父母渐渐老了,他们却还未“长大”,这群星星的孩子何处安放?

作者:发现福州 08-21阅读:5461次

在福州这座700万人口的城市里,生活着一个被大家忽略掉的群体,他们过着我们全然不知的生活,有着完全不一样的世界…

他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知道如何与人交流。

人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”,因为觉得他们就像天上的星星一样,孤独地闪烁着微弱的光芒。

近日,发哥见到了在福州市星语学校中职二班就读的自闭症患者小涛(化名)。

今年19岁的他,有着1米8的大个头,戴着一副眼镜,显得文质彬彬,见到同学、亲友,他总是主动跟大家打招呼,阳光开朗,热情四溢。

谁愿意相信,这个在老师、亲友口中“最接近正常人”的孩子患有自闭症。

小涛3岁的时候,语言能力出现倒退;5岁的时候在幼儿园里一直不说话,然后被确诊患有自闭症。

“那一刻,拥有一个完美孩子的梦想都破灭了,我们有一个自闭症孩子。”小涛妈妈说。

但生活还要继续,父母一直坚持带小涛去专业机构做康复训练。

起初,小涛注意力难以集中,无法安静坐下,到处跑,根本没法沟通,在衣服上不小心洒了点水,就会引起他超乎异常的焦虑和痛苦。一旦痛苦的火车发动,就很难停止了。

简单的语言表达,穿衣上厕所,认字识数,这些5岁孩子就能轻松掌握的技能,小涛却需要家长、老师无数次的引导和教学后才能慢慢掌握。所以,当他学会这些的时候,已经12岁了。

小涛可以独立去超市买菜

虽然小涛有时依然沉浸在自己的世界,盯着风扇、空调外挂机可以看半天,但点滴进步足以让爸妈忘记辛酸过往。同时也让疲于奔波的父母看到了希望:正确专业的引导和学习,能够让小涛的症状得到缓解。

2012年,福州市星语学校成立并开始招生,小涛经过面试、综合评议,成为该校的第一批学生。

在学校里,小涛认识了很多同学,也有了朋友,最重要的是,他一直在进步。

小涛养成了做家务的习惯

现在的小涛,养成了良好的情绪自控能力,极少出现发怒、暴躁、焦虑等不良情绪,具备了全面的生活自理能力。每天放学自己搭乘公交车回家,有时候乘坐远郊线路公交车往返亲友家玩,需要倒两三趟公交车,他也能独自搞定,乘车还能选择多条公交线路而不刻板。

小涛和同学一起学习劳动技能

通过在校学习,小涛还掌握了多项简单的劳动技能。独立完成茶具包装、面食制作等操作,以及做饭、烧菜等,对他都不在话下。回家后,他会主动洗刷碗筷、扫地拖地、倒垃圾;操作洗衣机洗衣、晾衣、折衣,不同人的衣服分门别类收好放好,熟练操作电饭煲定时煮早饭,用电热水壶烧水等等。这么贴心懂事的他,真的让一些同龄人汗颜。

在主动与人交流和沟通方面,小涛也是表现得棒棒哒!多次代表班级和学校上台演讲和表演!

他甚至还有很强的团队意识和责任心,入学后一直担任班长职务,带头遵守学校纪律,听从老师的指令与安排,协助老师管理好班级同学,成为同学的楷模。

2013年获学校“全能之星”称号,2014年被评为“福州市优秀学生干部”,2016年获学校“学习之星”称号,2017年被评为学校“三好学生”……

弹钢琴的小涛

坐在钢琴前,小涛可以是一个安静的钢琴王子。这些年来,他在课外时间坚持学习钢琴,已经获得上海音乐学院业余钢琴五级证书。

小涛的画作

尽管没有绘画天赋,但这并不妨碍小涛对绘画的热爱。这个暑假,他经常去画室学习国画、素描、水彩画等基础绘画技巧,每天都安排的满满当当。

在学校,小涛学会了手工制作

说出来你们可能都不信,小涛还会使用电脑和微信,连拼音打字都会!简直就是学霸!

小涛的炒菜技能也不错

今年九月开学后,小涛将和班里的8名同学享受半年的同窗时光,剩下的半年,将接受学校安排的实习。最后,就真的要迎来毕业季的各奔东西。

他们的各奔东西,可能只是各回各家。

2015年一项调查显示,大龄自闭症群体中的90%待在家中,面临无康复补助、无机构接收的局面,但与之相比,“父母日渐老去,孩子何去何从”,才是真正令人焦虑的终极之问。

让小涛毕业后呆在家里,显然不是妈妈想要的,“我不要求太多,孩子要毕业了,有一份工作,让他有尊严地生活”。

小涛和同学们一起学习面点制作

即便小涛已经是学校的“全能之星”“三好学生”,但妈妈的焦虑从未停止过。小涛妈妈经常利用假期到一些城市调研学习,她想找到一份切实可行的方案,为小涛和同学们打通毕业后的就业通道。

爱星客小吃店

“前段时间在朋友圈刷屏的爱星客小吃店我也去看过,他们对自闭症患者的综合素质要求很高,普遍推广起来恐怕不现实。

自闭症无法治愈,需要终生的养护,如果没有社会的帮助,自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力。“我只希望能比孩子多活一天”的无奈和悲壮在自闭症家庭中不断上演。

想要解决福州成年自闭症人群的就业和养护问题,恐怕还需要相关部门和社会的支持。

如果你想对他们伸出援助之手,帮助他们寻找一片“星星的天空”—— 适合成年自闭症人群继续教育或务工的场地

如果你对福州成年自闭症人群的就业和养护问题有自己的想法和建议,欢迎到文末留言区和大家交流。

另外,由这些孩子设计的T恤将在我们商城销售(点击小程序可直接跳转商城),销售利润所得归这些小小设计者所有。

文中小涛照片均由家长提供,部分图片来源于网络