前几天，一篇《那个捧儿子"臭脚丫"的父亲走了》的文章刷屏了，这篇文章记录了福建福州一名单亲爸爸与自闭症儿子的故事。
林熙今年才42岁，是福州一个自闭症孩子的单亲爸爸。生活虽然艰难，但他坚强乐观、充满父爱，可是谁曾想，约好的全家福还没来得及拍，连一句告别语都没有，他就在工作岗位上离开了人世，留下年迈的父母与17岁的自闭症儿子。
▲林熙和儿子的合影（图片来源于网络）
爸爸火化前的最后一刻，17岁的儿子伸手去摸，他不知道这是看爸爸的最后一眼了；他不知道那个与他相依为命、悉心照顾他17年，那个担心他脚臭，捧着他的“臭脚丫”闻了又闻的爸爸，已经再也不能回到他身边了。
这位父亲，生前写下的10条照顾孩子的注意事项，大家看了都说“看一遍哭一遍”！
（图片来源于网络）
这份令人泪流不止的父爱，让我们深刻体会到万千自闭症家庭背后的心酸。
自闭症离我们并不遥远，它是世界上患者人数增长最快的疾病之一，各国的患病率不尽相同，美国2018年发布的患病率为每59名儿童中，可能就有1名是自闭症儿童。
据不完全统计，截至2016年底中国约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且每年仍呈爆发性增长。
2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对这个特殊群体的关注。
在这个特殊的日子，医知袋鼠就和沈瑞云医生一起，带大家了解一些自闭症的相关知识，一起走进自闭症儿童的世界。
一、什么是自闭症？生活中，我们有时会听到朋友、家人说“我最近心情压抑，不想与别人沟通，可能自闭了。”实际上，这里所说的"自闭"与真正的自闭症无关，这只是用"自闭"二字来烘托当时的情绪和处境。
真正的自闭症，远比我们想象的更可怕。
自闭症，又被称为孤独症，它是一种广泛性的发育障碍，通常在3岁以前发病，男孩比女孩的发病率要高得多。
约2/3的孩子出生以后就逐渐出现自闭症症状，1/3的孩子在出生后的一两年内表现无异常，之后出现退行性改变，开始发病。
二、自闭症的原因是什么？有些人认为：父母对孩子的陪伴、关爱不够，会造成孩子自闭症发生。其实，这是一种误解。
以前有学者提出自闭症是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化导致的，现在已证实自闭症与父母的教养方式无关。
一部分自闭症儿童父母表现的冷漠和教养形式化，表明父母可能存在轻度的类似障碍。
迄今为止，自闭症的病因尚未明。目前认为自闭症是遗传因素与环境因素共同影响而发生的。
1.遗传因素
在高发自闭症家族的家属中，社会交往障碍和刻板行为发生率也比较高；
自闭症儿童父母的人格特征也常表现出冷淡、固执、刻板、焦虑、敏感、缺乏语言交流等；
而且有研究表明，自闭症儿童的兄弟姐妹复发风险约为20%。
2.环境因素
有研究发现，对发育期儿童大脑有负面影响的各种因素，如孕期错误用药、孕期接触有害化学物质、基因突变等都可能是诱发自闭症的原因。
三、孩子有这些“独特行为”，家长要警惕！自闭症儿童，常常被称为"星星的孩子"。
因为他们有眼睛却不与你对视，有嘴巴却不愿与你交流，有听力却似乎充耳不闻……他们就像天边的星星，在漆黑的夜空，孤独闪烁着……
总结起来，自闭症主要有3大核心症状：社会交往障碍、交流障碍以及兴趣狭窄、刻板重复的行为。
1.社会交往障碍
自闭症儿童，沉浸在自己的世界里，他们不愿、也不会与他人进行正常的交往。
他们在年幼时就表现出与别人无目光对视或目光对视很少，呼喊他的名字没有反应，面部表情也很少，不听指令或选择性地听指令；
他们分不清亲疏关系，不能与父母建立正常的依恋关系，也不愿和其他人进行肢体接触，比如拥抱、亲近等；
他们把别人当成“工具”。比如，想要某样东西时，普通孩子一般会看着你，指着东西请你帮忙拿；而自闭症的孩子，他们不会指向物品，而是直接拉着大人的手放在物品上，多数也不会与大人有眼神交流；
他们不能理解他人情感，不能理解他人的需求，不能察觉出他人的感觉，比如别人已经生气他做某些事情了，而他却根本不知道；
他们不会去展示、炫耀他的物品、成就，不会主动分享食物、玩具给他人，不会安慰人。
随着治疗，病情得到改善，自闭症的孩子可能会对家人变得友好一些，但交往技巧和方法依然存在一些问题。
对于其他人，可能仍然是保持距离。例如，在幼儿园不愿意或不懂得如何与同伴互动玩耍，看见其他小朋友一起做游戏时，他们没有去参与的意愿和兴趣，合作性游戏无法加入，也很少会玩想象性游戏。
2.交流障碍
有自闭症的孩子大多数语言发育迟缓或不发育，有些孩子甚至到了两三岁还不会叫爸爸、妈妈；也有部分孩子虽然在两三岁前会说话，但总是自言自语，说一些无交流意义的语言，常常是答非所问，也不能运用语气、语调的变化来辅助交流等；或多呈刻板性或重复性语言，比如你问他“你叫什么名字”，他也说“你叫什么名字”；或不能正确使用人称代词；
还有一部分孩子在开始的时候语言表达能力是正常的，但随着年龄的增长，他们的语言能力会逐渐丧失，有些还会终身沉默不语。
有的孩子主动言语少，多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件，不会主动提出话题、维持话题，或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流，反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。
