向上滑动阅览
这四年时间,其实最大的变化不是他,而是我。他两岁刚刚诊断为自闭症的时候,我们一心一意地想改变他,背后的一个原因就是特别不接受现在的这个他,觉得他不是我们要的。这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。——蔡春猪
在自闭症圈内,一位名叫蔡春猪的父亲感动了无数网民。蔡春猪面对孤独症的儿子,没有怨天尤人,而是用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节描写场景。“@爸爸爱喜禾”,那是他在新浪微博的用户名,他把自己在不同时间、不同心境下,以得自闭症的儿子喜禾为话题写的微博连缀在一起,俨然一部老爹“笑泪录”。那是父亲对儿子的揣测,也是一个星球对另一个星球的揣测。
@爸爸爱喜禾:开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出“孤独症”三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,被诊断为孤独症。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!
@爸爸爱喜禾:儿子原来是个孤独症!再去看他这两年的成长过程,一些曾经让我们引以为傲的行为,曾经我们以为的可爱,却原来都是病症。回溯过去,点点滴滴都是伤心泪。
@爸爸爱喜禾:为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:“先生,要发票吗?”
@爸爸爱喜禾:我要发票!我要退货!
@爸爸爱喜禾:我头上有两个漩涡,据说这种人比较犟。犟归犟我不伤害别人。但谁想到命运也有漩涡,一下就把我还有我的家庭卷进去了。真他妈无力!
@爸爸爱喜禾:我想知道原因。医生说先进如美国,目前为止都找不到原因。废话,美国还找不到本·拉登呢!后来他们找到了,但全世界又找不到拉登尸体了。
@爸爸爱喜禾:其实找到了原因又如何呢?送一面锦旗——— 为人类的多元化做出了贡献?!
@爸爸爱喜禾:一个亲戚打电话过来,直奔主题:“怎么带的孩子,好好的孩子怎么就自闭了?”我说:“他脑损伤。”显然她被我的话激怒了:“也不看好孩子!从什么地方摔下来的?”其实我也想问医生:“我老婆生孩子的时候是不是因为床位不够安排在楼顶上了,生出来又从楼顶掉了下来?要不然怎么解释他的现在?!”
@爸爸爱喜禾:无论是医生说的还是我自己查到的资料,都是这么一个事实:孤独症是先天的,跟后天一点关系都没有。喜禾三个月大的时候在我怀里脑袋被门磕了一下,我谁都没告诉,现在我可以坦然了。
@爸爸爱喜禾:“先天”的说法,就像合同上注明的“不可抗拒力”,只要遇到的是“不可抗拒力”,就可无条件撕毁合同。我也想撕毁合同。
@爸爸爱喜禾:老婆怀喜禾时,该做的体检都做了,排除了唐氏综合征,排除了畸形儿……谢天谢地,生出来的时候一切正常。我们知道生一个健康的孩子多么不容易,喜禾一周岁时我们全家对老天爷感恩,感谢他的仁慈,感谢他的恩赐。出尔反尔、说话不算话,以为只有我们这些寻常百姓才这样,老天爷你可是有身份的人。
@爸爸爱喜禾:看美国电影的经验是,不到最后一刻不要说你知道了……我们家的美国大片上演了。主演:喜禾;导演:老天爷。二人首度合作,精彩无限。
@爸爸爱喜禾:我埋怨老天爷把我儿子设计成孤独症却不肯给我一个解释,是夜老天爷就以春梦的方式来跟我说,因为我的乐观豁达,一个孤独症的孩子会在我这里得到幸福云云。老天爷有河南口音还略带娇喘,很多字没听清。
@爸爸爱喜禾:儿子被诊断为孤独症没几天,日本发生了大地震———当然不是说地球以这种方式为我鸣不平,我是想说,喜禾被诊断为孤独症,对我以及我的家庭来说,也是一场地震,有过之无不及。在地震面前,人类无力;在命运面前,我及我的家庭无力。
@爸爸爱喜禾:“让无力者有力,让悲观者前行”,这是《南方周末》的口号。在我举目无援的时候,它也切切实实帮到了我……今天儿子怎么拉了这么大一泡屎,《南方周末》该扩版了。
@爸爸爱喜禾:日本发生地震后,紧接着就是海啸、核泄漏……我很担心,我们家会不会也发生海啸、核泄漏?如果会,什么时候来?
