关爱血友,美吉姆在行动(二)
“五星红旗迎风飘扬,胜利歌声多么嘹亮,歌唱我们亲爱的祖国……”
“每个孩子都应该被宠爱,他们是我们的未来,同一天空底下相关怀,这就是最好的未来……”
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一阵阵嘹亮、动听的歌声从美吉姆中心传出来。
这个周末,北京地区的美吉姆中心有点不一样,不仅中心大厅中多了一些小红花,美吉姆北京凯德晶品中心、美吉姆北京世贸天阶中心、美吉姆北京朝阳大悦城中心和美吉姆北京常营龙湖中心还迎来了一支特殊的儿童合唱团。

他们是来自血友之家的志愿者和血友之家红苹果合唱团的孩子们。

这支合唱团由血友病孩子和志愿者组成,这些血友病孩子虽然像是被上帝“眷恋”、多咬了一口的小苹果,但他们坚强乐观地面对疾病,用亲身经历呼吁社会关助血友病患者,关爱血友儿童,用歌声感恩和回馈帮助过血友病群体的医护人员、爱心人士、社会和国家。

在公益演出现场,合唱团吸引了前来中心上课的会员家长和小朋友,令人动容的歌声让现场许多人留下了感动的泪水。在募捐和义卖活动中,家长和小朋友纷纷献爱心,向公益项目捐款、购买孩子们的画作,甚至还有会员家长主动申请要加入志愿者队伍,和他们一块做好事。

在今年“99公益日”到来之际,美吉姆(中国)和血友之家一起,邀请您关注中国的血友病群体,您可以长按以下二维码识别,选择捐赠善款或者转发这个公益项目,让更多人了解血友病,听到中国血友病患者的声音,让他们得到更多的关爱与接纳,从而更好地融入社会,实现自身价值,进而回报社会!
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血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,其发病率约为万分之一左右,患者的血液中缺少一种凝血因子,或是这种因子的浓度低。通常血友病患者在身体发生出血时,出血速度并不比正常人快,但出血持续时间会比正常人长。血友病无法治愈,将伴随终身,但通过及时充分的治疗,可以与常人无异。
血友之家是一个什么样的公益机构?血友之家是在北京市民政局正式注册的5A级慈善组织,血友之家为中国的血友病及罕见病患者服务,宗旨是为提高全国血友病及罕见病病人的生活质量而努力!血友之家自成立以来,开展了多项救助和关爱项目,覆盖了全国的26个省市地区,20000余名患者获得资金、药品救助。血友之家还多次提交罕见病及血友病相关医保政策提案,目前,血友病也成为罕见病中唯一一种有医保政策的病种。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。
*文中图片和视频来自美吉姆北京凯德晶品中心、美吉姆北京世贸天阶中心、美吉姆北京大悦城中心、美吉姆北京常营龙湖中心"