肢体语言运用少。多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法，与人交往时表情常缺少变化。
家长千万不要觉得“贵人语迟”，如果发现孩子语言发育落后，要及时进行诊断。
3.兴趣狭窄、重复刻板的行为
自闭症儿童对多数儿童喜欢的玩具或活动不感兴趣，但对某些特别的物体或活动表现出超乎寻常的兴趣，行为也显得重复、刻板。
兴趣狭窄：只对某一类玩具感兴趣，如只喜欢小火车，不喜欢其他玩具；玩玩具的时候，只玩局部，如玩小汽车时，只会转车轮，不会推着小车玩；喜欢旋转圆形的物品，如转车轮、圆凳等；也喜欢看旋转的物品，如爱看风车、风扇转动，并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感；迷恋于看电视广告、天气预报、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。
重复、刻板的行为：如反复拍手、晃手、转圈、跺脚、脚尖走路、按开关、开关门或抽屉等；有些孩子会出现自我伤害行为，比如撞头、揪头发、拍打脸等。
此外，自闭症儿童会固执地要求日常活动保持规律性，如上床睡觉的时间必须是9点、所盖的被子要保持不变、从家到公园只能走一条路、每次洗脸必须洗5下、所有物品都按照一定的顺序排放等。如果制止或改变他这种行为模式，他就会表现出焦虑、不悦、哭闹等。
这里需要提醒家长，不要因为孩子在某些方面有超常的能力而沾沾自喜，如对数字过目不忘、熟背唐诗三百首等，如果他缺乏基本的交流能力和生活自理能力，一定要带孩子尽早诊断治疗。
自闭症患儿在精神发育的各方面发展不平衡，有些孩子在数学、绘画、音乐、机械记忆、天文地理等方面，表现出的水平要远远超出一般孩子，往往会被看做“小天才”，甚至少数具有超强能力，被称为“自闭学者”。要知道，这类儿童只是在某一方面能力超常，但仍具有自闭症最主要的3大核心症状，家长千万不要大意。
四、如何诊断自闭症？当父母发现孩子有自闭症相关表现，或者认为孩子有自闭问题后，应该及时带孩子去就医。
一般大型正规医院的保健门诊、发育行为门诊等可进行自闭症的诊断，医生会详细询问孩子的病史、表现，对孩子进行相关的体格检查，发育评估和量表检查（如克氏行为量表、ABC量表、M-chat量表），最重要的进行行为观察，有必要的话还需要做其它相关辅助检查，并根据不同年龄阶段儿童的心理、生理等特点作出诊断。
五、自闭症能治愈吗？目前认为自闭症是不能治愈的，但是通过康复能将症状减轻，有部分自闭症儿童，通过早期治疗和干预，是可以恢复正常的生活和学习。
自闭症发现得越早，越有利于治疗。目前认为6岁前是治疗自闭症的最佳时机，特别是3岁前。因为孩子的年龄越小，大脑发育的速度越快，大脑的可塑性越强。
治疗的目的是提高孩子的生活质量，通过各种方法改善孩子的社交、沟通、认知、生活、职业技能能力，减少或消除问题行为。其中以社会交往作为训练的核心。
目前治疗自闭症最有效的方法是康复训练，也就是特殊教育与干预训练，对独立的个体，要采用个体化的治疗方案，孩子的情况要经过专业医疗人员、康复人员的评估，给予相应的干预训练指导，不要盲目的练习。
有些家长觉得只有在机构和学校中，面对老师、康复师时才是教育、训练，回家后就可以不用训练，可以松懈下来，这种想法是大错特错的！训练孩子最好的老师就是父母，在专业老师、医疗人员的正确指导下，父母一定要配合做好家庭康复训练。
自闭症的康复治疗是一个漫长的过程，不是一两个月或者一两年就能完成的。因为个体因素不一样，在干预的强度上会有轻重之分，绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧了。因此，家长一定要做好长期作战的准备。
自闭症儿童的父母常常把所有精力都放在孩子身上，而忽略了自己。在此，要给焦虑、操劳的"星爸星妈"一个温情提醒：照顾孩子的同时，自己可别"自闭"，接受专业人员的建议，促成良好的养育方式，也要学会调节好自己的心理情绪。如果父母身心也出了不同的问题，家庭也会面临更多的困难。
药物治疗：目前来说，药物治疗无法改变自闭症的病程，也没有治疗核心症状的特异性药物，但如果自闭症患儿情绪不稳定、多动、冲动、出现自伤行为等，在医生指导下合理使用一些药物，也能改善这种情绪和行为症状。
有的家长问：营养神经的药物能治疗自闭症吗？
这里要提醒大家：自闭症不是通过营养神经的药物就能消除的，主要还是需要科学系统并持之以恒地康复训练。
最后，在这里呼吁大家关注自闭症这个特殊的群体，对“星星的孩子”多一些理解和关爱。
2018年底，因孩子之间的一些冲突，广州一位自闭症儿童的母亲在家长群试图沟通取得他人谅解时，却被其他家长“攻击”，甚至有家长要求孩子退学……这位怀着二胎的母亲，濒临崩溃，最后选择带着自闭症儿子自杀，真是令人心痛。
自闭症儿童及家属，不仅需要克服身心障碍，解决生活困难，有时还不得不面对各种歧视、排斥、不理解，他们所承受的压力，超乎我们的想象。
不歧视，就是我们能给予自闭症这个特殊群体的最基本的尊重，就是我们能给予他们的最大的温柔，就是我们对他们最大的支持和鼓励……
曾经有一位自闭症患儿的家长写过这样一句话：当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端……
看到这样的文字，相信大家都能理解自闭症儿童家长内心的伤痛与生活的不易，也希望我们每个人，都能尽自己的一份力量，去真正为这个特殊的群体搭建这些桥梁，让他们孤独的世界，因爱而多彩。