@爸爸爱喜禾:来了,海啸来了!为了更好地照顾儿子,老婆把工作辞了!
@爸爸爱喜禾:老婆去辞工作的时候,领导说:“你儿子都这样了,你更应该指望在事业上干出点成绩了。”是的,左右你得挑一个。那挑一个最差的吧。
@爸爸爱喜禾:老婆的理想就是当一名家庭主妇。我问老婆,“你这个理想是不是跟老天爷聊过?”
@爸爸爱喜禾:我没什么理想,不过我对儿子有一些希望——— 希望他不用学习,有一个快乐的童年。现在看来老天爷错误地理解了我的意思——— 你说他是不是老糊涂了?
@爸爸爱喜禾:窃以为老天爷心地善良尤其爱帮人实现愿望——— 他就帮我老婆儿子各实现了一个。我的愿望很庸俗,有一辆法拉利。喂,老天爷同志,你还在听吗?
@爸爸爱喜禾:有一句口号:不能让孩子输在起跑线上。儿子出生前我就说:“我就要让我儿子输在起跑线上!”现在不是输在起跑线上的问题了———他倒在了起跑线上。
@爸爸爱喜禾:能不能更改一下规则——— 站在起跑线上,不一定非要朝前跑……
@爸爸爱喜禾:好消息,可以重新跑。各就各位——— 预备,跑!大家都箭一般冲出去了,喜禾还停留在原地——— 谁这么缺德,在他脚下洒520胶水了?
@爸爸爱喜禾:“输在起跑线上”这句话看来被人下了咒,几个想法跟我一样也提过这个口号的家长,很不幸,他们的孩子,三个孤独症一个脑瘫……在此奉劝准爸准妈们,不要拿孩子的前途开玩笑。
@爸爸爱喜禾:未雨绸缪,我们不得不考虑十年后,二十年后,甚至我们老了之后的情况。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有点过了。
@爸爸爱喜禾:哈哈!那个把我儿子弄成孤独症的家伙太不了解我老婆了。我老婆很犟的,任何事只要她真的想做,都会有一个完美的结果。老婆辞职后专门在家带孩子,此刻正在啃大部头孤独症的书籍呢。“母兽勿惹”的道理没听说过吗?
@爸爸爱喜禾:老婆一直以来表现得都比我要坚强,我总是怨天尤人。多么好的老婆,选择跟她结婚还真是对了。不对啊,如果不跟她结婚我是不是就不会生这么一个孩子了?我怎么选择跟她结婚了?!
《爸爸爱喜禾》后记
儿子被诊断为孤独症,我面临的最大的质疑是:“你怎么还笑得出来?!”
同志,医生只是说我儿子是孤独症,没说我面部肌肉瘫痪,我怎么就笑不出来了?
听说过“恨人有笑人无”这句话吧,如今我有了个孤独症儿子你们没有,我更有资本有资格笑话你们。但我没有,因为我心善,算了。
对于孤独症儿童家长而言,谁家摊上这样的事都无异于一场地震。作为地震的受害者,我们会惊慌会绝望会哭,但我们也不能老哭,总得有中场休息,歇口气吃个饭打场麻将跟女同事调下情,这样的哭和绝望才是良性的可持续性的。不能涸泽而渔,你懂的。不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去,更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。这个道理,你也懂的。
我实在没有时间绝望,我太忙了。儿子早晨六点起床,中间午睡两个小时,一直折腾到晚上九点才睡。儿子睡下后,深夜,忧伤如巨浪袭来,我悲观我绝望我老泪纵横———人类啊,就不能不发展核武器吗?儿子睡着还有醒来的时候,可人类啊,你们什么时候能醒来?
