自闭症家庭真实故事:要把他拉入常人轨道,但遭受的痛谁能理解?

作者:星儿家长有约 04-19阅读:4322次

“我毕生的希望,就是他能成为一个普通人。”看到这就话顿时,我流下后悔、心酸的眼泪。

记不清这是第几次搬家了,在收拾孩子玩具时,我在专门装孩子玩具的旧箱子里发现了一个似乎放了好久的日记本,字迹潦草,很明显是林同的笔迹。

(电影《海洋天堂》剧照)

在日本的扉页上就写着“我毕生的希望,就是他能成为一个普通人。”不知道这是性格内敛的林同什么时候写的,可是它刺痛了我,因为现在的生活状况,确实如他当初所说......

我也是一个普通的人,没有多么多的坚强、对生活也没有当初那么多的热情;现在的我也自私、也患得患失。对现在的这样生活状态很沮丧。我后悔当初没有考虑他的意见,将孩子放回老家的父母那里,再生一个健康的宝宝;我后悔当初因为孩子的问题,跟他大吵大闹,就是要把孩子治好。我两得吵闹,使我倔强的带着孩子,到处看病,四处换校......

当初的我充满信心,与对生活的希望,坚决没有同意,放弃这个孩子;总觉得我的孩子很棒,与其他孩子不一样,总有一天他会好起来的,会健康的。

记得那是个阴雨的日子,坐在北京天使儿童院的走廊里,你似乎格外不安,我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪,可是你哭个不停。终于轮到我们了,面对着医生和一群实习生,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,你依然哭着闹着,医生递给你一支笔,说是让你画画,你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。

我不知道是怎样带着你走出医院的,只记得在医院附近的永和豆浆店,我和你的父亲争吵了,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我和外婆没有带好你 (之前,也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓,而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白,只记得你的父亲冒雨冲了出去,只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情……

我几乎崩溃了,整天脑子乱哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,头发大把大把地掉,常常在夜里突然打开灯,看着你熟睡的面孔,默默地流泪,我可爱的宝贝,命运怎么如此不公?我们该怎么办?

我不断的跟你父亲吵闹,最后他见我烦,我见他也够了,最后分居而住;我陪着你,带你看病、上学,父亲出差工作(就因为出差每天多出120元的补助)

我逐渐明白,我们面对的是一个天大的困难,我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一家北京医院举办的家长ABA知识培训班,后来得知,一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人,孩子得了自闭症,自己又不幸患了乙肝,面对巨大的花费和心理压力,他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实,这些天我也这么想过,甚至考虑过具体的实施方式:跳楼、跳江、煤气、车祸……

我真的非常痛苦:我得面对家人的不解,我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题,是我的脑子有问题;我得工作,因为没精打采,我在工作上没有尽职,难免会有微词,当然,不可能所有的同事都具有同情心;我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息,我迫切地想把孩子拉回来;可是面对孩子,我就是力不从心,我就是想流泪,我的笑是挤出来的,我的声音都变了调。我想到过辞职,可去了单位的人事处,因为合同未满约,还需要交数万元才能走人,并且,此项决定未得到家人的支持,于是暂时放弃了。

放暑假了,我要好好抓紧时间训练训练孩子,训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

可是我始终不能放松自己的情绪,我一直处在紧张之中。一天,我的一位同学来家里,打算小住两天。看到我在训练孩子发音,说:“我得走了,看着你这样逼孩子,我好紧张!”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了,“越早越好,时间越长越好”,书上是这么写的,老师也是这么说的,于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的,孩子在强化训练下也有了进步,我在欣喜的同时,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的轮回战术搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。

每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子从被窝拖起来,强行洗脸,匆匆吃点早点,便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操,连续四节课,课间带他上厕所,中午带他回家交给外婆,匆匆扒完饭就又赶去上班,下班后急急赶回家,督促写作业,训练语言,帮他洗澡,哄他睡觉,待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便两腿发软,简直迈不动步子,非得歇一歇才能再次出门上班。

真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后,便不再理我和儿子,我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室(现在与孩子一起坐在教室最后听课),我对着老师微笑,可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。

班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度,而孩子也似乎意识到了,出现了严重的自伤行为,把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说:“我不想上学,老师不喜欢我!”孩子也试图努力改变这个现状,有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里,这在我看来简直是破天荒之举,可是老师的态度依然没有转变。

这些天我心情十分低落,曾数次想到过死,感觉活着真没意思,实在缺乏活下去的勇气和信心,带着孩子一起走了倒也省心,这样下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!没有个轻松的地方,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天,睁开眼就是忙,陪着孩子上学,忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力,到了单位,头昏脑涨,还要面对来自领导的责备(平心而论,领导的确很是宽容了,但任务完不成,考核通不过,到时候谁也帮不了你)。每天到了下班时间,我实在不想回家,我害怕面对孩子。回到家,我一般是十分钟完成晚餐,然后又是训练孩子,几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的,那种哭闹,可不是一般,他疯狂地敲打着、乱扔东西,头乱撞,脚乱踢乱蹬,歇斯底里的,有时连续闹半个多小时,吵得四邻不安!

停学了好几天,昨晚Q儿告诉我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的,他有自己看待世界的方式和沟通方式,可是我们应要把他拉入常人的轨道,他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢?

(来源:搜狐网。图片来源网络)

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