康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

文 / 鸡蛋壳里的蜗牛
2019-05-12 02:19

自闭症这三个字越来越多的被更多的大众所关注,高发这一特性,导致更多的家庭带着孩子走进了康复治疗的行列中。

一旦孩子确诊该如何挑选机构呢?

那么首当其冲想到的就是这个问题,确诊之后,接下来刻不容缓的就是康复训练,面对林林总总,大大小小的康复机构,包括医生推荐给你的,还有铺天盖地广告里宣传的那些“可治愈”单位或者个体,家长们到底该怎么选?

好多家长有一种感觉,虽然孩子已经确诊了自闭症,可自己还是一片懵圈状态,根本无从下手,因为对自闭症到底是怎么回事还不了解,又如何有能力,能从众多的机构中甄别出更加有良心的专业机构?

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

有些家长会在选机构中走很多弯路,面对一些扑面而来的广告宣传和推荐,有些避之不及的坑,该如何提前预知并躲开呢,看下面:

第一个坑 来自自己

为什么说有的坑是家长自己给自己挖的呢?

其一:

是因为自己不接受这个结果,不愿意面对孩子是自闭症的这个事实,那么对于医生所推荐的机构当然是拒之门外了,接下来这类的家长会带着孩子四处寻医,再次确诊,希望从不同的医生那里听到不同的诊断结果。

其二:

直接否定了医生所推荐的机构,通过自己各种渠道打听其他的,认为可信赖的地方,但是往往除了医生,其他非专业人员并不能为你筛选和提供更适合孩子的机构。

一来二去的折腾,无形中就耽误了孩子的治疗,要知道,6岁之前的叫“抢救性康复”。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

曾经有一个实例:北京的某位家长,孩子2岁的时候确诊自闭症,没去机构训练,到处拜神求佛,四处找偏方喝汤药,扎针,拔罐按摩,每一个方法都会告诉你有个疗程,每个疗程下来发现不管用,再换其他的,等都试过来孩子已经五岁了。

后来又跑去当初确诊的医院找医生,发现孩子已经越来越严重了,也快过了最佳康复治疗的时间。

赘述这么多,就是让家长不要自己给自己先挖一个坑跳进去。

一旦确诊,时间就是最宝贵的,在最短时间内按照医生的推荐去机构了解,如果当时的条件不允许你们选择外地,或者较远的地方去康复,也要尽量客服困难,先在这个机构待三个月到半年。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

为什么这么计划呢?

因为家长在什么都不懂的情况下,为了不浪费太多的时间,干脆先以医生推荐机构安定下来,然后你会在孩子康复期间接触到更多的知识,和家庭干预方法,逐渐深入了解自闭症是怎么回事,也能在再次选择时候有了自己的判断,同时,还能通过其他家长得知更多的康复机构,到那个时候,边治疗边选择更加适合自己的。

如果说,一开始医生推选的地方,已经很适合自己了,之后通过自己感受到的,和家长反映的都挺满意,孩子也确实能够适应和进步,尽量就不要频繁更换机构了,因为对于孩子来讲,更换机构也会耽误时间,同时换一家机构,你要适应几个月才能发现问题,一旦不合适,这几个月的折腾就等于又白费了。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

第二个坑 来自网络

有的家长一开始觉察孩子异常的时候,会从网上搜索各种信息来了解自闭症,这个时候会从弹窗里蹦出好多相关广告推荐,比如济南的“××儿童医院”,会信誓旦旦的告诉你,他们可以治愈自闭症,费用低,见效快等等。

还有的利用误诊的例子告诉你,是他们治愈的,不管宣传的如何神通广大,目前为止,我明确的告诉你:自闭症仍是科研难题,病因尚未明确,是多种因素导致而成,无法定论具体到底是哪种原因直接促致自闭症,所以,没有药物可医,也没有哪种方式可以治愈,只能是改善!只能是改善!

但是我们坚信将来有一天自闭症能够攻克,可是现在如果有人告诉你说,哪里哪里,谁谁谁可以治愈,希望家长三思,不要耽误了时间又花光了钱财,最后一无所获,最关键的我们的孩子耗费不起。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

第三个坑 来自道听途说

因为急切的想得到救治,于是有的家长开始四处打听圈里的家长,有没有什么偏方和可以见效的药物,圈子里的家长也并非都是有真知灼见的,她们中有的也是迷迷糊糊,今天听张三说针灸可以改善自闭症,就跑去针灸了,孩子一旦有点进步自己也说不清是针灸起的作用,还是孩子本身发育所致,明天听李四说推拿管用,又跑去推拿,形形色色的道听途说举不胜举。