我知道一些不明真相的群众受了别有用心的人的蒙蔽,形成一个概念:“你看他儿子都自闭了,多不幸,他应该悲伤绝望,所以我们有义务同情他。”在他们给我植入坚强的时候,我抽空给他们讲了个笑话,他们吓坏了。
他们:“你儿子不是孤独症吗?”
我:“Yes.”
他们:“那你还开玩笑?”
我:“……”
我没话说了。我没话说是因为英语我就知道一个“yes”,不会说别的。
他们:“你知道你这样做的后果吗?”
我:“No.”
其实英语我还知道“no”,我骗你们了。I'm Sorry。
他们:“你跳出了一个孤独症儿童家长的固定形象,剧本上不是这么写的———导演,这戏我们没法演了。”
……
我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心,原因很简单:我是编剧,演戏另签合同!
很感谢大家对我儿子以及对我们家庭的关心关爱,你们是真诚的。无意亵渎你们的好心善意,之所以有上面那番对话,主要是为了说明:英语我也是会一点点的。Thankyou!
我每天在微博上记录我儿子的生活点滴,不是炫耀,因为生个孤独症孩子不是一件多么了不起的事情,除非你特别想生这么一个孩子最后还如愿了,那我恭喜你。至于我,我是不明真相的,有一股不知来自哪里的反我势力在幕后操控着,我无能为力。
我每天在微博上记录儿子的生活点滴,不是自我美化。我确实想借这个平台,让普罗大众认识了解孤独症,从而理解宽容接纳这些孩子,无非是希望以后我儿子日子好过点,说到底,还是利己思想。看在我每天努力给你们讲笑话的分上,容我自私一下吧!
我不但写了微博,而且还要出本书,目的也很明确——赚点小钱。老婆工作都辞了,康复训练是要家长自己掏腰包的,所以你们就不要说我利欲熏心了。你们肯定会发动亲朋好友来买我的书,我相信你们有这个好心,更相信你们有这个能力。一箱是五十本,别多买。
帮我赚点小钱之外,我希望这本小书还能达成另一个目的:让更多的人理解接纳帮助孤独症孩子。不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款。孤独症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为,比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……这时,你做到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长: “怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!”家长们太不容易了。
谢谢。
( 来源:摘自《爸爸爱喜禾》)
—完—
情绪行为”课程+答疑“专场
师资级语言训练师项广勤老师带来了“在日常生活干预中的注意事项”的干货讲座!
课程重点讲解:
1.日常生活干预的重要性
2.日常生活干预不当的几个表现形式
3.日常生活干预的正确打开方式
时间:2017年9月5日19:00首播
师资:师资级语言训练师项广勤主讲
时间:每周二晚21:00——22:00
地点:家机构情绪行为帮答疑群
师资:二级培训讲师、自闭症疗育师张红蕾在线帮扶
单期语音课程8元/节,【家机构情绪行为打包课程】年费300元/年,凡在“中国孤独症网家长学校平台”报名尊享八折优惠价格240元/年,答疑群年费50元/年。(语言、感统、认知、融合、情绪行为五大方面打包课程正在火热报名学习中,惊喜优惠,名额有限,先到先得,关注我们,免费课程轻松得!)
我们一直在等,直到我们的孩子遇上了“爱和自然”理念,给孩子创造一个“爱和自然”的养心环境,孩子还你一个奇迹!让“爱和自然”理念普惠每个星儿家庭,让融合教育不再举步维艰!我们期待更多的孩子加入到我们这个”爱和自然“的大集体!如今家机构客户端现已推出20节免费课程 (涵盖语言、自然感统、认知、融合和情绪行为五大方面),每周更新一期免费课程!本周二(今晚)更新一期情绪行为类免费课程,主题:JXA012A自闭症孩子生活自理能力训练小妙招。想要学习更多免费课程的家长朋友请下载家机构客户端或关注孤独症网微信公众号!