合肥吴夹巷:这里藏着100个白血病患儿家庭的希望

作者:合肥妈妈 02-08阅读:3458次

“我们一定要把孩子的病治好”

去过安徽省儿童医院的家长都知道旁边的吴夹巷,从巷口往里望,两侧整齐的小摊摆满各种小吃和家用。其实它还有一个名字:白血病村。

▲吴夹巷便民摊点群

顺着巷子往里走,路边散落着混着污泥的雪堆,走一段就能遇上一滩雪水。临近过年,巷子里的租户很多都已经回家了,显得格外冷清。

▲吴夹巷

随意走进一户,大约都是这般场景,狭窄的过道,挤满了自行车、电动车,生锈的门窗,彰显这里每一栋楼房的年龄。

▲住户区

房东大姐说,因为吴夹巷离安徽省儿童医院很近,而且租金便宜,所以这些年为孩子求医的外地家庭基本都选择住在这里。吴夹巷住了上百个患儿,现在过年了,病情稳定的孩子都被带回老家过年了,以前经常能在巷子里看到带着口罩、光着头孩子,真让人心疼。

顺着楼梯往上走,四楼走廊尽头,叶大哥一家四口就住在这间约三四十平方的房子里。

▲极简的住宿环境

叶大哥的女儿今年才4岁半,正在进行最后一期化疗。这是在医院过得第二个新年了。因为女儿体质弱,易感染,所以大都用进口药,已经花费30余万,化疗报销省下的钱,对他们来说真是杯水车薪。

因为孩子年纪小,他和爱人分工,一个负责陪护,一个负责孩子饮食,这也逼迫二人放弃工作,现在只能靠向亲戚借款度日。

说话间,哥哥抱着妹妹从医院回来了。虽然小女孩全身被裹得严严实实的只露一双大眼睛,虽然化疗让身体承担难以忍受的疼痛,但是隔很远就能听见她“咯咯”的笑声。

叶大哥的爱人忍不住背过身去抹泪,“孩子得这个病特别遭罪,家里也借了很多钱,但是我们一定要把孩子的病治好,一定要治好。”

求医路上的免费栖息地

叶大哥家西面不远的地方,一处粉墙在灰白调的巷子里格外显眼:口罩天使中途宿舍。

▲口罩天使中途宿舍

这里为刚来合肥求医的白血病患儿家庭提供1-3个月免费住宿,配备儿童阅读室、游乐室、厨房等。

▲宿舍

▲宿舍一隅

在院子里抱着孙儿的奶奶说,大孙子刚被确诊为白血病,怀疑跟基因有关,所以带着小孙子也赶到安徽省儿童医院,现在正在等待检查结果。

▲口罩天使中途宿舍厨房

豪豪(化名)的爸爸正在给孩子准备午餐,孩子去年12月份被确诊为“幼年粒单核细胞白血病”,短短两三个月,已经花费几十万,万幸已经配型成功,准备正月初五做移植手术,同时也在想尽办法筹款。

▲治疗中的豪豪

口罩天使中途宿舍的工作人员说,像豪豪这样的家庭,从外地刚刚来到合肥,刚确诊或还在等待检查结果的,中途宿舍为他们提供免费的、短暂的栖身之地,为患儿家庭解除燃眉之急。现在中途宿舍也需要公益机构或者企业定期捐赠消耗性物资。

让病房也有笑声

安徽省儿童医院东边一处高楼,一楼大厅只是简单的用一块铁皮遮掩,算是一扇大门了,旁边开了一个口子,向里面探去,停着几辆电动车,散落着一堆零散的装修材料。

登至二楼,一片脏乱,你一定想不到,这里藏着一处白血病患儿和妈妈们的幸福地:白妈手工坊。

▲武美近照

武美,白血病患儿亲切的称她“白妈”,曾经的白血病患者,“白妈手工坊”发起人。获得2014年年度“感动江淮”十佳优秀个人典型、2014年安徽红十字好人、2015年最美利辛人、2015年2月亳州好人等光荣称号。

白妈说,安徽省肿瘤医院、安徽医科大学第二附属医院和安徽省儿童医院的患者及患者妈妈约40余人学习一同学习手工制作。

▲白血病患儿和家长的手工作品

作为曾经的白血病患者,白妈深刻体会过病房枯燥压抑的氛围,所以坚持定期每周在病房举办一次小型手工课程,每月第一次大型集中手工培训课程、家长分享会、义卖等特色沙龙式活动。

▲缝纫工作台

患儿家长们在分享会上分享手工制作过程的心得体会,减少大家的心理压力,建立自信心和成就感,通过线上和线下多种渠道进行义卖获得收入,家长之间抱团取暖,在陪孩子求医的路上,相扶相助!

▲手工课,妈妈们学的很认真

▲口罩小天使参加义卖活动

看到我对工作台上一个装满半成品的箱子很感兴趣,白妈随机拿出来几样给我介绍。快过年了,买了灯笼、小亮钻、雪糕棒等材料,准备年前安排时间教孩子们制作有节日气氛的作品。

▲新年手工物料

▲新年手工成品

白妈说:“我曾经也是一位白血病患者,特别能体会这一路走来的艰辛,衷心的希望通过我的微薄之力,让孩子们的病房减少紧张的气氛,听到孩子们和家长们更多的笑声!”

不管是今天上午和患儿家长近距离接触过程,还是写这篇文章的过程,压抑的心情怎么都驱散不开。孩子们这么弱小,却每天都要与死神博弈,常人最平凡的正常生活,对他们来说却是一份奢望。

愿口罩小天使们早日康复,合肥亲子大本营在这里等你

▌信息:实地探访

▌图片:合肥亲子大本营

▌责任编辑:小编西西

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