之前分享了一篇关于橙子小时候的故事《今天,给你们讲一个傻小孩的故事》,留言区里有这样一个留言被赞得很高:
留言大意就是说,我这篇会让很多家长掩耳盗铃,不能面对孩子不正常,有可能是自闭症的现实,从而耽误了最佳治疗期。
这些年关于自闭症的科普越来越多,本身是好事,让社会关注这一特殊群体,但也让很多父母陷入焦虑当中,无论国内还是国外都是如此,北美这边自闭症孩子的数量也年年攀升,我记得七八年前自闭症的概率还是百分之一呢,这两年已经变成66分之一了,这个概率感觉自闭症儿童就在你身边,非常吓人了。
自闭症这个事,确实是应该引起重视,尽早干预,但是我发现很多父母对自闭症还是有很多误解,其实上面这段留言,也有说的不准确的地方,3个月抬不了头,6个月不会翻身,一岁后眼神呆滞,和自闭症关系不太大,不是这么判断的。
恰好橙子其实早在没生娃的时候,就对自闭症这件事比较感兴趣了,后来生孩子以后,就更加关注了,也在网上详细的看过许多讨论和案例,感觉国内很多网站对自闭症的阐述有点含混,让父母容易对号入座,造成很多不必要的焦虑,所以,今天橙子就具体谈一谈自闭症这件事。
自闭症谱系的概念
一说到自闭症,很多人就会联想到电影《雨人》或者《海洋天堂》里那样的一个,刻板的,孤独的,完全沉浸在自己的世界的形象。
一开始确实是这样完全无法沟通的才叫自闭症(Autism),但是近些年的自闭症已经扩展到一个“谱系”的概念(Autism spectrum disorder,简称ASD),这个定义就比较宽泛了,只要是孩子在沟通、社交和玩耍技能出现障碍,都有可能是ASD,需要干预和帮助。
之所以叫做谱系,是因为生这个病的孩子表现各不相同,有的根本就是无法沟通,有的可以沟通,只是交朋友有困难;有的不说话,有的还话挺多;有的脾气暴躁,闹得厉害,有的脾气挺温和,乖得离谱;有的智商奇高,也有的智力低下……
总之,无法通过几个表面现象就判断孩子是不是ASD,需要一系列很复杂的评估才能确诊。
由于雨人那样重度的自闭症患者很难被忽略,橙子这里仅讨论相对比较宽泛且比较容易误解的“自闭症谱系”这个问题,以下提到“自闭症”都是指“自闭症谱系”。
自闭症和什么有关?
对自闭症一个比较大的误解就是:因为家长不负责任,对孩子冷漠疏离,对孩子不够关心,对孩子严厉等等等等,导致了孩子自闭症。
这只是刚开始发现自闭症的时候,对自闭症原因的一个猜测,早已经被推翻很久了,多年的研究证明,自闭症孩子父母的养育方式和正常孩子父母的养育方式并没有什么太大不同。
事实上,自闭症是先天的一种缺陷,现在已经发现了一些自闭症相关的基因,自闭症孩子的大脑就是发育得和正常孩子不太一样,以至于在社交沟通这方面,会有不同程度的障碍。
至于为什么会造成这种缺陷,学界也是没有定论,但是可以肯定的是,和基因关系非常大,因为这种病有家族关联性,一个孩子是自闭症,下一个孩子是自闭症的几率就变得很高,如果是同卵双胞胎,基本就百分之百都是自闭症。
所以家长们千万不要担心是自己不小心做错了什么,就导致了孩子得自闭症,这病没那么好得。
自闭症的孩子在早期会有什么表现
不同的资料对自闭症的症状会有各种各样的描述,譬如说有刻板行为,易怒,不会说话,眼神不和人接触,踮着脚尖走路等等,这些症状不能说不对,但是只能是让人越看越糊涂,因为前面说了,自闭症谱系里的孩子表现是多种多样的,有些行为习惯单挑出一两条来,可能正常孩子也有,而自闭症孩子没有的,所以光看孩子一些日常行为表现,是无法判断他是否有自闭症的。
自闭症本质上是“沟通能力障碍”,所以初步判断孩子正不正常,要触及这个问题的本质,既“沟通能力”。
所以我比较认同用以下这几个标准来观察孩子是否在沟通方面有障碍:
1,孩子是否有非语言的沟通能力(non-verbal communication)
有些家长经常问,我家孩子两岁了还不说话,有没有问题?其实多大说话并不是判断有没有问题的依据,有些自闭儿童也会说话,还很话痨,核心的问题是能不能“沟通交流”,说话只是人类沟通方式的一部分,眼神,表情,肢体动作,都是可以沟通的。其实6个月的婴儿就有这个能力了,看到妈妈笑,他也会开心,逗他他会有反应,不咯咯的笑出声也会微笑,这就是表情上的交流。
我家果果就两岁了还不会说话,但是我一点都不担心,因为我和她沟通没问题,问她话她会用点头摇头来表示自己的意见,被哥哥欺负了还会用手指哥哥跟我告状,我语气重了她就会被吓到,我伤心了她会过来抱抱我,如果要做坏事,还会用眼睛瞄我有没有发现,被发现了还会尴尬的冲我笑……她每天用各种各样的动作,表情,来告诉我她在想什么,她想要什么,这种孩子就算晚点说话,也完全不必担心自闭症。
