蝴蝶宝宝、沉默的天使、粘宝宝、不食人间烟火的天使、威廉宝宝 ......这些美丽名字的背后，却是病痛的折磨，是在挣扎中求生存的孩子，他们是罕见病儿童。关注罕见病，让爱不罕见。7月25日上午，山东省首个关爱儿童罕见病医疗救助项目--山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目在省扶贫开发基金会举行签约仪式。
山东省扶贫开发基金会理事长于常青，山东大学齐鲁儿童医院院长张运奎，省扶贫开发基金会秘书长王景辉，副秘书长黄凤梅，副秘书长兼健康扶贫部部长、天使健康专项基金发起人、山东天使健康救助联盟秘书长、山东广播电视台《公益山东》副制片人晁玉萍等领导、基金会相关工作人员出席签约仪式。
座谈会上，张运奎院长围绕儿童罕见病的诊断、治疗现状和罕见病救助项目的相关内容进行交流，于常青理事长也将省扶贫开发基金会的职能、宗旨和理念进行了介绍，扶贫基金会作为省委、省政府扶贫开发的公益募集平台，健康扶贫是基金会确定的五大重点工作领域之一。儿童罕见病医疗救助项目的成立，为省扶贫开发基金会注入新的活力，也为我省儿童罕见病规范诊疗提供依据，建立诊疗标准，为儿童罕见病事业的学术、科研发展做出积极的贡献。随后大家就儿童罕见病医疗救助项目成立的相关事宜进行探讨，达成战略合作共识。
山东省扶贫开发基金会理事长于常青与山东大学齐鲁儿童医院院长张运奎双方签订捐赠协议，由山东大学齐鲁儿童医院向山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目，捐资300万元善款，用于我省贫困家庭的儿童罕见病医疗救助，为罕见病的孩子们带来福音、给他们重生的希望。
据不完全统计，每年新出生罕见病患者超过20万，但明确诊断的不足40%。罕见病患者不仅要承受疾病痛苦、经济的压力，还要承受社会的压力和人们异样的眼光。发起儿童罕见病医疗救助项目将专项用于罕见病儿童的医疗救助工作，同时针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。确保募集到的资金，更加有效地使用在罕见病儿童身上。
发起单位山东大学齐鲁儿童医院，是山东省唯一的集医疗、教学、科研、预防、康复、保健为一体的综合性三级甲等儿童医院，医院坚持公立医院公益性的公益理念，用实际行动践行公益慈善，践行医疗救助、医疗扶贫，弘扬了救死扶伤的医道精神，参与山东天使健康救助“精准扶贫暖人心 传递大爱正能量”公益救助系列活动，在山东天使健康救助联盟的推动和协助下，与省扶贫开发基金会联合发起山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目，项目的启动将为我省乃至全国儿童罕见病提供规范诊疗、学术科研等领域建立诊疗标准，同时为基层医疗机构提供儿童罕见病知识、学术培训，提升儿童罕见病的诊疗水平，提高罕见病儿童的生存质量。
未来，医院救治、基金帮扶、联盟协助，三方强强联合，将更好的发挥各方优势，一起关爱罕见病儿童，为儿童罕见病公益事业助力!
