基本介绍
姓名:明明(化名)
当前年龄:26周岁
就诊年龄:16周岁
就诊医院:广西医科大学附属医院
就诊时间:2008年9月
停药时间:2013年3年
身高增长:共增长49公分
如今职业:快递公司职员
一睹小伙成长风采
拍摄于2002年,明明10岁,就读一年级
中间:明明姐姐,出生于1991年
图左1:明明表弟,出生于1993年
图左2:明明表弟,出生于1996年
图左3:明明(本人),出生于1992年
2007年,中国残疾人联合会登记为肢体残疾,颁发残疾证
2011年,明明19岁,初中毕业
2013年,四年半的安苏萌用药经历刚刚结束
2015年,已经走上了工作岗位
他曾经使用安苏萌有什么体会呢?如今的现状又是怎么样的呢?小编连线到小伙子的妈妈。
问
您好,明明妈妈,感谢您参加“2018温情呼唤,安苏萌老铁再现生活写照”的爱心传递活动。您是通过什么途径了解到这个活动?您来参加本次活动,对您来说,有什么特别的意义?
答
3月1号这个活动刚出来,我就知道了。安苏萌售后第一时间通知我的,虽然已经很多年不用药了,但是一直都在联系,像朋友一样。
来参加这个活动,有2个很重要的意义,第一,特别想感谢这一路上帮助过我们的人,特别感谢厂家研发的产品,让我们过上了如今美满的生活,让儿子重拾了希望,给了他做人的基本尊严。其次通过这个活动,我想将这份爱心传递下去,希望能够帮助到一些朋友,当然,在平日里,我一直都在坚持做类似这样公益的事情。
问
您能带我们回忆下明明的童年吗?比如,当初就医用药时的心境、用药过程中发生的一些有意义或者难以忘怀的小故事?
答
明明,1992年出生,今年26周岁。他从小身体就不是很好,1999年,孩子7岁的时候,由于股骨头坏死,当时在家休学了2年,生活基本无法自理。2年后,情况稍微好转,送他去了学校,但是腿不能走路甚至站立,所以在学校,大小便都是同学和老师帮忙的。他从小身高就比别人矮很多,上一年级的时候,同龄孩子都已经上三年级了。
2005年,孩子13岁,身高还是很矮很矮,大概只有112公分的样子,看起来与6岁孩子身高差不多,和同龄孩子在一起显得格格不入。我们意识到身高问题不能再等了,好在我的父母都非常支持我。我们决定去桂林一家医院看看,是外婆带过去看的,因为我当时和我老公都是在外地打工的,说到这里,我实在是亏欠我儿子太多的陪伴,但是那时候家里穷,不出去打工,孩子上学的费用都会成为问题。就这样,外婆带着孩子在医院住了20天,基本上每天都会抽血检查,检查矮小的病因,医生最终告知是侏儒症,也没有什么法子治疗,当时真的绝望了。
2008年8月,孩子16岁,身高118公分。我听我弟弟的老婆说,南宁医科大学附属医院内分泌科可以看矮小,很多孩子在那里治愈了。我心想,南宁是我们广西的省会,医科大学附属医院也是相当权威的医院。既然能看矮小,不管怎么样,我们都要去试一试,我们做了全套的检查,还拍了骨龄片,医生说孩子的骨龄才7岁,这是不幸中的万幸,当时医生还数落我们,为什么不早点来治疗。
2008年9月,开启了安苏萌生长激素的治疗之路。
问
明明整个用药过程,效果如何?最终是因为什么原因选择停药?
答
自2008年9月开始用药至2013年3月停药,共用药了四年半,中间没有停过药,身高从118公分增长到了167公分,共增长了49公分,能有这个效果,我们已经满意了。本来还是想继续用药,但是医生说没法再用了,骨骺已经全部闭合了。
问
明明对现在的身高还满意吗?如果给您一个“月光宝盒”,您最想重来的事情是什么?
答
他还是很满意的,现在和成人身高相比也差不了多少,不影响生活。相比小时候和别人的差距那真是已经很好很好了。
如果说在我儿子身上有什么遗憾或者最想重来的事情,那就是如果我早点知道南宁医科大附属医院可以治疗矮小,早两年用上安苏萌,哪怕早一年治疗,我儿子身高最起码有170以上了。不过我们不贪心,因为人生没有“月光宝盒”,一切都不可能重来。
问
从刚开始用药一直到停药,是否和很多家长一样,担心副作用以及用药后对孩子今后哪些不好的影响,如发育问题?
答
其实这点还真没怎么考虑过,我们文化水平浅,一切我都相信医生。在整个用药过程中,每3个月,我们都是按时去复查,有时候售后小胡也给我打电话提醒,告知我们复查的重要性,医生也是一再强调,所以一次都不没漏掉。现在孩子健健康康,没有什么问题。
不过在这期间,我同事一直劝我放弃治疗,他们担心用时间长了会有什么副作用,会不会影响孩子以后啊,孩子长不高过几年就会长等等这些负面消息。现在想想我还是机智的。
问
上面您提到,您一直都在做类似这样的爱心传递活动,可以简单描述下吗?
答
当然可以。自从儿子治疗成功后,所谓久病成医吧,我也算是“半个医生”了。身边很多朋友的孩子身高矮小都会主动来咨询我,一传十,十传百,有的朋友甚至我都不认识也加了我好友。印象最深的有2个案例。
其中一个案例:同事家的孩子身高很矮,我劝她去医科大就诊,并且用我儿子亲身的经历举例给他听,但是她的思想非常守旧,认为用药后,一方面要花很多钱,其次就是担心这担心那,又不甘心,总认为后期还会长。这么些年过去了,个子还是没见长,如今在社会上没有了生活能力,最后彻底放弃了这个孩子,后来他们选择在外面领养了一个女孩,把希望寄托在了这个女孩身上。
还有一个案例:同事家的亲戚孩子,咨询了我以后,便立即去了医院治疗,但是很遗憾,骨骺已经完全闭合了,孩子终身高定格在152公分。
我想说,我们用了四年半的时间,花费了20多万,换来的是49公分,而等孩子骨骺闭合了,是用金钱都换不来了。钱没了,可以借可以挣,但是身高落后,将会毁了孩子一生。
问
您的意识非常前卫的,明明有您这样的妈妈会感动很幸运。现在他的生活现状是什么样,在工作还是在上学?
答
已经工作啦。去年在珠海做房地产工作,今年到厦门来了,和我在一起,在一家快递公司上班。
问
明明在求职的道路上,是否会因为身高问题被拒之门外?
答
这个到没有。因为在我们广西,男孩身高167公分,已经相当可以了。所以面试工作和常人都是一样的,没有区别对待。
问
作为父母,您对孩子最大的期望是什么?
答
从他刚生下来就有三个小愿望:健康、平安、幸福。皇天不负苦心人,我们一直在这个方向上努力前行。
问
父母的心愿总是那么简单、平凡,但是对于您来说,这一路又似乎那么不简单。如今中国的矮小儿童正在日益增长,在儿童矮小的治疗道路上,您最有发言权,有什么切实的感受?
答
用八个字来概述:相信科学,相信医生。
为人父母,我们给了孩子一次生命,请再给一次生命的希望。愿所有孩子们都能健康、平安、幸福。
本次爱心活动依然在继续,互动热线:拨打安苏萌全国咨询热线4008899131按人工服务“0”(人工服务时间早7:00-晚22:00);或关注安苏萌“儿童生长发育”(扫下面二维码)微信公众号进行留言,并留下联系方式。