但是如果你的孩子不但不说话,还缺乏其他方式的沟通能力,譬如说习惯躲避别人的眼神,对他人的表情和语调没有特殊的反应,也从来不会试图用手比划进行交流等等,那就要插上个red flag,多加警惕了。
2,孩子缺乏“共同关注力”(JOINT ATTENTION)所谓的“共同关注力”是直译过来的,意思是,两个以上的人对同一件事发生了关注,说通俗一点,就是“凑热闹的能力”,当我说,看!天上有飞碟!!你就会直觉性的立即往上看,你就有这个能力。
这个能力对人类来说非常重要,它关系到知识的传承和积累,我曾经看过一个纪录片,讲大猩猩其实很聪明,懂得运用工具,但并不是每个大猩猩都会用工具。正是由于猩猩是缺乏共同关注力,导致一个猩猩琢磨会了一件事之后,没办法教给另一个猩猩,他死了知识也就消失了,无法传承下来。
所以,孩子如果想增长知识,也必须拥有这个能力,当然正常孩子一定会有这个能力,但是自闭症孩子就会缺乏这个能力。
一般来说,正常的一岁多的孩子,会顺着大人手指指的方向看过去(当然并不会每次都看),一岁半以后的孩子,会时不时拿个自己觉得很新鲜的东西给大人,或者指着一个什么东西让大人看,如果孩子两岁了,还是很难观察到这些的行为,就要引起重视了。
3,孩子不能听指令(follow direction)正常的孩子在能听懂话之后,会特别热衷于接受父母的一些指令,尤其是一些好玩的,譬如你和他说,宝宝你把那个红色的球给妈妈拿过来,他就会像小狗一样欢天喜地的去拿给你,来来回回乐此不疲,这类的游戏也有很多,譬如说,问宝宝耳朵在哪里,鼻子在哪里,他都能很开心的给你指出来。
但是自闭症的宝宝不会这样,或者说很少这样,一个是他们对这种社交的事情不感兴趣,二是他们经常沉浸在自己的世界里,耳朵是关起来的,根本没听到大人的指令。
如果你觉得你的孩子大多数时候很难听指令,甚至是说吃冰激凌,或者出门这样他很感兴趣的事,也经常听不见,那就要引起警惕了。4,孩子的社交能力落后。孩子的社交能力会体现在玩耍方式的变化上:
一开始都是一个人玩,对他人不感兴趣,慢慢的孩子会开始对其他孩子感兴趣,虽然在一起还是会各玩各的,但是互相之前会有明显的观察和眼神交流,再下一步,会两个孩子合作一起玩,虽然可能玩不多久就打架,但是只要有一起玩,共同做一件事,就说明孩子的社交能力发展了。
如果孩子两岁到两岁半,依然没有开始对其他孩子感兴趣,根本不理其他孩子,总是自己埋头玩自己的,那就很不好了。
5,孩子的情感发展落后正常的孩子会对照顾自己的人产生依恋的情感,会表达这种感情,即便不会说话,他也会喜欢赖在妈妈身上,和妈妈亲昵。如果孩子独处一段时间,或者在陌生环境中,会觉得不安,会到处找那个让自己感到安全和亲切的人。另外正常的孩子也会出现“嫉妒心理”,譬如妈妈抱别的宝宝他不高兴,妈妈和爸爸亲密他也不高兴等等。
如果你的孩子看不出来有以上任何的情感反应,不表达自己的情感,那就要引起关注了。当然了,社交能力和情感发展,和说话走路一样,不同的孩子发展的有早有晚,晚了不要紧,只要几个月内能看到进步就没问题,如果孩子这两样能力一直处于停滞状态,那就会比较有问题了。
有人会在我上一篇文章的描述里怀疑橙子小时候有自闭症,但是如果你针对这几条评估我小时候的表现,就会发现我没有,我爸我妈给我小时候录过很多音频,照了很多照片,我可以明显的感受到我小时候和父母的交流没问题的,我会听指令做事情,会表达自己的感情黏妈妈,也会被妈妈的呼唤吸引注意力,只是动作和反应都比较慢而已,虽然看起来傻傻的,但是并没有任何自闭症的迹象。
自闭症的诊断
当然了,以上我说的这些标准,只是一些初步的关注,即便是孩子有上述问题,也并不能确诊,需要这方面的专业人士,经过多次评估,才能真正确诊。
我在美国看到过很多孩子确诊的故事,没有一个是一次一个医生一锤定音的,一般要经过一轮又一轮的评估和筛查三四次,最后才能确诊。
自闭症的孩子一般会在1-2岁初见端倪,2岁之后社交和情感上的落后会愈加明显,行为问题也会日益严重,一般来说,越大的孩子越好确诊,但是越小的孩子,干预越是有用。所以无论孩子多大,当你怀疑他社交方面有问题,最好还是尽快去做一些关于自闭的评估筛查,哪怕只是一些red flag,也值得做一些针对性的训练,让孩子早日学会如何与人沟通交流。
自闭症应该如何治疗,会痊愈嘛?
