院内脑瘫儿童“3＋1”医社合作康复模式

一、服务模式背景

自1861年英国Little医生首次提出脑性瘫痪（以下简称脑瘫）概念至今，国际医学界对脑瘫病因及康复治疗探索从未停止。脑瘫是儿童期重要的功能障碍，表现形式多样。

国外报道脑瘫平均患病率为2‰，2013年对12省市32万余名1-6岁儿童的脑瘫流行病学调查结果显示，全国脑瘫患儿的患病率为2.65‰，据此估算，我国＜14岁儿童中，脑瘫患儿约有500万。

目前国内外脑瘫康复的主要模式有医院康复、家庭康复和医院-社区-家庭康复模式。脑瘫的康复场所主要有集中式康复、社区康复及集中式康复加社区康复，三种情况大约各占三分之一,说明我国脑瘫儿童康复的场所仍以集中式康复为主。

佛山市南海区妇幼保健院儿童康复科（下简称儿康科）自1999年成立就开始了脑瘫的临床康复研究，经过不断探索与实践，2004年正式确立了具有中国特色的“现代医学康复+传统医学康复+家庭医学康复”的三结合脑瘫康复模式 ，经过近20年的临床实践，目前已推广至全国20余省市300余家医院，证明是一种符合我国国情且有效的脑瘫康复模式，其优势为在现代医学康复基础上引入传统医学康复，二者互为补充，使医院康复的疗效最大化，同时强调家庭康复的重要性，通过家庭康复使医院康复疗效得到很好的巩固。

随着我国经济社会的发展和国家一系列政策、文件的出台，尤其是2018年7月国务院首次发布了《关于建立残疾儿童康复救助制度》，为特殊儿童康复提供了有力的政策支持。

如何提高脑瘫儿童的综合素质，注重潜能开发和缺陷补偿，培养脑瘫儿童积极面对人生、全面融入社会？如何合理有效利用社会资源帮助脑瘫儿童康复和减轻家庭经济负担？这是现阶段脑瘫儿童康复面临的重要课题。

2016年，南海区妇幼保健院（下简称医院）作为区级三甲妇幼保健院，积极响应上级号召，在南海区卫生健康局的指导下，为造福儿康科患儿及家属，引入第三方专业社工机构南海启创社会工作服务中心提供服务，并正式成立南海妇幼医务社工部，开展区内首个特殊儿童医务社工服务—特殊儿童家庭助力支持计划项目（下简称项目）。

项目选取儿康科患者及其家庭为主要服务对象，以分病种分阶段的策略，透过家属个案心理支援服务、家居探访、家长互助团体培育、多元化发展支持服务、辅具资源租借服务、志愿队支援服务、社会资源链接等形式为服务对象提供覆盖院内外的支持性服务。

因此，项目在原有三结合脑瘫康复模式基础上，参考儿康科2019年与项目联合申报的科研项目“基于ICF-CY的脑性瘫痪‘3+1’全人康复模式 构建”，从社会工作角度出发，以服务内容及目标为导向，将其中的“1”医务社工服务中医社合作涉及“3”的内容合并，将重点服务资源支持独立出来，整合为“院内脑瘫儿童‘3+1’医社合作康复模式” （下简称“3+1”医社合作模式） 。

二、院内脑瘫儿童“3+1”医社合作康复模式

“3+1”医社合作模式是指医学康复、教育康复、家庭康复、资源支持四大板块（见图2-1），其中红色部分为医社合作重点服务板块。

（一）医学康复

医学康复是儿康科在脑瘫儿童的治疗上，以中医传统疗法、西医康复疗法为主的治疗模式。

1.中医传统疗法

该疗法主要包括：头皮针、体针、醒脑开窍疗法、针刺运动疗法、穴位注射、眼针、耳针、磁珠压耳穴、推拿点穴治疗、中药熏洗、中药蒸汽浴、灸法、穴位贴敷治疗、穴位埋线、微针针刺、激光针灸、挑治、子午流注开穴法。

