照片是首都儿科研究所手术室退休护士长胥焰拍摄的。几个月前，照片里的场景就是她每天都要做的工作，退休后，她决定开始实现自己的一个心愿——用镜头记录自己最亲密的战友，最熟悉的手术室。
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就是这些家长，是他们给了我特别特别大的信心，那种信任啊，那种生命相托的信任，毫无保留的信任。
现在不要再责怪我们自己，其实这个“我们”，包括你，也包括医生，因为每一步做决定，走每一步的时候，我们都是经过慎重考虑后选择的。如果我们能回过头来再重走一遍，可能仍然是那样的选择。
因为是在探索，是真实挑战，没有办法预期结果，也没有办法回过来评估当时那个决定是对还是错。探索必须用结果说话，这个是很残酷的过程，但我们必须要面对。
隔一段时间就会有一个这样的孩子就被救回来，真的就很自豪，这种感觉没有什么能代替的。所以我觉得医生这个职业带给我最大最大的收获就是成就感，非常有价值感：我能够去挽救别人，如果没有我，这个小生命在这个世界上就没有了，这种感受是真的，是非常美好的一种感受。
所以苦都不是什么问题，我就是非常热爱这个职业。
——马丽霜
”你的信任是我探索的勇气之泉
安杨：前几张照片是您去301医院会诊？
马丽霜：对，这几年随着产前诊断水平的提高，很多宝宝在妈妈肚子里的时候就能发现一些先天畸形，有一些可以等出生以后治疗，有一些等不及，诊断出来就要考虑儿科医生介入，事先把这是什么病、怎么治、治疗以后远期的情况会怎么样，或者如果畸形严重，要不要中途引产，从儿科医生的角度给家长一个建议。这几年，儿科医生和产科医生配合得非常密切，面临畸形需要治疗的孩子，从发现那一刻，还在妈妈肚子里，就要关怀，还要关注家长的心理疏导。
有一些疾病不是那么严重，但是对于这个妈妈和全家来说，可能就像天塌下来，这种不良情绪对宝宝的孕育也有影响。另一方面，有的孕妈妈诊断出孩子有问题以后，还是非常愿意给孩子治疗。儿科医生更早地介入既是关爱孩子，也是关爱大人，和准妈妈准爸爸沟通以后，可能他们心里就有底了。其实很多事情，不管多重多轻，最可怕的是心里没底，家长了解情况后，就可以坦然面对。
安杨：这个宝宝当时是什么情况？
马丽霜：产前诊断膈疝。人体的胸腔和腹腔是两个体腔，中间有一道墙一样的肌肉组织叫膈肌，把胸腔和腹腔分开，胸腔里有心脏和肺，腹腔里有胃肠肝胆胰脾肾，胸腔和腹腔最大的区别在于胸腔是负压，好帮助肺在呼吸的时候扩张，正常情况下两个体腔是完全隔绝的。
膈肌在发育中是逐渐封闭完全的，但是如果膈肌没有发育完善，有一个洞或者膈肌完全没有长——胸腹腔完全贯通，腹腔脏器就会顺着通道钻入胸腔，挤占心脏和肺发育的地方，导致肺和心脏发育不良。轻症膈疝出生后没有什么症状，孩子可能在查体或者偶然肺炎照胸片等情况下发现的，可以马上手术把这个洞修补了。重度膈疝通常是产前发现的，一般发现越早越重，对心肺发育影响非常大。这样的孩子存活率很低，以前产前诊断技术没那么好，很多宝宝出生以后就死于窒息，但不知道原因，实际上很多就是膈疝。
随着高龄产妇增多，现在膈疝发病率也增多。而且现在老百姓的健康理念不一样了，很多父母认为这宝宝来了，它就是我的家庭成员，是个生命，我要不惜一切代价治疗，这也体现了对生命的尊重，但是这个过程中家长会非常痛苦。而儿科现在也有技术能够帮助一些孩子。
产科和儿科不是一个领域，以前大家沟通不多，很多危重症的孩子就被放弃了，现在通过我们不断努力，有越来越多的产科大夫知道我们在做什么，大家共同举办学术活动，交流合作，都希望能给这样的孩子生存的机会，有一些可以治疗的，不要轻易放弃。
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安杨：还记得这个孩子的父母找到您时的情景吗？
马丽霜：历历在目。
很多到儿研所的宝宝都属于比较危重的。无一例外，家长来的时候都是满脸愁云，天塌下来的感觉，这种通常都是想尽一切努力保留孩子的，所以才会压力这么大。这对夫妇是和孩子爷爷一起来的，我就跟他们讲危重症膈疝死亡率还是很高的，50、60%死亡率，特别严重的，可能只有20、30％的存活率。
但是这样的膈疝宝宝只要能挺过手术这一关，术后护理好，很多宝宝是可以抢救回来的。我抢救回来的一些宝宝特别好，又漂亮又聪明，这些宝宝给了我很大的信心。我会把这些信息传递给新来的患者，说得很客观，有希望，但希望很小，不过我们可以共同尽最大的努力去试。
经过沟通以后，病还是那个病，人还是那个人，但是几乎90%的家长心里有底了，能够正视这个病了，知道该怎么去面对了：能做的就是往前走，尽一切努力，至于结果怎样，已经不是特别重要了。我特别欣慰的也是在这一点。
安杨：这个孩子是出生多久之后做的手术？