治疗自闭症现在已经有一套成体系的训练方法,比较著名的是ABA(Applied Behavioral Analysis ) 和Floortime(也叫DIR,the Developmental, Individual Difference,Relationship-Based approach),还有一些其他的,一些更加细分的疗法,我也不是和非常了解。
可以确信的是,打针吃药是对治疗没什么用处的,顶多就是让孩子镇定什么的,主要的治疗方式还是针对社交沟通能力的训练,越小的孩子,越是有用。
很多轻度自闭症的孩子经过一系列的治疗后,能够学会社交技巧,摘掉red flag,变得和正常孩子一样了。
但是自闭症比较严重的孩子,这些训练也没办法让他变成一个正常人,还是会给人感觉怪怪的,但是至少他会学会一些和人交流的技巧,长大后能做一些简单的工作,在社会上立足,有尊严的活着。
所以,早发现早治疗还是非常有意义的,那可能意味着孩子长大后是成为一个正常人,还是一个“怪人”。
为什么北美自闭症的孩子越来越多?
这些年北美自闭症孩子逐年升高,年增长量能达到10%以上,不得不说有点吓人。我觉得这其中有以下几个原因:
一是,学界对自闭症的谱系扩展,以前是只有雨人那种才会被叫做自闭,现在自闭的定义更广了,自闭症的孩子可能乍一看上去和正常孩子区别不是很大 ,有的智商还很高,能够交流,甚至像《生活大爆炸里》谢耳朵那种也是典型高功能自闭症的一种,患者数量自然变多了。
二是随着学界对这个病越来越了解,向大众普及的多了,发现的患者就越来越多,并不是自闭症患者增加了,而是以前有些孩子有病的没有被发现而已。
三是,其实幼年时期的自闭症是有可能自愈的可能性(这事有争议,无法证明到底是训练好的还是自愈的),但是现在孩子太金贵,谁也不敢冒这个险,拿孩子的未来去堵,错过了黄金干预期,一辈子就完了,所当父母的的都有点“宁可错杀不可错放”的意思,觉得有问题,先训练着再说,美国加拿大对于自闭症儿童都有一定程度的保障,政府有特定的拨款用在这上面,也解决了父母的后顾之忧。
所以呢,这个也很难办,如果你觉得你的孩子有问题,但是不是很严重,到底要不要折腾去做评估做训练呢,要不要赌一把孩子长大了能自己好起来呢?毕竟在中国这个钱绝对是要家长自己掏,花费很大的时间和精力,而且给孩子戴上自闭症的帽子也会面对很多的社会压力……具体要做什么决定,还是得家长结合自己家庭的情况来做决定吧。
最后弱弱的说一句,个人还是觉得,自闭症应该还是没有66分之一那么夸张,真要那样的话,中国的小学中学里,平均每个班你就会遇到一个社交障碍者,感觉也并没有啊……依然还是觉得这个病相对比较罕见,大多数家长的担心都是不必要的。
总之,综合上面的标准,没问题的赶紧把心放在肚子里,有问题的,尽快去看别耽误了吧。
欢迎对儿童自闭症这方面有研究的朋友们留言讨论。
本文来自微信公众号:说说咱家娃
作者|橙子,教育硕士,旅居北美,曾经是学理科的女文青,现在是爱码字的全职妈妈,7岁大宝毛头难养难搞,4岁二宝果果天使乖乖。