2.西医康复疗法

该疗法主要包括：运动障碍综合训练、手掌康复治疗系统、上肢功能障碍训练、经颅磁刺激的脑功能循环治疗、经颅磁刺激的脑功能循环治疗、超声波治疗（SUT）、小脑顶盖（直电流）、低频脉冲电治疗（经络导平）、肌电生物反馈疗治疗、脑反射治疗、脑反射治疗（tDCS）、吞咽障碍理疗仪、微电流刺激仪、感觉统合治疗、减重支持训练系统、关节松动训练（Motomed）、关节松动训练（摆动步态）、关节松动训练（振动治疗）、关节松动训练（骑马训练）、蜡疗、仪器平衡功能训练、冲击波治疗。

在医学康复模式中，医社合作体现以个案转介服务为主，因为在康复过程中，脑瘫儿童家庭面临的不仅仅是医疗层面的问题，还有很多因病衍生的困境。因此在康复过程中，医务人员会在必要时转介医务社工介入（见图2-1-2-1）。

（二）家庭康复

儿康科脑瘫儿童主要为0-6岁的学龄前患儿，均需要进行长期的运动、语言、手工等不同方面的康复训练，而院内每天1次的康复训练始终有限，在康复过程中，由脑瘫儿童家长（下简称家长）协助患儿在家中进行的家庭康复显得尤为重要，其执行程度关键在于家长的配合和康复技能的掌握。

项目现时主要通过家长自学及儿康科（党员）义工队提供康复学习相关志愿服务两大方式推进家庭康复开展。

1.儿康科各类康复训练书籍及光盘

儿康科整理了常见的训练手法及知识，出版图文结合书籍或视频的光盘（见表2-2-1），方便家长学习如何在家中为脑瘫儿童进行家庭康复训练，现时所有的书籍均能在儿康科辅具体验之家免费租借。

2.儿康科（党员）义工队志愿服务

2017年8月，医院和儿康科的大力支持下，成立了区内首支由医务人员组建，服务患儿家庭的志愿者服务队--儿康科（党员）义工队（下简称义工队），并设立三个服务组（见图2-2-1），在服务过程中，主要与项目共同合作，发挥医务人员及医务社工各自专长，合力提升脑瘫儿童家庭的福祉。

3.医社合作推进家庭康复服务，家长协助康复技能和信心得以显著提升

随着自学、线上线下的家庭康复指导服务的开展，家长们自主进行家庭康复的意识和能力越来越高，目前由义工队提供的所有康复微课和康复小组的服务问卷调研，100%反馈的特殊儿童家长表示课程内容符合自己需要，且能够提升自己协助康复的技巧和信心。

2020年2月-3月，由于新型冠状病毒的影响，儿康科未能及时开科，项目发起了家居康复线上打卡活动，要求参与的童家长每天完成康复训练后通过文字+图片的形式打卡记录家庭康复情况，吸引了近百名家长参与，累计打卡3396人次，并在大家的积极要求下一再延长打卡活动，期间也有4名家长能够线上与大家分享自己的家庭康复经验，这些事例能够明显看到家长在家庭康复的积极性和信心非常充足，很好保障脑瘫儿童在停诊期间的康复训练得以不受疫情影响，顺利过渡。

（三）教育康复

教育康复注重提高脑瘫儿童除医学治疗康复以外的综合能力提升，康复训练主要提升其语言、认知等能力，再结合特殊儿童学前教育服务，增强其学习和适应能力，帮助脑瘫儿童顺利由医院过渡到学校和社会。

1.提升综合能力的各类康复训练

该训练包括：言语训练、构音障碍训练、吞咽障碍训练、音乐教育疗法、音乐教育疗法（颂钵）、视听训练、认知知觉功能障碍训练（特教/早教）、认知知觉功能障碍训练（认知康复诊断系统）、听觉统合治疗、脑电肌电生物反馈、引导式教育。

2.特殊儿童学前教育服务

学前教育是我国基础教育中的重要组成部分，是学前儿童发展的重要手段，学前教育包含着学前普通教育和学前特殊儿童教育。学前教育是对出生至入小学前（0~6岁）的儿童实施的启蒙教育。特殊儿童教育广义上指的是他们身心发展与正常的儿童存在异样的儿童的教育。现代化的对特殊儿童提供教育是时下特殊儿童教育思潮的理解，是对需要接受特殊照顾的儿童提供的教育，重在指：“具有特殊需要”。

开展学前特殊儿童教育，对儿童自身来说，能促进孩子的早期康复，降低残疾儿童的残损程度，使他们的缺陷得到最大限度的矫正与补偿。除了生活生存技能的补偿性的促进，还有利于激发特殊儿童的潜能，如艺术潜能、智力潜能等，帮助特殊儿童克服因缺陷产生的消极体验和认识，感受到存在的价值和发展的自信，为其可持续发展提供动力。

综上文献整理，项目在2020年新周期的服务计划中，开始探索适合项目的脑瘫儿童学前教育服务，通过访谈家长、负责特殊教育服务医务人员收集意见，整理服务内容（详见表2-3-2-1）

特殊儿童学前教育服务目前仍在初步探索整理阶段，医务人员和家长给予的意见及建议较为客观具体，对于未来服务方向有重要的指导意义。

（四）资源支持

资源支持是项目进驻服务时，医院及儿康科重点关注的服务之一，而医院地处广佛线地铁沿线，交通便利，且周边有非常庞大成熟的商业圈，加上儿康科作为国际知名专科，拥有先天的吸引人财物等资源的优势，因此项目自立项以来，积极链接各方资源，以专项运营+常规服务合作的形式整合项目资源支持模式。

截止至2020年4月，项目累计盘活周边合作商家资源13个，自筹经费运营项目3个（儿康科辅具体验之家项目、脑瘫儿的星梦行走项目、“党建引领 医社童行”项目），链接资源折现达60万，能够有效减轻特殊儿童家长在辅具、玩具、生活用品等层面的经济压力。

专项运营模式能够更好整合运用项目链接的人财物资源（以儿康科辅具体验之家项目为例）

脑瘫具有康复周期长、致残性高的特点，在不同的康复时期，需要使用不同的康复辅具协助脑瘫儿童进行康复训练，而0-6岁正处于快速生长期，往往需要经常购买更换辅具以适应其不同发育阶段，而康复辅具不在医疗保险的报销范围内，可以说这已令到脑瘫儿童家庭在经济负担上更是雪上加霜。

2018年8月，项目获香港吴星可慈善基金会20.7万元资助，成功启动儿康科辅具体验之家项目（下简称辅具体验之家），购置一批可重复使用、康复使用效果较佳的辅具，供特殊儿童家庭试用及免费借用，减轻其在辅具购置中的经济压力，让特殊儿童能够用上更加舒适的辅具，顺利渡过康复期，提升其生活质量。

2018年11月辅具体验之家正式启用，目前已有辅具1900多件，深受特殊儿童家长的欢迎，2019年共计服务649人次，其中租借服务431人次，归还190人次，试用9人次，捐赠19人次。

项目在2019年1月期间，通过收集30份问卷得知，90%特殊儿童家长反馈租借辅具后会经常使用，认同使用效果能够达致预期，且对于患儿康复有帮助的；而对于辅具体验之家带来的便利，主要反馈未“方便”、“省钱”、“避免浪费”等。可见特殊儿童辅具体验之家服务能够有效减轻特殊儿童家长的辅具费用支出，并能提升其协助康复训练积极性。

2019年2月起，项目通过整合恒常志愿服务的志愿者资源，招募到9名恒常志愿者以轮值方式协助管理辅具体验之家的租借管理服务，2019年5月起已能做到逢周二至周六早上由志愿者自主管理进行辅具租借服务。

三、服务模式经验小结

（一）“3+1”医社合作模式能更全面回应服务对象全人健康服务需求

脑瘫儿童在接受治疗的过程中，会面临很多非医学层面的服务需求，如经济问题、家庭照顾问题等，这些都超出了医务人员的可介入范围，需要及时转介给医务社工跟进。

2017年医务社工曾接收医务人员转介的一个脑瘫伴癫痫的个案小明（化名），其家庭极其困难，小明父亲躲避回乡下、外公下身瘫痪、母亲智力有缺陷，现时由患儿外婆花姨（化名）主要照护。

花姨到门诊就医向医生表示“我已经带小孩在这边康复了1年多，小孩入住了2次ICU，手上的钱都花光了，孩子的父亲又不管，后续真的不知道该怎么办”，医生即时将医务社工办公地址及联系电话告知花姨，让她尝试寻求资源的协助。

医务社工接待花姨了解基本情况后，初始跟进以资源支持为主，后续计划尝试链接治疗费用，但经再次与医生沟通得知，小明目前身体情况非常不理想，很多治疗无法完成且效果较差，需做好近期可能离世的准备，医务社工及时调整介入策略，以物质支持、协助花姨接纳小明疾病及身体情况并做好接受其离世心理准备为主要目标。

现时花姨对于小明的情况已较为接纳，表示最重要的是在康复过程中尽自己最大的努力，目前康复以定期到残联免费康复机构康复为主，而医务社工会定期给予生活用品及康复辅具资源支持。

由此可见，医社合作的个案服务模式，能全面评估个案的现状，更精准开展跟进工作。

（二）以医护义工队为基础推进医社合作服务，有效促进跨专业合作关系建立

1.累积的合作成功经验和服务模式，让医社合作契合明显增强

历经近3年合作，义工队已与项目已探索出多种可发挥双方专长的合作模式：辅具改良、家居康复指导、康复微课、康复小组、矫正鞋评估处方、义工培训等，截止至2020年3月，义工队累计参与志愿服务214人次，累计服务时数525小时，并于2018年获得“2018年度南海区最佳志愿服务项目”荣誉称号；

2019年5月，以义工队名义成功申报“乡村振兴·志愿同行”南海区第十届志愿服务项目培育大赛，并获得1万元资金资助，主要用于医社合作，为特殊儿童家长免费提供康复教育服务，这些成功的合作经验，让医社之间的关系更紧密，能够形成更良好的跨专业合作关系。

2.医社跨专业合作共赢局面形成

随着康复服务模式的逐渐成型，儿康科也积极发挥其强大的学术优势，首创以医疗学术带动医社跨专业合作特色，提升科室及项目影响力。2019年度以“3+1”的全人康复模式为主题，联合医务社工部成功申报厅级科研1项、“医+圈”参与品管圈大赛获广东省一等奖、国家优秀奖，并以此模式作为亮点，2019年11月儿康科成功争创广东省卫健系统的青年文明号。

（三）跨专业医社合作模式困难与反思

1.医疗系统已有完善闭环合作工作模式，医务社工作为新服务团队需找到医社合作切入点

在院内医疗系统，医生、护士、护工、行政后勤等人员相互合作已深入整个病患就医流程的方方面面，医务社工作为一个全新的服务团队，在特殊儿童医务社工领域也没有可参考经验，如何快速了解科室情况，找到与医务人员能够合作的切入点是首要任务。

前期主要依靠医院和儿康科协助提供一些参与科室会议的机会和平台，介绍医务社工的服务内容、医务社工团队以及哪些情况可以找医务社工；其次主动把社工服务转介表放在护士站，让医务人员能够便捷进行个案转介；接下来结合项目需求调研工作，通过与科室全部中层管理人员+医护技代表的一对一焦点访谈形式，一方面可以更具体清楚介绍社工项目，另一方面也可以收集更多科室的资源和了解医务人员对项目的期待。

通过上述的方式，项目可以总结到一些目前可与医务人员合作的切入点：如辅具资源链接、个案转介、节令性活动开展等。

2.医社合作模式的专业化发展，注重找到能发挥双方专业的合作内容

项目医务社工刚开始与儿康科医务人员合作也跟常规医务社工服务项目的医社合作模式是差不多的，主要是个案转介和医务人员参与志愿服务。随着项目服务开展，如何突出项目医社合作模式的创新性与专业性成为项目接下来的挑战。

项目当时把这个难点在与院方、科室的三方联席会议上提出讨论，院方也期望项目能够逐渐找到自己的特色与创新点，接着在院方的指导下，成立了首支医务人员组成的义工队，确立了医社合作的总方向与目标，让医务社工能够精准找到合作的医务团队，随着义工队成立，医社合作的形式与内容更加丰富多元，并在探索过程中摸索出以“发挥医务人员医疗专业和医务社工组织统筹专长”为重点的微课堂、康复小组、家居康复指导等系列服务，2019年更是将此模式整合成专业志愿服务项目，并成功申报创投项目资金。

3.作为非医疗专业出生的医务社工，需努力提升医疗专业相关的知识水平

脑瘫儿童疾病成因较为复杂，且后遗影响也各不相同，医务社工服务在往精准化发展过程中，能明显感受自身对于疾病认识不足对于服务带来限制，特别对于一些复杂个案，需与医生沟通了解其治疗方案安排，医务社工需具备更多疾病专业知识才能做到高效沟通。而在脑瘫儿童的团体服务设计时，也需要具备专业知识才能做好患儿区分并提供适切服务。

尽管作为非医疗专业出生的医务社工，我们不可能也没必要完全掌握服务对象所患疾病的全部诊疗知识，但对于疾病知识的掌握，能够帮助我们在与医务人员、服务对象沟通及服务设计上做得更加专业，同时作为医务社工，我们也有非常多的优势可以学习到这些知识，例如参与科室的业务学习、医生查房、科室提供专业书籍以及合作开展的各类疾病科普的课程，甚至可以邀请科室医务人员提供专题培训。

参考文献

[1]Logan S,Spencer N,Sundrum R,rtal.Cerebral Palsy and socioeconomic status:A

Retrospective cohort study[J].2005,90(1):15-18.

[2]Robertson C M T,Ricci M F,O'Grady K,et al.Prevalence Estimate of Cerebral Palsy in Northern Alberta: Births, 2008-2010.[J]. Canadian Journal of Neurological Sciences Le Journal Canadien Des Sciences Neurologiques,2017, 44(4):1.

[3]李晓捷.中国脑性瘫痪康复的现状、挑战及发展策略[J].中国康复医学杂志,2016,31(1):6-8.

[4]廖洪波.也谈小儿脑瘫的社区康复现状与对策[J].中国康复理论与实践,2006,12 （10）:851-852.

[5]金炳旭,钱旭光,赵勇,等.脑性瘫痪儿童医院康复与医院-家庭康复模式的成本-效果分析[J].中国康复理论与实践,2017,23(10):1231-1235.

[6]X. Li, S. Yao, Q. Sun, et al．Epidemiological characteristics of children

with cerebral palsy in China[C].Proceedings of the 7th Word Congress of the

International Society of Physical and Rehabilitation Medicine, 2013.7-10.

[7]李佳颖.加快特殊儿童学前教育发展的必要性与重要性[J].高等函授学报（哲学社会科学版），2011，24（7）：67-69

[8]谢晓露.论学前教育机构中的特殊儿童教育[J].学周刊，2019，（36）：185

[9]吴军莉.谈特殊儿童学前教育的重要性[J].学前教育，2013，（30）：268

[10]张更立.从“救助性”到“发展性”：学前特殊儿童教育的时代转向[J].中国教育学刊，2017，（06）:35-39

作者：王静 吴淑婷

原标题及链接：【创.文摘】院内脑瘫儿童“3+1”医社合作康复模式

原文发布时间：2021年12月28日