马丽霜： 24小时之内做的手术。这几年，我们（包括国际同仁）在探索什么时间对这样的宝宝做手术能得到最好的治疗效果，现在多数认为24到48小时内做手术好一些。
安杨：一个成熟的医生在治疗之前不会给患者打保票，但是会给他信心，信心和保票是两码事，但患者理解的可能不一样，患者看到医生有信心，就可能带了极大极大的希望。但是，人非圣贤，孰能无过，特别是医学，不确定性永远存在，您所从事的专业更是，您有没有想过：人家刚迎接了一个新生命，24小时之内手术万万一没能如愿，怎么交代？有没有过压力？
马丽霜：这个问题真的触到了我的内心。这种疾病存活率低，我们只能说尽全力，但是效果是未知的，在和家长多次沟通中，我们多数都建立了很好的信任关系，这真是一种信任，是生命相托。有时候半夜去转运，一路跑着，家长在旁边都看着呢，他们能够感受到医生的付出，能理解。印象特别深的几个是我尽了全力去治，但效果不好，那时候我认为还有希望，还没到最后一刻，我还不甘心，那种救死扶伤的本能让我不能放弃，但是孩子还是没有回来，心里空落落的。做出（放弃）决定，我心里特别痛，那种感觉难以形容，总觉得还可以努力。当一个生命在面前一点一点消失的时候，那种感觉是收不回来的。有的时候家长反而很理性，安慰我说：”我们已经尽全力了，就这样吧，我们也不想让孩子再继续痛苦。”有的家长给我发短信：“马主任，我们看到了，孩子虽然来到这个世界上只有这么几个小时，但是您为他做出的这一切甚至比我们做家长的要多，我们真心地感激您。”收到这样的短信，我经常就控制不住，特别感动。所以您问到这个问题，我心里就涌起一股感觉，是真的，有时还是很酸酸的那种，就是这些家长，是他们给了我特别特别大的信心，那种信任啊，是那种生命相托的信任，毫无保留的信任。
安杨：有没有受委屈的时候？
马丽霜：有啊，委屈得哇哇大哭。每一位孕妇来，我都是充分沟通的，反反复复沟通，一定会问到我说：“您还有问题吗？”
这样的沟通是彼此信任的基础，但是有的时候一到治疗出现问题，有的家长可能就要说：“如果当初选择那样子就好了，可能就不是这样的结果。“这个时候，我心里就特别委屈，能开导家长的时候，我就说：现在不要再责怪我们自己，其实这个“我们”，包括你，也包括医生，因为每一步做决定，走每一步的时候，我们都是经过慎重考虑后选择的。如果我们能回过头来再重走一遍，可能仍然是那样的选择。这样的孩子很危重，国际上成熟的经验不多，我们很多是在探索，经过这个孩子，我们再去做另外一个孩子，就会选择一个更合适的方式，但是在当时状况下，我们已经尽了最大努力去选择对孩子最好的方法，那我们就不要后悔。
当然回过头来，可能我们在选择的过程中有这样或那样不尽满意的地方，甚至是比较关键性的问题，因为是在探索，是真实挑战，没有办法预期结果，也没有办法回过来评估当时那个决定是对还是错。探索必须用结果说话，这个是很残酷的过程，但我们必须要面对，所以我们每一步沟通的时候都要考虑这个问题，决定了走下来了，就不要回头再去想，其实这对自己也是一种折磨。
当然感情上我可以理解，就是毕竟是失去了孩子，所以病人有一些什么误解我也都可以理解，但还是感觉委屈。
安杨：医学的进步都需要有一些挑战者，挑战就有失败的可能，其实除了失败和成功之外，还有一个后悔不后悔的问题，有时候失败了，但是我们尽力了，没有那么多后悔，但有时，如果双方沟通得不够清晰，那么可能留下的是后悔，甚至误解、抱怨。我们媒体人需要在传播中让人们认识到医学的不确定性，认识到医学进步是不断探索的过程，同时也要感谢那些愿意一起去迎接挑战的患者和患者家属。不管最后是成是败，挑战中，医与患是队友，是真正的战友。
我特别想让老百姓知道敢于挑战的医生其实承受了很大的压力，一旦失败，他们面临两个压力：一，不管什么原因、什么行业，自己的活儿砸了，谁心里都非常沮丧；另一个就怎么面对家属的问题。所以他们的压力非常大。
安杨：照片上宝宝好壮啊！
马丽霜：手术很成功，每次复诊都是爸爸妈妈爷爷奶奶一起抱着，每次我都说该减肥了该减肥了。从现在看各项发育指标都非常好。
所以我特别有成就感的是，很多这样危重的孩子是从很偏远地方来的，有的家里很贫穷，有时候给我寄点自己做的柿饼，攒的核桃，我打开一看全都干了，但特别感动。
有时我就特高兴，拍着小朋友说：“真是！又一条小生命被我挽救回来了！”，家长特别感恩，说：“马主任，您岂止是救了他一条小生命，您是救了我们整个家庭！”
很多很多家长都这样表达，我从家长那边得到了信赖，其实工作真的很忙，常常夜里要去做手术，但是隔一段时间就会有一个这样的孩子就被救回来，真的就很自豪，这种感觉没有什么能代替，所以我觉得医生这个职业带给我最大最大的收获就是成就感，非常有价值感：我能够去挽救别人，如果没有我，这个小生命在这个世界上就没有了，这种感受是真的，是非常美好的一种感受。
所以苦都不是什么问题，我就是非常热爱这个职业。
