,原因是给孩子报了武术兴趣班,结果有一次上课导致韧带拉伤,而症状时好时坏,孩子过后也没有叫疼,所以我就给忽略了。

但是在在孩子拍完DR片出来那一刻,我就懵了,诊断结果那一栏赫然写着:右侧股骨头坏死?第一次听说这个病,我感觉情况不妙,于是三步并做两步牵着孩子的手就匆忙前往医生办公室,医生一看到片子,也大为惊讶:“这么小的孩子,怎么会股骨头坏死呢?不可能啊”?

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

我有些着急,忙问:“大夫,这是什么病?严重吗?医生只说:“你赶紧带孩子到赣州去看看,赣州也不一定有办法,可能要前往北上广的大医院,因为这个病比较复杂”。

我一听医生的话,整个人都被不好的感觉笼罩着,牵着孩子的手都在不停地发抖,孩子很快感受到我紧张的情绪,一个劲地问我:“妈妈,你怎么啦?你的手怎么在发抖,妈妈,你心情不好吗?”

我这才意识到感染了孩子,于是竭力控制自己的情绪,并微笑着对孩子说:“没事儿,我们打电话给爸爸,让他回来带我们去赣州找医生看看你的脚,那儿的医生很厉害的。!”

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

孩子这时懂事地点点头,但他也明显地从医生的话语里知道自己的脚问题有点严重,一整天情绪都非常低落。

孩子从小机灵懂事,在家也深得亲朋好友的疼爱,在学校也受到老师和同学的喜欢。但命运多劫难,才6岁的孩子就开始多灾多难的人生,我内心特别痛苦。

大约两年前,因爸爸开车出现失误,在家门口不小心把孩子撞倒,孩子可谓福大命大,九死一生才捡回来一条命,但导致孩子头上出现颅骨骨折凹陷,在人民医院做了开颅手术后,,头上留下了永远的伤疤。大家都说:“孩子大难不死,必有后福。”怎奈灾难过去还不到两年,命运又给他设置了一个更大的障碍,让孩子的成长之路要比同龄人艰辛千万倍。一向坚强乐观的我,面对命运给孩子的诸多磨难,真的都快崩溃了,但是我知道这是上天送给我的成长的礼物。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

此刻,我们一家三口坐标广州,带着孩子踏上漫漫求医路。

目前,孩子的病情已经确诊,我们在广州妇女儿童医疗中心拍摄过核磁共振,之后分别在广州中山大学附属第一医院以及佛山市中医院都看过专家号,他们给的结论都一样。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

现在几家医院的专家给出的治疗方案都是先保守治疗半年,因为孩子年龄还太小,不建议直接手术,中山大学附属第一医院的专家叫我们回当地医院给孩子双髋关节打石膏固定,静卧半年再看恢复情况,看看孩子坏死的关节是否有再生的能力,但护理过程相对更复杂,对好动的孩子来说,打石膏固定等于限制他的自由,也是非常煎熬的。

佛山市中医院的专家给出的建议也大同小异。医生交代我们,从现在开始,这半年坚决不能让孩子下地走动,不能再加重他双髋关节的负担,等半年之后,再来复查。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

如果恢复效果不好,孩子必须手术,置换人工关节。可是他现在只有6岁,身体在成长,这个年龄换关节至少要两次才能过渡到孩子成年,这样的治疗方案对于孩子来说真的很残忍了。先不说置换关节手术费用昂贵,想想这期间孩子要遭多少罪,受多少苦,已经让我不寒而栗了。

想到孩子以后的人生要面对种种困境,我被愧疚感淹没了,听到医生分析孩子的病因,我感觉都是我送他去学武术造成的,真的是悔恨交加,愧对孩子一辈子!可是此外没有更好的办法,我唯一能做的就是选择面对和接受。

于是我开始调整自己的状态,我已经没有时间再自责了,既然医生给出的治疗方案是最佳的,我们也只能选择相信,因为这是我们唯一的希望。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

等给孩子定制好免负重支具,就准备返回家中静养半年,孩子静养期间,我不会放弃寻找更好的治疗方案,也会一如既往地陪他看书、画画、写作业。会更加注重孩子身体所需的各种营养,我相信只要养好他的身体,那么其他方面的机能也会调动起来,定会帮助他的骨骼重新生长出来。

