孩子得了罕见病,打一针要2万,只有一种药能救,父母哭成泪人

作者:科尼说育儿 11-27阅读:1464次

孩子出生后,没有什么比健康成长更重要。当所有孩子都享受幸福童年的时候,子涵却跟其它人不一样。

在她2岁时突发40度高烧,当晚父母就给孩子吃了退烧药,一直没退烧。第二天就来到县医院就诊。高烧退了,医生发现孩子的肝脾较大,但却查不出病因,建议父母去市级医院看看。

然而市级医院也查不出病因,无奈之下,一家三口来到了省级医院。随后,省级医院的医生告知父母,孩子得了一种非常罕见的疾病“戈谢病”。

这是一种由基因突变导致的隐性遗传病,通常患者会表现为:肝、脾肿大、大肚子、骨损伤等。发病率为百万分之一。而得病的孩子也具有一定的遗传性,携带患病基因遗传几率为四分之一。

得知病情后的父母“瘫了”,当场哭成了泪人。也不得不面对现实,配合医院的治疗。

孩子的病情也在不断的加深,双肾、肝脏开始增大、脾出现梗死,肚子大如皮球,后来医生用了脾脏切除手术,孩子的病情才有所好转。

自从得病后,以前活泼开朗的子涵,开始变得越来越自卑,害怕很陌生人接触,对陌生事物充满了恐惧。这是孩子6年来所受的苦和累。

但好景不长,孩子突然有一天告诉父母腿疼。父母担心孩子可能有并发症,就再次来到省级医院就诊。

不看不知道,一看吓一跳,医生说,孩子已经骨折一个多月,怎么现在才送来看病?因为孩子得有戈谢病,骨头会特别脆,稍微碰一下都有可能骨折。不久之后,并发症使得子涵又患上了残疾。

后来医生说,接下来孩子还有可能出现各种并发症,如肝脾增大破裂,危及生命。但也不是无药可救,有一种叫“思而赞”的进口药,可帮孩子长期控制病情,让她像正常人一样生活。

这种药非常昂贵,就跟电影我不是药神那样,是一种特效药。打一针要人体按照体重来算,每9斤重一个月就要打1针,孩子体重36斤,那么一个月下来就要4针。

一针的价格在2.3万元,按照这样算,光打针的费用,一年要上百万元。为孩子治病,家里已花光了所有的积蓄,又四处借债。对于一个贫困的家庭,面对这样的“富贵病”,实在无法承担。父母只好放弃,带孩子回家里保守治疗。

因买不起药,戈谢病多种并发症再次降临,也比以前更严重了。脓毒血症、骨髓炎、股骨颈骨折等相继出现。衷心希望孩子能早日康复。

不管是罕见病,还是遗传病,各位父母在打算要孩子前,一定要做好孕前检查,孕妈在孕期也要定期做好产检。尽最大能力做好预防。

若是生下不幸的孩子,拖累的可能是整个家庭。同时,父母们在有条件的情况下,最好给家人都卖份保险,万一出事了,还能得到相应的补偿,而不至于整个家庭负债累累。