平顶山的董明和陈红本该拥有一个幸福的四口之家。然而，一种称为PKU的罕见病像噩梦一样缠住了他们的孩子。因为这种病，他们的孩子必须靠价格高昂的特制米面来维持生命。人们平时吃的食物会让他们慢慢变傻、自虐，甚至死亡。和他们一样的患儿，被称作“不食人间烟火的孩子”。
女儿欢欢被发现患病时已两岁多，无药可医，至今不能说话、智力受损严重，生活完全不能自理。现在欢欢已经20岁，但智力却不如3岁孩童，一切都要靠妈妈帮忙，清晨，陈红在给女儿洗漱。
喂欢欢吃饭，不是一件容易的事。因为她在早上会非常饿，吃饭也特别着急，很容易就变得狂躁，有时候甚至会捶打自己，因为这个，她的两只耳朵已严重变形。为控制她的情绪，妈妈有时会在饭前给她吃一种别人送的药，让她稍微平静。
欢欢大小便失禁，衣服和床上用品几乎每天都要洗。家里条件不好，欢欢从小到大都没用过尿不湿，陈红的手因为长期冷水洗衣服变得很粗糙，今年年初患上了关节炎，天气一凉就发痛，这才狠心买了尿不湿。“那东西对她们来说太贵了，实在不舍得用。
因为女儿身边离不开人，陈红极少出门，也从不去逛街，最多就是去超市买些菜和生活必需品。每次要出门的时候，她都会把欢欢带到卧室，然后把小院大门反锁，买完东西迅速回来。
眼看欢欢一天天“呆傻”，许多亲戚朋友都劝陈红放弃她，但夫妻俩却从未动过这个念头。虽然欢欢不会说话，妈妈却跟她形成了一种默契，知道她什么情绪是表达消化不良不想吃饭，什么情绪是闷的想出去。
欢欢12岁时，陈红怀上了第二个孩子。由于知道PKU是因父母双方染色体基因突变引起，夫妇两人格外小心，妻子怀孕5个月时，董明专门带她到北京做检查，但不知出于什么原因，医院的检查结果迟迟没有出来。直到生下儿子乐乐，他们才知道，这个孩子也是PKU患者。
乐乐每个月所吃的特制米、面，以及维持营养所需的蛋白粉需要花上千元，这对他们来说是一笔不小的开销。为了赚钱给儿子买特制食品，董明在孩子还没满月时，远赴新疆打工。这期间，他一直用写日记的方式记录对儿子的思念。
现在，董明在平顶山一景区工作，每月的工资除了给儿子买特殊食品外所剩无几。为了多赚点钱，他在节假日经常要求主动加班，去年的春节也是在加班中度过，每个月只能回家一两次。尽管如此，家里还是会有“青黄不接”的情况，经常是工资还没发，儿子的特食就吃完了。
目前，对PKU病的防治采取的是新生儿筛查的方式，即在新生儿出生母乳喂养三天后，采足底血，对送往保健院的新生儿筛查中心进行统一筛查，以便及时的对PKU患儿采取治疗措施。由于这项筛查由新生儿家属自愿选择，河南现在每月接受筛查的新生儿比例为70%，仍有家长会忽略这一过程，而这对PKU的防治极为不利。