今天早上,我看到连岳公众号发表的一篇文章《活下去,活得好》,对我的触动特别大,文章虽然是劝慰另一位和我同病相怜的妈妈,但看完之后,我感觉完全就是为此时的我而写。

以下文字是连叔所写:

如果给我留言、写邮件,能给你减轻一点点压力的话,你想写就写,不要有压力。想到阅读这些文字,就有帮助他人的功能,我很乐意做这些事的,并不会让我精神上产生负担,不要认为这是麻烦我。把自己的状态与情绪形成文字,本身就有安抚与治疗功能,向我这个潜在的阅读者写,像和一个人聊天,你可能更容易形成文字。

你其实看到了事件的核心,最重要的工作,就是有效保全自己。一切艰难的事情,其核心应对都是三个字:活下去。只要争取到了更多的时间,就有改善的可能。人最宝贵的资源就是时间,健康的人如此,暂时生病的人更是如此。每过完一天,都要恭喜自己:我又挣了一天。

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你保全自己,而且是质量更高的保全,首先要信任病人,相信他能够战胜疾病,相信他在与疾病的长期缠斗中,能够慢慢占据上风。信任似乎虚无飘渺,你不信它就不存在,你信,它就能够影响现实。我们在完成艰难任务之后,倒回去想,起初最重要的精神力量,就是在于相信自己能够做到。

我们自己被信任时,有股温暖的热流走遍全身。我们信任他人,他人的感受是一样的。不信任等于说,我认为你是软弱的、无能的,我要替你做决定,我来完成你应该完的事。不信任引发的行为就是控制,控制达不到立竿见影的效果,就引发焦虑。让病人去做他们自己的事,他们做得到的,要坚信这点。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

保全自己的第二点,我们要做自己该做的事,在这种情况下,要放弃愧疚感。像一切维持良好身体状况的人一样,需要你健康均衡的饮食,定期定量的锻炼,在生活中得到乐趣的笑容。

有人会想,这合适吗?我有快乐的权利吗?家里有病人,我难道不应该悲伤痛苦吗?

合适的。

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疾病是意外,有时候做得再好,疾病都会发生,人不要去背这个责任,老在心里说:早知道我如何如何,现在就会如何如何。这只是在故意惩罚自己,压制自己正常生活的欲望。

你应该正常生活,有自己的事业,有自己的追求,也有尽量多的快乐。

要毫无愧疚地生活。

你的正常生活,在此时是一剂良药,它能影响病人的行为模式,见人微笑,我们也会微笑。

你的正常生活,还可减轻病人的心理负担,将他从“我拖累了别人”的重压下释放,长出一口气。你不愧疚,他也就不愧疚,他不浪费自己的能量,相应的,也更能保全他自己。

我们希望能替亲人承受病疼,助他一臂之力。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

做得到的,最好的办法就是活下去,活得好,这能告诉他两点:放心,我是可以依靠的;你的病情没有圧垮我们,我们都在正常生活。

多么有力量的一段文字啊!我反反复复读了好几遍,还小心翼翼地收藏了。而且第一次在他的公众号上打了赏,并写下了留言,把他当成老友一样的述说着孩子的病情和自己的状态。

写完留言,感觉堵在自己内心多日的阴霾和沮丧都远离了我的身体,心情逐渐明朗起来,内心充满了战胜困难的力量,更加坚信我的孩子会有一个美好的未来。。

孩子生病,父母所能做的就是正常生活

在文章的最后,真心感谢那些在我们最困难之时,给予我们精神帮助,经济支持的朋友们:

感谢和我一起穿开裆裤长大的发小们,帮我把家里土鸭售罄了;

感谢我的初中同学阿省两口子在广州的收留;

感谢龙春华亲子实践课堂的同频宝妈们,尤其拥有天使胸怀一般的包警长妈妈;

感谢菠萝树益智玩具的代理们以及我的芳芳老大;

感谢骏儿的老师们以及他幼儿园同学的妈妈们……

太多的感谢,就不一一署名了,

我知道你们的恩情我永远还不完,

所以只能永远铭记于心!

作者简历:

家在农村的平凡80后妈妈,现在育有一个6岁男孩。致力于做更好妈妈,才不辜负上天赐予我的小天使。践行亲子阅读输入,亲子陪画输出的育儿理念。爱育儿的我,努力工作,热爱生活,喜欢阅读,努力让自己成为发光体,照亮身边更多的人。虽身在平凡的世界,却有一颗不甘平凡的心。

文章音频 | 小米妈妈

插图排版 | 夏天

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