33岁的Rachael和38岁的Jonathan是悉尼的一对父母
14周前他们的长女Machenzie经剖宫产来到人世
“她是一个完美的宝宝”
“大大的蓝眼睛，一点也不闹人”
这对父母感觉非常幸福
但没想到这“不闹人”的个性却是杯具的开端……
他们的幸福只持续了10个星期。
由于Machenzie吃奶时有点懒散
Rachael决定带她去咨询哺乳顾问
哺乳顾问建议她去看医生
两天之后，噩耗传来
Mackenzie被诊断
患有脊髓性肌萎缩（SMA）1型
这是一种遗传性肌肉萎缩症
对于1型患者来说
通常活不过1年。
而且父母还要生生目睹这一切
不能动
不能进食
不能呼吸
我沉默了，世界变得模糊起来，我几乎摔倒，”Rachael说。
“仿佛是电影一样的情节，细节我都不记得了”
“我丈夫去警察那里咨询了很多问题”
现在这对夫妇能做的
只有尽量珍惜和宝宝在一起的每一分钟。
直到眼睁睁看着她
一点一点失去行动能力
慢慢的不能进食
直至咽下最后的呼吸……
“现在，我们只能把全部精力
用于给Mackenzie我们的爱”
“她还不知道该活动四肢了呢
她只知道她的爸爸和妈妈非常爱她”
“我们想尽力使她快乐”
“每当她看到爸爸，就笑，他是她最大的玩具”
“我们的家人从来没有这方面的疾病”
但它却是是两岁以下宝宝遗传性疾病的第一杀手
“我们的家庭都在检查过程中检查是否携带SMA，
但是仍然有很多医生对它没概念。
我怀孕的时候做了医生建议的各种检查。
但是，令我伤心的是
从没有人建议我做这个检查
如果有，我会做的”
他们在2周内募集到了50000澳元
“人们的慷慨让我难以置信”
Rachael说，这种病不是可以治愈的，
但是如果提高认识，那么是可以预防的
只需要一个血液检测就可以了
这样就不会有家庭有这样的经历
现在，这对夫妇珍惜每一分每一秒
去了解，去爱他们的宝宝
“真是难以想象，她一天比一天漂亮”Rachael说。
但是更难以想象的是，如果她能长大……
我们的爱将伴她度过这段时光。
她喜欢狮子王和阿拉丁的配乐
她最喜欢的就是爸爸摇晃她的双腿
（虽然她自己做不到）
每当这时候，她的蓝眼睛就会一闪一闪的
Rachael试着不去想太多未来的事情
接下来，她会有吞咽困难
我们不得不用鼻饲管
Rachael说她和丈夫已经开始讨论
如果有一天他们失去Machenzie该怎么办
“如果说我们不会发疯，真的很难”
“我们只能安慰自己，不要在她面前哭，
对她来说，我们就是整个世界啊”
“她真的是最漂亮的小女孩，
每每给我们心灵的慰藉，
我们因她而坚强。”