以上这些推拿、针灸、中药调理等方法,也许对孩子身体其他方面有些帮助,比如运动能力或者饮食调整,但在自闭症这个领域,目前只有干预是靠谱有效的方法。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

我自己也有过一次病急乱投医的经历,曾经一个关系很好的家长告诉我说她儿子吃了DHA,还配了其他的一大堆,明显有好转,建议我也给孩子试试。

第一基本对她信任,第二确实也看到她朋友圈发的儿子的近况,尤其学习方面,比以前好许多。于是前前后后我买了快一万块钱的保健药,结果可想而知,我儿子没什么变化。

跟医生也咨询过DHA,给的答复是:吃点也没什么坏处,但这并不是治愈和改善自闭症的药。

后期自己不断学习,加上见得也多了,对自闭症的了解越来越清晰,慢慢明白有些自闭症孩子本身就有很强的学习能力,并不是什么药物治疗的效果。

有过这一次经历之后,我对任何的“邪门歪道”再也不什么何幻想,希望家长朋友们也如是,不要再把钱财和精力浪费在干预以外的事情上。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

第四个坑 来自机构

某家康复机构,最初口碑特别好,确实他们的康复手段也比较前沿,老师们也很敬业,机构负责人的孩子本身也是自闭症,基于这种考虑,好多家长选择了信任,因为我们觉得,这里应该是最理解我们自闭症家长心情,和孩子的地方,毕竟负责人能够感同身受。

然而,这家机构后期越做越大,越大越贪,重心逐渐放在了招收生源上,质量和效果逐渐下降,额定每个教室6个孩子,最后达到了8个,为了多几间教室,每间教室打的隔断最大的不足10平米,连辅助家长加上授课老师,可想而知,孩子是在怎样的一个狭小密闭的空间里进行训练的。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

人数的限制上特别重要,因为自闭症孩子都是有各种各样问题的,上课时间每节课是30分钟(也有40分钟的),6个孩子每个孩子得到的强化训练时间才5分钟,如果加上哭闹打滚精力不集中,乱跑乱爬的,老师还要哄,还要拿出时间去吸引这些孩子的注意力,一节课也许啥都没干就过去了。

如果每天都是如此,你的孩子看似待在机构,家长没耽误,可是机构却给你耽误了。

可想而知,如果8个孩子呢,每个孩子所分到的时间就更短了,碰上哭闹,老师顾不过来就喊家长进去辅助训练,家长长期不撤出辅助,孩子会依赖家长,脱离不了的情况下,孩子学习也会受到影响。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

同时,有的机构为了拖延家长给孩子的康复时间,赚取更多的利润,也会在康复计划上做手脚,本来三个月的康复计划,做成半年的。

有位家长曾经告诉我:他的孩子在北京康复期间,已经训练到三步指令,为了离家近点,来到济南,而到了这里之后评估完了,快一年的时间都是在训练两步指令,孩子没进一步,反而倒回去又训练了。

面对这样的机构,不懂的“小白”家长说了,怎么才能明白他们给孩子做的计划是故意延长的啊,我建议去其他地方花几百块钱给孩子做个评估,评估完了会有指导计划,多听听评估老师的建议,同时再拿出来比较一下,一看就知道了。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

这些坑相比较而言,没有谁比谁好点,一个比一个丧尽天良,坑的都是孩子!而且,某些机构如果你交一年的费用,后期发现孩子能力提高不少,想退出机构去幼儿园融合一下,结果剩下的钱一分不退,几万块钱啊,多少家庭是砸锅卖铁,东拼西凑弄来的钱,一句我们就是这么规定的!然后一分不退了。

假如家长碰到类似上述这样的机构,要尽早撤出,不必犹豫,因为你犹豫不决的时间都是孩子抢救的时间,同时去之前一定问好费用问题,最好不要一次性交那么多,否则想撤出的时候,万一不退,家长即使想找地方讨个公道,恐怕有那个心,也没那个时间和精力。

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

附言

好多机构每三个月长一次钱,每次三百五百,从最早的每月3千到现在的6千甚至8,9千,有的地方更可怕,每个月几万到十几万,另外加课费用也是蹭蹭蹭往上飞,从每节课90到120,现在又到200,280不等,许多家庭因为最终担负不起,最终放弃康复治疗,迫切希望有关部门尽快完善和规范他们的收费标准。

写了这么多,也许有的家长还有不知道,不明白的地方,如果有需要,可以随时咨询我,私信我,有时间我会马上回复,不厌其烦为您解答我所知道的,一个目的:为了孩子!

我会持续在以后的文章中,用最接地气的话,抛开术语,一点点分享所有关于自闭症的相关知识和经验,希望帮助家长朋友们走出误区,共同进步,敬请持续关注!

康复路上,星儿家长必须要避开的坑都在这里

推荐阅读: