这是一个自闭症孩子家庭的故事。从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。
自闭症儿童又被称为“星星的孩子”。这类儿童因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征,为家庭带来极大的困境。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄,这些儿童心理上极为孤独,家庭是他们主要的生活场域,亲人的陪伴对他们极为重要。
冰冰三岁之前,李妍也不相信儿子是个自闭症儿童,直到看到医院诊断书上的白纸黑字。
70后的李妍有一个幸福的家庭,自己是一名中学教师,因为懂教育,所以起初两岁的冰冰还不能叫出“爸爸、妈妈”这些字眼时,李妍并没有太在意,“因为孩子的发育并不都是一样的”。冰冰两岁半时,李妍才意识到问题的严重性。在幼儿园,冰冰明显表现出不合群,整整哭了两周才愿意去,但去了之后却从不跟小朋友交流。后来,幼儿园的老师建议李妍,等冰冰大一些再送,就是在那样的情形下,李妍也没有把孩子和“自闭症”这三个字联系到一起。
等到冰冰三岁时,李妍再送冰冰去幼儿园,才真正意识到这个问题。有时候,她会偷偷观察孩子,她发现,到幼儿园后,冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上,“对周围人的互动一点知觉都没有”。再到后来,李妍发现了更严重的问题,冰冰多动的症状似乎也越来越严重,基本坐不住,有时老师正上着课,他自己就在教室里随意走动,“只关注自己喜欢做的事情”。
为此,李妍很感谢幼儿园的老师,“她们很包容孩子的这种情况,才能让孩子上完正常的幼儿园”。在此期间,李妍和丈夫开始带着孩子去看医生,当她看到诊断书上写着“自闭倾向”这几个字时,觉得“天都要塌下来了”。
背着孩子,她和爱人偷偷地流眼泪,过去孩子发育迟缓的假设现在一下子被击破了,有段时间她觉得很绝望,“为什么老天会给我这样一个孩子?”但冷静之后,“还得面对现实”。
在冰冰上小学之前,李妍也试图让孩子上正常小学。冰冰四岁时,她陪着孩子上母子特教班,上了一年,“发现和正常孩子还是没法比,”最后,她只能放弃,最终为儿子选择上了特殊学校。她那样爱儿子,有时候她觉得儿子除了人际交往的问题,仿佛和别的孩子差异并不大,但当有些事情发生时,她又“不得不否定自己”。冰冰做事无法专注,到了九岁才能简单地写一些字,语言的表述就更是问题。比如,当冰冰想喝水时,他总是说:“妈妈你喝水吗?”一开始,她纠正孩子说“是我要喝水”,孩子照着做了,可等到下一次时,冰冰还是这样表达。李妍后来才明白,这是自闭症儿童一个最明显的特征——“只能单调而机械地重复”。
李妍比较庆幸的是,冰冰在情感上的问题并没有严重到他们无法接受的地步。孩子虽然在外面不愿交流,但回到家里却愿意和爸爸、妈妈交流,她能够感觉到孩子对他们夫妻俩的深深依恋,回想自己生孩子的经历,“剖腹产,没有母乳喂养过,”李妍很希望时光能够倒流,“好好孕育一个孩子,亲自喂养”。
冰冰对球有着特殊的热爱,他喜欢玩各式各样的球,李妍家附近有个大看台,没事时,李妍会陪着儿子一起去看台玩球,冰冰会爬上看台把球扔下去再捡上来,他重复着这个动作,只要妈妈在身边,他就一直玩,“一点不感到疲倦和厌烦”。
后来,李妍带冰冰来到当地一家康复机构,进行了系统的感统训练。在专业老师的教导下,她也明白了孩子患有自闭症及感统失调的原因,其中最主要的是胎位不正、早产或剖宫产、难产、缺氧、分娩时间较长或过于仓促、胎盘脱离过早、吸盘助产、出生缺陷、家族遗传、神经化学物质传送递异常、维生素缺乏、内分泌腺功能失调、低血糖等。
在后天的养育中,孩子爬行少、过早使用学步车;活动空间小、空调屋、缺少玩伴、环境污染、变迁迅速。家庭因素又包括,家人关系不和协、过分溺爱、包办过多。
因为,李妍也懂得教育,为了让孩子尽快适应学校环境,跟上其他孩子的进度,她现在回忆道,当初真的是优点太着急了,学习压力大、追求升学、对孩子期望越高、过早教育、过度教育。
这一切都成为孩子感统失调的主要原因。
也正是在这样的意识清晰之后,李妍开始了新的打算和学习计划。
如今,李妍已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较,“一点用都没有”,她说,从接受孩子现状的那一天起,她觉得孩子也教会了他们夫妻俩很多东西,“宽容看问题,耐心处事,为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的”。自从冰冰在西安一家特教中心上学后,李妍坚持每天接送孩子,她觉得,儿子现在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教学校,老师换得特别勤,“没办法”,作为母亲,李妍特别理解这种学校师资为何流动得这么快,“辛苦,收入低,能做下去的老师全凭一颗爱孩子的心”。身为特殊孩子的母亲,她很希望政府能够特别关注到这个教师群体,因为,“他们对孩子的付出要比正常学校的老师多得多”。
随着自闭症知识的普及越来越广泛,很多家长也有了新的认知,他们也明白,只有作为陪伴孩子的家长自己的学习能力和康复训练技能提升了,孩子才能够有更大的突破。
如今,她结合康复机构,也制定了新的感觉统合训练计划,包括:
(1)提升孩子的运动协调能力;
(2)提升孩子的语言表达能力;
(3)提升孩子对数字的理解能力;
(4)提升孩子的注意力;
(5)提升孩子的认知能力;
(6)提升孩子的社交能力;
(7)提升孩子的规则意识。
越来越多的星儿父母也意识到,感觉统合失调不是病,但是小洞不补,大洞吃苦,越早干预,越是有利于孩子将来的发展。
1—13岁是孩子感觉统合失调治疗的最佳时期,这个时期的儿童必须经由感觉统合智能训练,大脑才能发展出成熟的学习能力、生活自理能力以及情绪调节能力,继而表现出正常的社会行为。所以,对1—13岁的孩子进行系统的感觉统合训练,可以更好的帮助孩子解决学习和生活中出现的各种问题,为孩子的成长打下牢固的基础。
因此,系统化的感觉统合训练课程培训不仅十分必要,而且专业“感觉统合训练师”的培养也十分迫切,需求量急升,为此,中国孤独症网联合郑州市金水区孤独症康复协会,运用郑州市康达能力训练中心等单位专家成熟的感觉统合训练课程体系,在ACEI中国区认证中心、全国职业能力测评中心等单位的大力支持下,拟开办全国首期“感觉统合训练师双认证精英班”,并在全国范围内招生。
经过“感觉统合训练师双认证精英班”的系统学习及考核,可获得国际国内双认证的“感觉统合训练师”职业资格证书,并能够在机构对孩子进行“感统”专业训练,对家长进行专业有效的康复指导。
其培训采用先进的理念+实用的技术快乐有效的方法+立体的培训平台,让更多的人成为感统专家,帮助更多感觉统合失调的孩子及其家庭。
(部分内容来源华商网-华商报)
圆梦感统训练师
2018年5月25至26日,中国孤独症网联合郑州市金水区孤独症康复协会,运用郑州市康达能力训练中心等单位专家成熟的感觉统合训练课程体系,在ACEI中国区认证中心、全国职业能力测评中心等单位的大力支持下,拟开办“感觉统合训练师”特训认证班,并在全国范围内招生。
用先进的理念+实用的技术快乐有效的方法+立体的培训平台,让更多的人成为感统专家,帮助更多感觉统合失调的孩子及其家庭。
经过“感觉统合训练师特训认证班”的系统学习及考核,可获得国际国内双认证的“感觉统合训练师”职业资格证书,并能够在机构对孩子进行“感统”专业训练,对家长进行专业有效的康复指导。
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